Rak a ciąża: nie musisz wybierać między życiem swoim a dziecka [Wywiad z Martą Ozimek-Kędzior z Fundacji Rak'n'Roll]
Leczenie onkologiczne i zachowanie ciąży – pogodzenie tych dwóch kwestii wcale nie jest niemożliwe. Przekonuje o tym Fundacja Rak'n'Roll, wprowadzając w życie program opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki”. Jak wygląda leczenie raka w ciąży, jakie są największe wyzwania, przed którymi staje chora przyszła matka i gdzie może uzyskać pomoc? Odpowiedzi udziela Marta Ozimek-Kędzior, członkini Fundacji Rak'n'Roll i współtwórczyni Programu „Boskie Matki”.
Anna Sierant: Skąd wzięła się idea Boskich Matek?
Marta Ozimek-Kędzior: Jej inicjatorką jest założycielka fundacji Rak'n'Roll - Magda Prokopowicz. Magda w trakcie choroby nowotworowej zaszła w ciążę i chciała podjąć leczenie onkologiczne. Wszyscy mówili jednak, że jest to niemożliwe, że najpierw musi przerwać ciążę, a dopiero później rozpocząć leczenie. Taką odpowiedź usłyszała od wielu lekarzy, a konsultowała się ze specjalistami w Polsce, Niemczech i we Włoszech. Mimo że z każdej strony słyszała te same słowa, wierzyła, że w pewnym momencie "jakieś drzwi się otworzą" i będzie mogła urodzić dziecko, nie rezygnując z leczenia. I tak się właśnie stało – pewnego dnia podczas wizyty w warszawskim Centrum Onkologii do gabinetu, w którym była na wizycie u innego specjalisty, wszedł doktor Jerzy Giermek, dla którego ciąża i leczenie raka nie są kwestiami nie do pogodzenia. Dzięki jego pomocy Magda kontynuowała walkę o zdrowie i powitała na świecie synka. Po tym, co przeszła, postanowiła głośno mówić o ciąży i raku, by wesprzeć inne kobiety w podobnej sytuacji. Była pierwszą osobą w Polsce, która podjęła w przestrzeni publicznej kwestię przyszłych mam zmagających się z chorobą nowotworową. O Magdzie usłyszały więc inne kobiety, które doświadczyły tego samego i zaczęły się z nią kontaktować. To właśnie one są Boskimi Matkami, o których już w 2011 roku powstał album. W tym roku Boskie Matki zostały reaktywowane w postaci programu opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka.
Dlaczego właśnie Boskie Matki?
Kobiety, które dowiadują się o tym, że będą matkami, chorując na raka, wykazują się wielką odwagą, postanawiając, że nie będą wybierały między życiem swoim a swojego dziecka, tylko postawią i na siebie, i na dziecko. Samodzielna decyzja, którą podejmują o kontynuacji leczenia, często wbrew radom lekarzy, świadczy o wielkiej miłości do potomka, którego jeszcze nie ma na świecie. Dlatego właśnie nazywamy je Boskimi Matkami.
Z jakimi problemami najczęściej spotykają się kobiety w ciąży chore na raka?
75 procent kobiet, które się do nas zgłaszają, słyszy zalecenie, że powinny przerwać ciążę, a dopiero później zająć się leczeniem. Panuje również przekonanie, że kobiecie w ciąży wszystko może zaszkodzić, więc albo od razu wskazuje się na przerwanie ciąży, albo proponuje leczenie już po porodzie, kiedy może być już za późno i dziecko, zamiast mieć zdrową mamę, będzie miało chorą i to przez kilka miesięcy. Bycie przyszłą lub młodą mamą z nowotworem to także niemałe wyzwanie, jeśli chodzi o szpitalną rzeczywistość. Matki, które z powodu prowadzonego leczenia lub po przeprowadzonej mastektomii nie mogą karmić piersią, często muszą się tłumaczyć, dlaczego tego nie robią. Podobnie z wyjaśnieniami odnośnie chusty lub braku włosów na głowie.
>>Przeczytaj również: Czy leczenie onkologiczne wyklucza późniejszą ciążę?>>
Jakiej liczby kobiet dotyczy ten problem i czy następują zmiany w kwestii zachorowalności przyszłych mam na raka?
Szacuje się, że około w 1 na 1000 ciąż może wystąpić choroba nowotworowa. W tej chwili ten problem może dotyczyć około 300 kobiet, Fundacji do tej pory udało się pomóc 40 matkom. Jako że z taką sytuacją nie spotykamy się bardzo często, nierzadko nie wiadomo, jak wesprzeć te kobiety i jak powinno przebiegać ich leczenie. Na szczęście opracowane są już zalecenia onkologiczne w zakresie leczenia nowotworów u kobiet w ciąży, a w 2016 roku najprawdopodobniej pojawią się zalecenia ginekologiczne w tym zakresie. Warto jednak dodać, że obserwujemy wzrost liczby kobiet z chorobą nowotworową, będących jednocześnie w ciąży. Główną przyczyną jest wzrost zachorowań na nowotwory wraz z wiekiem oraz późne macierzyństwo.
Jak wygląda leczenie kobiet w ciąży i jakie są rokowania?
Przyszłe matki zmagające się z nowotworem często lepiej znoszą leczenie niż inne osoby poddawane terapii, ponieważ mają podwójną motywację: walczą o siebie i o dziecko. Mają lepsze wyniki, mniej im dokuczają skutki chemioterapii. Niestety nie każdy jeszcze wie, że nie ma przeciwwskazań do tego, by w czasie ciąży podawać kobiecie chemioterapię. W 2014 roku na Kongresie Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej wyraźnie stwierdzono, że ciąża nie tylko nie stanowi przeciwwskazania do leczenia, ale i choroba nie oznacza wskazania do przerwania ciąży. Leczenie w przypadku konkretnych osób jest dobierane indywidualnie, u wszystkich kobiet, które się do nas zgłosiły tak właśnie było. Chemioterapia, która jest podawana przyszłym matkom jest dobierana tak, by nie uszkodzić układu autoimmunologicznego, by walczyła z nowotworem, ale nie przedostawała się do łożyska. U ciężarnych przeprowadzane są również operacje – zarówno moment rozpoczęcia chemioterapii, jak i przeprowadzenia leczenia operacyjnego dobiera się do konkretnej osoby, zaawansowania ciąży i choroby.
Boskie Matki walczą więc o zachowanie ciąży i kontynuację leczenia. W jaki sposób Fundacja pomaga kobietom, które się do niej zgłaszają?
Przyszłe mamy chore na raka, które skontaktują się z nami, otrzymają pomoc na pięciu różnych płaszczyznach. Przede wszystkim tę medyczną – onkologiczną i ginekologiczno-położniczą. Skontaktujemy je ze specjalistami, których nie będą musiały przekonywać, jak batdzo zależy im na zachowaniu ciąży, którym nie będą się musiały tłumaczyć ze swoich decyzji, z osobami, które są doświadczone w pomaganiu chorym na raka ciężarnym. Wszyscy wiemy, jak bardzo ważne podczas choroby jest wsparcie psychiczne. Nasze podopieczne mają zapewnioną pomoc psychologa, z którym czasem łatwiej porozmawiać o swoich obawach niż z najbliższymi. Proponujemy również opiekę ruchową i wsparcie dietetyka. No i nie zapominajmy o pomocy kobiecej. Wypadanie włosów czy operacyjne usunięcie piersi mogą znacznie zmniejszyć poczucie atrakcyjności u danej osoby, przestaje się ona podobać samej sobie, co znacznie obniża jej ogólne samopoczucie. Dlatego współpracujemy z fryzjerem, kosmetyczką, tworzymy peruki z naturalnych włosów, by kobiety znów poczuły się dobrze w swojej skórze. Osobną formą pomocy jest wsparcie od matek ozdrowieńczych, czyli kobiet, które przeszły przez leczenie w ciąży, urodziły zdrowe dziecko i cieszą się wspólnymi z nim chwilami. Rozmowa z kimś, kto dokładnie rozumie, przez co przechodzimy, daje wiele nadziei i siły. Nasz program opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka opracowałyśmy, zbierając doświadczenie naszych podopiecznych, które mówiły nam, co podczas leczenia było najtrudniejsze, czego im najbardziej brakowało. Chociaż zgłaszają się do nas osoby chorujące na różne nowotwory, w różnym stopniu zaawansowania choroby, ich potrzeby są podobne.
>>Poznaj również historię mamy, która po leczeniu onkologicznym urodziła zdrowe dziecko>>
Jak zgłosić się do Fundacji i czy każda kobieta w ciąży i z rakiem może to zrobić? Czy pomoc obejmuje osoby z całej Polski?
Oczywiście, zapraszamy do kontaktu z nami każdą kobietę, która znalazła się w trudnej sytucji choroby nowotworowej i ciąży. Najłatwiej zgłosić się przez naszą stronę internetową raknroll.pl, gdzie umieszczone są niezbędne dane kontaktowe. Co ciekawe, nie zawsze to same chore kobiety się do nas zgłaszają, zdarzały się już przypadki, że skontaktował się z nami mąż i siostra chorej. Choć nasza siedziba jest w Warszawie, pomagamy kobietom z całej Polski. Leczenie i pomoc w przypadku konkretnej osoby jest zawsze dokładnie zaplanowane, więc nasze podopieczne nie mają problemów z pojawieniem się u nas. Nierzadko kobiety, pozostając pod naszą opieką, kontynuują leczenie w swoich miejscowościach. Zależy nam, by pomóc jak największej liczbie osób, które tej pomocy potrzebują, więc bardzo zachęcamy do kontaktu z nami i przyczyniania się do poszerzania świadomości społecznej w kwestii tego, że „z rakiem można żyć, a nawet dawać życie”.
