Dzieci ratunkowe - kim są i jaka jest ich misja? Rozmowa z ekspertem

Dzieci ratunkowe, określane też jako dzieci-dawcy, rodzą się, by uratować życie brata lub siostry. Jak konkretnie wyglądają procedury pobierania krwi pępowinowej i dlaczego czasem budzą one wątpliwości?

Dzieci ratunkowe to określenie dzieci, które poczynają się z myślą o tym, aby ich krew pępowinowa wykorzystana została na leczenie starszego rodzeństwa. Takie sytuacje mają miejsce, gdy starsze rodzeństwo cierpi na śmiertelne choroby, w których jedyną metodą leczenia jest przeszczep od zgodnego genetycznie dawcy.

O dzieciach ratunkowych rozmawiamy z prof. dr hab. n. med. Wiesławem Jędrzejczakiem – specjalistą chorób wewnętrznych, hematologii, onkologii klinicznej i transplantologii klinicznej. 

• Dzieci ratunkowe rodzą się, by pomóc wyzdrowieć rodzeństwu. Czy w praktyce wygląda to tak, że para zachodzi w ciążę i już po urodzeniu noworodek może pomóc choremu dziecku?

Nie jest to takie proste. Po pierwsze warto pamiętać, że obecnie niepłodność jest powszechna i już co 5 para ma trudności z zajściem w ciążę.

Istotne jest także to, że jeśli starsze dziecko choruje na schorzenie uwarunkowane genetycznie, to istnieje ryzyko, że choroba wystąpi także u młodszego dziecka, chociaż tutaj trzeba pamiętać, że oczywiście jest szansa na to, że kolejne dziecko urodzi się zdrowe.

Dodatkowo przyjęło się, że szpik od dziecka-dawcy można pobrać dopiero po ukończeniu 2 roku życia, dlatego też, by dziecko ratunkowe mogło pomóc choremu rodzeństwu, najczęściej zamiast szpiku pobiera się krew pępowinową, której komórki muszą być zgodne genetycznie z komórkami biorcy i dopiero wtedy może rozpocząć się proces zdrowienia chorego dziecka.

• A jak to wygląda w praktyce – kiedy pobiera się krew pępowinową od dziecka-dawcy?

Krew pępowinową pobiera się z pępowiny oraz łożyska podczas prostego zabiegu przeprowadzanego w trakcie porodu, tuż po urodzeniu dziecka.

Można to zrobić na dwa sposoby: pierwszym jest metoda in utero, która polega na pobraniu krwi z łożyska znajdującego się jeszcze w macicy, ale już po urodzeniu dziecka, a drugim metoda ex utero – polega na pobraniu krwi z łożyska, tuż po jego urodzeniu.

Tym samym pobranie krwi pępowinowej odbywające się po odpępnieniu dziecka jest neutralne dla noworodka i nie powoduje u niego żadnego dyskomfortu, w tym także bólu.

• Czy tak uzyskana krew, może być od razu przeszczepiona choremu dziecku?

Tak, teoretycznie tak, ale w praktyce trzeba tę krew najpierw dokładnie zbadać, w tym należy sprawdzić, czy komórki są zgodne genetycznie z komórkami chorego rodzeństwa.

I dopiero wtedy, po stwierdzeniu ich zgodności, możliwe jest przeszczepienie komórek choremu, co w rezultacie umożliwia zastąpienie jego chorego układu krwiotwórczego i odpornościowego przez zdrowy, pochodzący z komórek macierzystych dawcy. Zwykle konieczne jest też przechowanie tej krwi w zamrożeniu do czasu wykonania zabiegu.

• W jakich konkretnie przypadkach przydaje się krew pępowinowa uzyskana od młodszego rodzeństwa?

Głównie chodzi tu o nowotwory krwi – zwykle, jest to najczęściej występujący nowotwór u dzieci, czyli ostra białaczka limfoblastyczna (ALL), a także rzadsza, ale też występująca u dzieci, ostra białaczka szpikowa.

Poza tym przeszczepienia są skuteczną metodą leczenia w ciężkich, wrodzonych chorobach takich jak: niedokrwistość Fanconiego, anemia Blackfana-Diamonda czy ciężki, złożony niedobór odporności.

• Czy dziecko ratujące zawsze jest „lekiem” dla dziecka chorego?

Niestety, dziecko nie zawsze może być dawcą. Gdy para jest obciążona genetycznie, istnieje ryzyko, że również młodsze dziecko odziedziczy tę samą chorobę co starsze lub odziedziczy innego rodzaju wady bądź nieprawidłowości i wtedy nie będzie mogło pomóc starszemu rodzeństwu.

• Czy w jakiś sposób można zmniejszyć ryzyko wystąpienia choroby genetycznej u dziecka ratunkowego?

Jeśli dziecko będzie poczęte naturalnie, to niestety musimy zdać się na ślepy los. Ryzyko można zmniejszyć, jeśli dziecko-dawca powołane zostanie do życia poprzez zapłodnienie pozaustrojowe (tzw. in vitro lub procedura IVF).

W przypadku pary, u której wiadomo, że są oni nosicielami genów nieuleczalnej choroby, możliwe jest wykonanie diagnostyki prenatalnej PGD. Procedura ta polega na ocenie zarodków pod kątem wad i obciążeń, a dodatkowo umożliwia wybór zarodka, który będzie zgodny genetycznie z chorym dzieckiem.

• Taka selekcja budzi jednak wiele etyczno-religijnych wątpliwości...

Bardzo możliwe, gdyż z jednej strony należy zastanowić się nad etyką tego zachowania i traktowania człowieka jako środka do celu, a nie celu samego w sobie. Z drugiej strony procedura może wiązać się z powstaniem nadmiernej liczby embrionów.

Dodatkowo takie działanie stwarza także możliwość pójścia krok dalej i np. wyboru dziecka o konkretnej płci, cechach, predyspozycjach itp. Ale jeśli się powiedzie, to mamy dodatkowe zdrowe dziecko i wyleczone to, które było chore.

Dlatego też w wielu krajach wprowadzono warunek skorzystania z procedury PGD – mogą ją wykonać tylko te pary, które wykorzystała już wszystkie inne możliwości terapeutyczne pomocy choremu dziecku.

Tak to właśnie wygląda, a dodatkowo priorytetem rodziców musi być zdrowie noworodka i ciężarnej, bo trzeba pamiętać, że poród może mieć różny przebieg i istnieje też ryzyko, że niemożliwe będzie pobranie krwi pępowinowej.

• Jak te procedury wyglądają w Polsce? Czy urodziło się już wiele dzieci ratunkowych?

Nie mamy takich statystyk, bo nikt ich w naszym kraju nie prowadzi. Z mojej perspektywy wygląda to też tak, że obecnie przeszczepianie komórek macierzystych z krwi pępowinowej nie jest już tak popularnym rozwiązaniem pomocowym, jak jeszcze niedawno, gdyż pojawiły się metody konkurencyjne, które umożliwiają pomoc rodzeństwu, pomijając wątpliwości etyczno-religijne.

W transplantologii stosuje się obecnie tzw. przeszczepienia haploidentyczne, które polega na przeszczepianiu krwiotwórczych komórek macierzystych tylko połowicznie dopasowanych do biorcy w zakresie ludzkich antygenów zgodności tkankowych.

Dlatego, chociaż nadal lepiej wykonać przeszczep od w pełni zgodnego rodzeństwa, to u osób, u których nie można znaleźć w pełni zgodnego dawcy, nowa metoda wraz z podaniem leków, które hamują odrzucenie nie w pełni zgodnego materiału, jest częstsza niż transplantacje z użyciem krwi pępowinowej.

Prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak – specjalista chorób wewnętrznych, hematologii, onkologii klinicznej, transplantologii klinicznej. Jest emerytowanym kierownikiem Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, w której nadal pracuje jako profesor oraz byłym krajowym konsultantem w dziedzinie hematologii. W 1982 roku odkrył chorobę braku cytokiny krwiotwórczej, a w 1984 roku wraz z zespołem lekarzy z Wojskowej Akademii Medycznej, przeprowadził pierwsze w Polsce udane przeszczepienie szpiku kostnego od dawcy rodzinnego.

Sonia Młodzianowska

Dziennikarka, redaktorka, copywriter. Publikuje w czasopismach i na portalach o tematyce zdrowotnej i parentingowej. Należy do Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia.

Sonia Młodzianowska