Córka Natalii Niemen cierpi na nieuleczalną chorobę. "My jesteśmy innego typu rodzicami"
28 lutego przypadał Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji Natalia Niemen, córka legendarnego muzyka, zdecydowała się na bardzo osobisty wpis w mediach społecznościowych. Jej córeczka Danusia cierpi na rzadką chorobę genetyczną.
Natalia Niemen jest córką wybitnego wokalisty Czesława Niemena i modelki Małgorzaty Niemen. Kobieta poszła w ślady ojca i również zajmuje się muzyką. Prywatnie jest mamą dwóch chłopców i córeczki.
Rzadko wypowiada się o swoim życiu w mediach, ale tym razem zrobiła wyjątek. Na swoim profilu na Instagramie @natalianiemen opowiedziała, że jej córeczka Danusia cierpi na rzadką wadę genetyczną.
Zrobiła to w wyjątkowym dniu, bo dokładnie 28 lutego, kiedy to przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Zobacz także: „Widzę ból w jego oczach”. Przez rzadką chorobę, nie mogą przytulić własnego dziecka
Mało ludzi słyszało o tej chorobie
Piosenkarka w swoim wpisie zwraca uwagę, że wśród nas żyją ludzie dotknięci chorobami rzadkimi. Jej córeczka zmaga się z jedną z nich. Danusia ma wadę genetyczną, która nazywa się zespół Noonan. Mało osób w ogóle o niej słyszało. Niewiele wie, czym tak naprawdę jest i z czym się wiąże.
„Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje” — podkreśla w swojej wypowiedzi.
Tymczasem choroba ta istnieje i całkowicie zmienia życie całej rodziny.
„Rozpoczyna się walka”
Piosenkarka otwarcie pisze, że rodzice, których dzieci chorują na rzadką chorobę, dostają cały pakiet uczuć, wraz z lękiem, niepewnością i rozpaczą. Dla nich ta walka właśnie się rozpoczyna i trwa przez całe życie.
Kobieta wyjaśnia, że jej córeczka przeszła już kilka operacji w tym operację serca. Jest świadoma, że będą również kolejne. Wraz z rehabilitacją, zajęciami rozwojowymi i problemami wychowawczymi.
Najgorszy jest także strach o dziecko, jak sobie poradzi, gdy zabraknie rodziców.
Zwróciła uwagę na problem
Swoim wpisem piosenkarka chciała uświadomić ludziom o istnieniu tak rzadkiej choroby, którą jest zespół Noonan. Zdaje sobie bowiem sprawę, że wielu rodziców nie ma wsparcia i zostają z chorobą dziecka całkowicie same.
„Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka”.
Podkreśliła jednak, że dzieci, które przechodzą przez tę chorobę, są bardzo dzielne.
„To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu” – wyznaje.
Czytaj także: Badania przesiewowe noworodka: jakie choroby wykrywają?
Badania prenatalne z krwi mogą dawać błędne wyniki — ostrzegają lekarze
