Masz prawo do świadomego podjęcia decyzji
Masz prawo do świadomego podejmowania decyzji, które mogą mieć wpływ na przyszłość Twojego dziecka. Poznaj historię Pani Ani, z którą spotkaliśmy się w grudniu zeszłego roku. Jej historia ma szczęśliwe zakończenie, ale pokazuje przykrą prawdę - mimo rekomendacji wielu instytucji przyszłym rodzicom nie daje się prawa do wiedzy odnośnie możliwości zabezpieczenia krwi pępowinowej.
Zachęcamy do zapoznania się z poniższą historią - niechaj skłoni Was ona do tego, żeby na spokojnie zgłębić temat krwi pępowinowej. Macie prawo powiedzieć: nie chcę zabezpieczyć krwi pępowinowej. Ale musicie podjąć tę decyzję świadomie.
Zgodnie z Rezolucją Paramentu Europejskiego powinnaś otrzymać informację na temat możliwości zabezpieczenia krwi pępowinowej podczas porodu. Jeżeli jesteś w 3 trymestrze ciąży, a Twój lekarz prowadzący i położna nie poinformowali Cię ze masz taką możliwość – musisz zrobić to sama. To najlepszy moment, żeby dowiedzieć się dlaczego bankowanie krwi pępowinowej jest ważne i podjąć decyzję, czy Twoja rodzina chce skorzystać z tej profilaktycznej usługi medycznej.
Historia Rodziny Pani Ani
Ania wraz z mężem nie posiadali się z radości, gdy test ciążowy pokazał pozytywny wynik. „Nasza Martusia będzie mieć rodzeństwo – to była chyba najszczęśliwsza wiadomość od dnia jej urodzenia. Oboje cieszyliśmy się na kolejne, bardzo wyczekane dziecko. Niestety radość z drugiej ciąży, jak grom z nieba przerwała diagnoza, która wywróciła nasz świat do góry nogami. U Martusi wykryto ostrą białaczkę limfoblastyczną.”
Tak brzmi fragment wyznania pani Ani, która skontaktowała się z nami kilka miesięcy temu. Rodzina pani Ani miała dużo szczęścia – ich córeczka trafiła pod bardzo dobrą opiekę. Lekarz hematolog, który prowadził leczenie podjął decyzję o leczeniu komórkami macierzystymi. Gdy tylko dowiedział się o ciąży pani Ani od razu poinformował rodziców, że warto zabezpieczyć krew pępowinową podczas porodu, bo jest bardzo duża szansa, że będzie można ją wykorzystać ją w leczeniu Marty.
Program „Na Ratunek” to program Polskiego Banku Komórek Macierzystych stworzony z myślą o Rodzinach w których starsze dziecko choruje na chorobę, którą można leczyć komórkami macierzystymi. Specjalnie dla rodziców, którzy chcieliby zabezpieczyć krew pępowinową podczas porodu młodszego dziecka do leczenia starszego została przygotowana specjalna oferta.
Pani Ania tłumaczy nam, „Pan doktor wyjaśnił nam, że krew pępowinowa zawiera takie same komórki macierzyste, które znajdują się w szpiku kostnym. Wyjaśnił, że w wielu krajach, gdzie medycyna jest bardziej rozwinięta krew pępowinową wykorzystuje się tak samo często jak szpik kostny”
Rodzice od razu pojęli decyzję, ze chcą wykorzystać każdą dodatkową szansę na leczenie córki. Skontaktowali się z najbardziej doświadczonym bankiem krwi pępowinowej w Polsce, a personel poinformował ich o tzw. „Pobraniu na Ratunek”. Przyjście na świat Filipka przebiegło bez komplikacji, sam poród był dużo szybszy niż za pierwszym razem, a krew pępowinową udało się pobrać bez żadnych problemów. Po przebadaniu została potwierdzona najważniejsza kwestia - krew pępowinowa okazała się wystarczająco zgodna, aby wykorzystać ją do leczenia Marty. Dziewczynka bardzo dobrze zareagowała na leczenie. Dziś jest zdrowym, radosnym dzieckiem, które nie pamięta o przebytej chorobie. Pamiętają natomiast jej rodzice, którzy tłumaczą nam: „Dzięki krwi pępowinowej rozpoczęliśmy leczenie dużo szybciej. Nie musieliśmy czekać aż Filipek osiągnie wystarczający wiek pozwalający na pozyskanie od niego szpiku kostnego ani ryzykować, że genetycznie nie będzie on wystarczająco zgodny, aby leczyć Martę”.
Aby można było zastosować komórki macierzyste u innej osoby niż ta, od której zostały pobrane, trzeba sprawdzić zgodność tzw. antygenów tkankowych. Krew pępowinowa wymaga mniejszej zgodności niż szpik kostny, zatem dużo łatwiej jest ją dopasować do biorcy.
„Dziś możemy to powiedzieć głośno - mieliśmy bardzo dużo szczęścia - począwszy od tego, że trafiliśmy do pana doktora, który powiedział nam o krwi pępowinowej, a kończąc na tym, że Marta rozchorowała się akurat, gdy byłam w drugiej ciąży. Nie chcę nawet myśleć jak wyglądałoby nasze życie, gdyby coś wydarzyło się inaczej”.
Dziś Pani Ania i jej mąż są, jak sami mówią, ambasadorami krwi pępowinowej. „Rozmawiamy o niej zawsze, gdy dowiadujemy się że ktoś z naszych znajomych oczekuje dziecka. Robimy to dlatego, że nasza rodzina jest najlepszym przykładem tego, jak ważna jest wiedza o możliwości zabezpieczenia krwi pępowinowej. Nie rozumiemy jak to możliwe, że będąc pod opieką ginekologa i położnej ani razu o niej nie usłyszeliśmy. Nie dano nam szansy, żeby chociażby rozważyć taką usługę. To przykre”.
EuroCord to Stowarzyszenie na Rzecz Deponowania i Wykorzystanie Komórek Macierzystych. Skupia wokół siebie ludzi, którym bliska jest idea większego wykorzystania krwi pępowinowej jako źródła komórek macierzystych. Jeżeli chcą Państwo opisać nam swoją historię lub zadać nam pytanie zapraszamy do kontaktu: krewpepowinowa@eurocord.pl oraz do odwiedzenia naszej strony www.krewpepowinowa.pl
Obecnie EuroCord rozpoczyna kampanię edukacyjną Prawo do Pępowiny, która skierowana będzie do personelu medycznego i przyszłych rodziców. Jej celem jest przekonanie rodziców, że decyzja o pobraniu komórek macierzystych jest ważną decyzją, którą należy podjąć świadomie przed porodem.
Wszelka zbieżność imion występujących w artykule jest przypadkowa.
