Rodzice Aleksa oddali pieniądze ze zbiórki, bo mieli dostać refundację. "Los brutalnie z nas zadrwił"

2023-06-30 15:02

Sytuacja 23-miesięcznego Aleksa Żakowskiego chorego na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni jest dramatyczna w wielu wymiarach. Jego rodzice uzbierali około półtora miliona na terapię genową w publicznej zbiórce, ale gdy dostali informację o refundacji leczenia, rozdali zebrane środki innym potrzebującym dzieciom. Niestety ostatecznie chłopiec nie dostał leku za ponad 10 mln złotych i jego zbiórkę musieli zacząć od nowa.

Miała być refundacja, ale jej nie dostał. Aleks drugi raz staje do nierównej walki o terapię genową
Autor: Siepomaga.pl Miała być refundacja, ale jej nie dostał. Aleks drugi raz staje do nierównej walki o terapię genową

Aleks choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. Urodził się 8 lipca 2021 roku w szpitalu w Chojnicach. Bardzo szybko został zdiagnozowany, ponieważ od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim ruszył program badań przesiewowych w kierunku SMA. „SMA1 - te wieści po prostu zdruzgotały. Szoku i bólu nie da się porównać z niczym” - piszą rodzice małego Alusia – Weronika i Łukasz.

SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. „Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiemy sobie nawet tego wyobrazić” – wyznają.

Kiedy zaleca się inwazyjne badania prenatalne?

Stracona szansa na refundację terapii genowej

Od momentu diagnozy jego rodzice robili wszystko, by ich syn otrzymał najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby – terapię genową za ponad 10 mln złotych. W publicznej zbiórce udało się uzbierać około półtora miliona. Zbiórkę jednak zawieszono, gdy chłopiec został zakwalifikowany na refundację leku w Niemczech.

„Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie” – piszą zrozpaczeni rodzice.

Teraz walkę o środki na leczenie synka muszą zacząć od początku. Niestety to wyścig z czasem, ponieważ choroba postępuje, a każda infekcja sprawia, że Aleks balansuje na granicy życia i śmierci. Chłopiec też rośnie, co z jednej strony cieszy, ale też smuci jego rodziców. Terapia genowa może być bowiem podana dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg.

"Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Uderzamy do innych niemieckich szpitali, ale bez rezultatu i tracimy już nadzieję... Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA” – tłumaczą.

Ostatnią szansą dla Aleksa jest zbiórka założona ponownie przez jego rodziców. „Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu” – przyznają.

Stan Aleksa się pogarsza. Śmiertelnie niebezpieczna jest każda infekcja

Aleks ma 23 miesiące, a samodzielnie nawet nie usiądzie. Rączki i nóżki ma bardzo słabe. Nauczył się trzymać główkę, wyciągać rączki po zabawki, ale toczy walkę codziennie. Ostatni 3-tygodniowy pobyt w szpitalu z powodu zapalenia płuc osłabił go jednak całkowicie. Trzy tygodnie bez rehabilitacji znacznie pogorszyło jego funkcje motoryczne. Chłopcu musiała zostać założona sonda dożołądkowa ponieważ nie był w stanie samodzielnie jeść nawet pokarmów płynnych.

Podanie terapii genowej to dla niego ogromna szansa. Im szybciej lek będzie podany, tym chłopiec ma szansę poprawić swój komfort życia i mniej cierpieć. Niestety, koszt podania leku jest gigantyczny. Dzięki ludziom dobrej woli i zaangażowaniu mediów udało się jednak uzbierać większość tej kwoty. Aktualnie brakuje tylko i aż 1 108 422 zł, czyli trochę ponad 15% kwoty niezbędnej, by uratować życie małego Aleksa. Za kilka dni chłopiec będzie obchodził swoje drugie urodziny, zróbmy mu prezent - wszystkie ręce na pokład!

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

POBIERZ PORADNIK! Darmowy poradnik, z którego dowiesz się, jak zmienia się ciało kobiety w ciąży, jak rozwija się płód, kiedy wykonać ważne badania, jak przygotować się do porodu. Pobieram >

Pobieram
poradnik ciaza