Beata, mama 4-letniej Zofii

Moja córeczka przechodzi przez różne etapy swoich zaburzeń. Ostatnio ma okres bezsenności. Muszę kłaść się z nią, każdego wieczoru, do łóżka, bo inaczej nie może zasnąć.

Choć jest mi ciężko w domu na pokładzie mam jeszcze roczniaka, to wiem, że ten etap przeminie i Zośka zacznie normalnie spać. Pewnie pojawi się wtedy inny problem – może nie będzie chciała wychodzić na dwór albo znów wrócą ataki echolalii, ale i to przeminie.

Weronika, mama 10-letniego Pawła

Gdy okazało się, że syn cierpi na zaburzenia spektrum autyzmu, chciałam dać sobie z tym radę sama. Próbowałam być dzielna, nawet przed mężem udawałam superbohaterkę. Życie zweryfikowało moje pomysły.

Kilka lat temu przeprowadziliśmy się na drugi koniec miasta, żeby być blisko mojej mamy, która pomaga mi przy opiece nad Pawełkiem. Już wiem, że to nie znaczy, że jesteśmy złymi rodzicami. Po prostu pewne rzeczy trzeba przeżywać wspólnie z innymi, bo samemu nie damy sobie z tym rady.

Czytaj również: Jak rozpoznać autyzm u niemowlaka: zwróć uwagę na spojrzenie

Anna, mama autystycznego 7-letniego Filipa

Wiem, że łatwiej to powiedzieć niż zrobić, ale wiem też, że to bardzo ważne.  Każdy rodzic chorego dziecka - czy to z autyzmem, czy nowotworem, czy inną przewlekłą chorobą musi mieć czas dla siebie i partnera. Nigdy nie wyobrażałam sobie, że rzucę pracę i będą mamą na pełen etat, 24 godziny przez 7 dni w tygodniu.  

Ale tak się stało, dlatego potrzebuję czasem chwili dla siebie, żeby nie zwariować. Muszę iść do fryzjera i spotkać się z koleżanką na kawę, muszę też czasem iść z moim mężem do kina, żeby nie zapomnieć, że wciąż jesteśmy parą i się kochamy.

Laura, mama 5-letniego Huberta

Mój autystyczny syn nie mówi. Nie odpowiada mi, gdy wiozę go do szkoły, nie mówi, gdy siadamy razem do stołu. Czy kiedykolwiek coś powie? Dlaczego w ogóle mówię do niego i zadaję mu pytania? 

Nie poddaje się, bo wierzę, że on tego potrzebuje. Potrzebuje słuchać mojego głosu i mieć we mnie oparcie. Więc będę z nim rozmawiała, będę zadawał mu te pytania i nigdy nie porzucę nadziei, że pewnego dnia powie: „Dziękuję, że zawsze ze mną rozmawiasz, mamusiu, nawet jeśli nie odpowiadałem". 

Anna, mama autystycznego 7-letniego Filipa

Gdy moje dziecko zaczyna szaleć w kolejce do kasy, a ludzie szeptem mówią, że mogłabym go lepiej wychować, powtarzam siebie, że oni nie są źli czy głupi, tylko niedoinformowani.

Nie wiedzą, czym jest autyzm i jak zachowują się dzieci z takimi zaburzeniami. Nie chcą mi dokuczyć czy mnie skrytykować, tylko po prostu nie spotkali się nigdy z kimś takim, jak Filip. 

Czytaj również: Histeria u dziecka: jak reagować? [5 sprawdzonych sposobów]

Klaudia, mama 5-letniego Bartka

W przedszkolu mojego syna jest wiele dzieci ze spektrum autyzmu. Kiedyś poskarżyłam się mamie, że kolega naszego Bartka nauczył się czegoś lepiej i szybciej niż on. Wtedy moją mądra mama uświadomiła, że rodzice tego chłopca mają z nim za to inne problemy, których my nie doświadczyliśmy. I to prawda: każde dziecko z autyzmem inne i ma inne zachowania. Porównywanie nie ma sensu.  

Weronika, mama 10-letniego Pawła

Po latach doświadczeń wiem, że muszę mieć w zanadrzu plan B. Na przykład – idziemy na basen z Pawłem i Kingą, naszą młodszą córką. Zawsze idziemy we dwójkę, żeby w razie czego jedno z nas mogło wyjść z Pawłem wcześniej i wrócić do domu.

Gdy wybieramy miejsce na wakacje, bierzemy pod uwagę wszystkie ewentualności, łącznie ze wcześniejszym wyjazdem. Tego nas nauczyło życie, ale pewność, że mamy wyjście awaryjne zawsze nas uspokaja.

Czytaj również: Komórki macierzyste – szansa dla dzieci z autyzmem. Wywiad z uznaną badaczką

Beata, mama 4-letniej Zofii

Jeśli masz poczucie, że lekarz nie wytłumaczył ci wszystkiego do końca, jeśli pani w przedszkolu nie robi tego, co powinna, jeśli sposób bycia terapeuty nie do końca ci pasuje, powiedz to na głos. Od tego zależy zdrowie i samopoczucie twojego dziecka.

Laura, mama 5-letniego Huberta

Skup się na pozytywach i pamiętaj, że na przyszłość i tak nie masz żadnego wpływu. Nie myśl o tym, co będzie, jak trzeba będzie znaleźć szkołę, co się stanie, gdy nie będzie chciało jechać na wycieczkę planowaną na maj, co będzie, gdy dorośnie, a ciebie zabraknie…  Kiedy myślisz o dobrych rzeczach, które dzieją się tu i teraz, znajdujesz siłę, by iść dalej.