Sen to dla niego śmiertelne niebezpieczeństwo. Klątwa Ondyny zamienia życie 3-latka w koszmar

2024-01-04 9:45

Choroba genetyczna 3-letniego Frania to koszmar. Chłopiec umiera zawsze, gdy zasypia. Sen bez specjalnego respiratora byłby dla niego śmiertelnie niebezpieczny. Jego rodzice walczą o lepsze życie dla syna, ale by jego los się odmienił muszą zebrać pieniądze na skomplikowaną operację. Potrzebują pół miliona złotych.

Franio umiera zawsze, gdy zasypia bez respiratora.
Autor: Getty Images/ screenshot siepomaga.pl Franio umiera zawsze, gdy zasypia bez respiratora.

Klątwa Ondyny to choroba genetyczna, której nazwa doskonale oddaje koszmar, jaki za sobą niesie. 3-letni Franio, który zmaga się ze schorzeniem ma upośledzoną kontrolę oddechu z powodu dysfunkcji autonomicznego układu nerwowego. Sen z klątwą Ondyny może wiązać się ze śmiercią. 

Gdy Franio nie śpi, funkcjonuje normalnie. Kiedy jednak przychodzi sen, oddech chłopca musi być wspomagany respiratorem. Jego życie było zagrożone już od chwili narodzin.

- Walczył o życie, które było kruche, jak lód… - mówi mama chłopca, Natalia Burzyńska, w rozmowie z Super Expressem. 

Spis treści

  1. Druzgocąca diagnoza
  2. Operacja jest bardzo kosztowna
M jak mama: Co powinno umieć 3-letnie dziecko?

Druzgocąca diagnoza

Franio ma siostrę bliźniaczkę. Rodzeństwo jest wcześniakami. Choć u siostry chłopca, stan zdrowia był wzorowy, to o życie Franciszka lekarze musieli walczyć od samego początku. Długo szukano diagnozy, a oprócz niej chłopiec po porodzie walczył też z zapaleniem płuc i sepsą. Musiał mieć przetaczaną krew, zrobiono mu dwa wlewy ratujące stan zdrowia. 

Chłopiec został wypisany do domu dopiero w wieku 9 miesięcy. Okazało się, że klątwa Ondyny to tylko początek chorób malucha. Franio ma też chorobę Hirschprunga i z powodu nieprawidłowej budowy jelita grubego, musiał mieć wyłonioną stomię. Oprócz tego chłopiec ma padaczkę i niedowład nóg. Początkowo lekarze mówili rodzicom Frania, że ich syn nie będzie chodził, ani mówił. Choć rozwija się o wiele lepiej niż przypuszczano, nadal walczy z największym zagrożeniem - snem. 

Operacja jest bardzo kosztowna

Ratunkiem dla Franka jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przeponowego pod pachą 3-latka. Operacja jest jednak niezwykle droga.

- Musimy zebrać 500 tysięcy złotych i nie mamy już żadnej zdolności kredytowej - mówi pani Natalia.

Dzięki stymulatorowi, chłopiec mógłby zasypiać bez konieczności użycia respiratora. Co więcej, brak rurki tracheosomijnej umożliwiłby mu porozumiewanie się z bliskimi, w tym z ukochaną siostrzyczką. Póki co rodzice Frania uzbierali niespełna 140 tysięcy złotych. Ich walkę wspierać można poprzez zbiórkę na stronie Funtacji SięPomaga.