Hospicja perinatalne i hospicja dla dzieci - co to jest i czym się różnią?

Hospicja kojarzone są z nieuleczalnie chorymi ludźmi w podeszłym wieku, tymczasem istnieją ośrodki dla zdecydowanie młodszych pacjentów: to hospicja dla dzieci czy hospicja perinatalne. Czym zajmują się takie placówki, jakiego rodzaju wsparcia udzielają i w przypadku jakich schorzeń możliwe jest skorzystanie z hospicjów dla dzieci?

Hospicja dla dzieci i hospicja perinatalne to placówki, które spotkać można w każdym kraju, także w Polsce. Czym się zajmują hospicja dla dzieci, a czym hospicja perinatalne? Jaka jest różnica między tymi placówkami i jaki zakres opieki oferują hospicja dla dzieci i hospicja perinatalne?

Spis treści

1. Hospicjum - miejsce dla nieuleczalnie chorych?
2. Zakres pomocy hospicjów dla dzieci
3. Kiedy dziecko potrzebuje hospicjum?
4. Hospicja perinatalne – zakres pomocy
5. Wymagania - jak zostać objętym opieką hospicyjną?

Hospicjum - miejsce dla nieuleczalnie chorych?

Hospicjum to słowo budzące u wielu osób lęk. Placówki tego rodzaju przez niektórych ludzi uznawane są za miejsca, w których ciężko chore osoby jedynie umierają. Powszechnie – niestety – hospicja kojarzone są ze smutkiem, rodzinnymi tragediami i innymi negatywnymi aspektami.

W praktyce jednak taki obraz hospicjów jest zdecydowanie krzywdzący: w miejscach tych pacjenci uzyskują opiekę, dzięki której komfort ich życia – nawet jeżeli ma ono trwać przez wyjątkowo krótki czas – ulega poprawie.

Najczęściej opieką hospicyjną objęte są starsze, bardzo schorowane osoby czy pacjenci, u których rozwinęła się zaawansowana choroba nowotworowa, w przypadku której rokowania nie są pomyślne. Dla wielu osób zaskakujące jest to, że istnieją również i hospicja dla dzieci, jeszcze większe zaś zdziwienie budzi to, że funkcjonują placówki dla dzieci, które jeszcze nawet nie przyszły na świat, którymi są hospicja perinatalne.

Czytaj: Ta choroba atakuje tylko chłopców - dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Badania prenatalne w ciąży: czym są i na czym polegają badania genetyczne płodu?

Zakres pomocy hospicjów dla dzieci

Hospicja dziecięce działają zasadniczo w dwóch formach – wyróżnia się hospicja dla dzieci stacjonarne, ale i hospicja domowe. W obu przypadkach zespół hospicyjny ma podobny skład – w jego skład wchodzą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, ale i duchowni czy psychologowie.

Celem dziecięcej opieki hospicyjnej jest zapewnienie małemu pacjentowi wielospecjalistycznej, holistycznej opieki, dzięki której cierpienie dziecka ma zostać zminimalizowane, a jego komfort życia możliwie jak najbardziej poprawiony.

Hospicjum dla dzieci pomagać ma jednak nie tylko najmłodszym, ale i ich rodzinom – rodzice ciężko chorych małych pacjentów na bieżąco otrzymują chociażby wsparcie psychologiczne, które ma przygotować ich do ewentualnego pożegnania pociechy. Pomoc psychologa hospicja zapewniają również i po stracie dziecka, co pomaga rodzicom w przeżywaniu żałoby.

W hospicjach dla dzieci pomagają nie tylko specjaliści, ale często również i osoby, które same w przeszłości z nich korzystały. Nierzadko rodzice sami tworzą grupy wsparcia, wymieniają się doświadczeniami, wspierają tych, których pociechy jeszcze nie odeszły.

Kiedy dziecko potrzebuje hospicjum?

Opieką hospicyjną objęte są przede wszystkim te dzieci, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę, która prowadzić może do zdecydowanie przedwczesnej śmierci. Podkreślić tutaj należy słowo „może”, ponieważ z pomocy hospicjum mogą skorzystać pacjenci, u których rokowania są zdecydowanie niepomyślne, ale i te pociechy, które cierpią na nieuleczalną chorobę, w przypadku której istnieją szanse osiągnięcia przez dziecko nawet i dorosłości.

Ogólnie jako możliwe przyczyny konieczności objęcia dziecka opieką hospicyjną wymienić można:

• choroby, które można wyleczyć, ale w przypadku których istnieje duże ryzyko zgonu (takie jak np. nowotwory, zaawansowana niewydolność nerek czy poważne infekcje wieloukładowe),
• schorzenia wymagające okresowo intensywnej terapii, której celem jest przedłużenie życia pacjenta i gdzie istnieje znaczne ryzyko przedwczesnej śmierci (np. AIDS, mukowiscydoza),
• schorzenia o charakterze postępującym, które są nieuleczalne (np. choroby neurodegeneracyjne oraz choroby metaboliczne),
• choroby nieodwracalne i niepostępujące, które związane są z dużym ryzykiem wystąpienia jakichś powikłań (np. mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenia struktur ośrodkowego układu nerwowego).

Hospicja perinatalne – zakres pomocy

Tak jak wielu osobom ciężko jest wyobrazić sobie dziecięce hospicjum, tak jeszcze cięższe może być wyobrażenie sobie placówek, które zajmują się jeszcze nienarodzonymi dziećmi. Mowa tutaj o hospicjach perinatalnych, które udzielają pomocy rodzicom spodziewających się dziecka, które może umrzeć jeszcze przed porodem, w jego trakcie lub krótko po nim.

Najczęściej objęcie opieką przez hospicjum perinatalne proponowane jest w przypadku stwierdzenia u płodu wad letalnych. Pomoc tego rodzaju bywa udzielana np. matkom dzieci z zespołem Edwardsa czy zespołem Pataua. Podobnie jak w przypadku hospicjów dla dzieci, tak i w hospicjach perinatalnych rodziny mogą liczyć na holistyczną opiekę.

Zapewniona może im być opieka ze strony ginekologów, położników, genetyków, jak i psychologów czy duchownych. Istotne jest w tym przypadku przygotowanie ciężarnej na poród, ale i udzielenie jej i ojcu dziecka wsparcia psychologicznego, a także pomoc w przygotowaniu do zdecydowanie przedwczesnego pożegnania się z dzieckiem.

Wymagania - jak zostać objętym opieką hospicyjną?

Zasadniczo jedynym warunkiem do tego, aby móc skorzystać z pomocy hospicjum dla dzieci czy hospicjum perinatalnego, jest posiadanie odpowiedniego skierowania. Wystawić je może zarówno lekarz rodzinny, jak i dowolny inny lekarz pracujący w publicznym sektorze ochrony zdrowia, czyli zarówno ginekolog, jak i pediatra.

Opieka hospicyjna świadczona jest w ramach NFZ, w związku z czym rodzice nie muszą ponosić żadnych kosztów. Warto tutaj jedynie nadmienić, że koszty działania hospicjów nierzadko przekraczają publiczne finansowanie, w związku z czym placówki te bardzo często wspierane są przez różne fundacje.

Czytaj również: Jak pomóc rodzicom po STRACIE NIENARODZONEGO DZIECKA? [WYWIAD]

Poród martwego dziecka – jak poradzić sobie z traumą?

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci i przemijaniu?