Nadusi zostało ostatnie pół kilograma nadziei. „Nasza sytuacja jest dramatyczna”

2024-02-16 12:10

Nadia Gebauer urodziła się jako zdrowe dziecko, jednak badania przesiewowe wykazały, że choruje na śmiertelną chorobę SMA. Pech chciał, że przyszła na świat dwa miesiące przed wprowadzeniem refundacji na terapię genową. Jej rodzice od roku i czterech miesięcy prowadzą samodzielną zbiórkę na lek, niestety brakuje im jeszcze 60 proc. kwoty, a czas jest nieubłagany.

Nadusi zostało ostatnie pól kilograma nadziei. „Nasza sytuacja jest dramatyczna”
Autor: https://www.siepomaga.pl/nadia-sma Nadusi zostało ostatnie pól kilograma nadziei. „Nasza sytuacja jest dramatyczna”

„10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem…” - piszą rodzice Nadii w opisie internetowej zbiórki.

Poradnik zdrowie: Wady genetyczne płodu a badania prenatalne

SMA to nieuleczalna choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku wszystkich mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie. Choroba sieje spustoszenie w organizmie bardzo szybko, nieuchronnie prowadząc do śmierci. Dzięki badaniom przesiewowym na SMA, którym od niedawna są objęte wszystkie polskie dzieci, chorobę można wykryć bardzo szybko i szybko rozpocząć leczenie.

W Polsce od września 2022 roku refundowany jest najskuteczniejszy lek w leczeniu SMA tzw. terapia genowa. Pech jednak w tym, że Nadia urodziła się 8 lipca 2022 roku, dwa miesiące przed wprowadzeniem refundacji. Jej rodzice na własną rękę z pomocą fundacji i wolontariuszy od ponad roku usiłują zebrać astronomiczną kwotę ponad 9 milionów złotych. Jednak czas nie jest ich sprzymierzeńcem. „Nadia Gebauer może być pierwszym dzieckiem w Polsce, które nie otrzyma terapii genowej” – obawia się jedna z wolontariuszek, która napisała wiadomość do naszej redakcji.

Terapia genowa to jedyna szansa na normalne życie dla Nadii

Niestety zbiórka stoi w miejscu, a czasu jest coraz mniej, ponieważ górna granica podania leku, który może uratować jej życie, sprawić, że będzie mogła normalnie funkcjonować, to 13,5 kilograma, a Nadusi zostało ostatnie pól kilograma nadziei. Do tej pory udało się uzbierać 41 proc. całej kwoty. Nadzieja na powodzenie zatem niknie w oczach ku rozpaczy rodziców dziewczynki.

„Ból, cierpienie, bezsilność, niepokój, strach... Walczymy z całych sił - ciągła rehabilitacja, ćwiczenia, wyjazdy do lekarzy... To wszystko jednak za mało bez terapii genowej…Matematyka w naszym przypadku jest prosta, a wynik tylko jeden możliwy – jeśli nie zdarzy się jakiś cud, na ratunek dla naszej córeczki będzie za późno. Szansa przepadanie NA ZAWSZE...” - pisze załamana mama Nadii.

My również dołączamy się do prośby o wsparcie dla dziewczynki. Udostępniajmy tę wiadomość gdzie tylko się da. Wpłaćmy choć symboliczne 5 zł i nie pozwólmy, by SMA zabrało wszystko Nadii, na co tak ciężko każdego dnia pracuje. Link do zbiórki dla lek dla Nadii jest TUTAJ.