Gdy dziecko rodzi się chore

2011-05-06 13:39

Zdarza się, niestety, że dziecko rodzi się chore. Wcześniactwo, wady genetyczne, ciężki poród, porażenie mózgowe, rozszczep krę gosłupa, wodogłowie, zespół Downa, wady serca, wymagające natychmiastowej interwencji chirurgicznej... Każdy z tych terminów budzi uzasadniony lęk rodziców, wydaje się nieodwracalnym wyrokiem na resztę życia. To prawda, że dzieci poważnie chore na starcie są zagrożone ciężkimi schorzeniami w przyszłości.

Gdy dziecko rodzi się chore
Autor: Shutterstock

Gdy dziecko urodzi się chore, to zazwyczaj nie idzie przez życie jak burza. Ale z tym bywa bardzo różnie. Czasem mózg okazuje się niezwykle plastyczny, nowoczesne rozwiązania technologiczne i konsekwentna rehabilitacja niemal każdego dnia dokonują cudów.

Każdy taki cud musi jednak być okupiony ciężką pracą malca i jego najbliższego otoczenia. Zdobywanie kolejnych, pozornie prostych umiejętności wymaga wiary, cierpliwości, wysiłku. W przypadku tych maluchów nic nie dzieje się samo. Do sukcesu przyczynia się wiele elementów.

Część z nich nie zależy od rodziców czy lekarzy: genetyczny defekt czy choroba nie muszą zawsze poczynić takich samych szkód i na ich stopień nie mamy większego wpływu. Jednak bardzo wiele znaczy troskliwa opieka, okazywanie miłości, dostęp do regularnej i profesjonalnej pomocy medycznej – to wszystko decyduje o dalszym rozwoju, oczywiście w granicach możliwości. Ważne są małe, realne cele, które wyraźnie poprawiają jakość życia dziecka i jego rodziny.

Nieprawdopodobne jest, aby np. dziecko z zespołem Downa okazało się geniuszem matematycznym na miarę Nobla. Możliwe jednak, że będzie chodziło do normalnej szkoły, a jako osoba dorosła osiągnie niezależność w codziennej egzystencji. Bywa, że dziecko z porażeniem mózgowym ma w przyszłości tylko dyskretne problemy z poruszaniem się, ale często jest głęboko upośledzone fizycznie i psychicznie, więc nawet nawiązanie jakiegokolwiek emocjonalnego kontaktu będzie sukcesem. Na tę chorobę nie ma wciąż skutecznego lekarstwa, nie oznacza to jednak, że nie można zrobić zupełnie nic. Niezwykle pomocne bywają kontakty z innymi aktywnymi rodzicami, którzy borykają się z podobnym problemem. Dotyczy to wszystkich poważniejszych schorzeń.

Z pomocą fundacji i stowarzyszeń można dowiedzieć się, jak wygrać z urzędniczą biurokracją, poznać swoje prawa, dowiedzieć się o nowych metodach leczenia i lekarzach cieszących się zaufaniem rodziców i dzieci. W pojedynkę to zazwyczaj nieosiągalne. Inni rodzice nieraz wiedzą o problemie więcej niż rejonowy lekarz czy nawet pediatrzy ze szpitala. Takie kontakty pozwalają również znaleźć przyjaciół, którzy naprawdę zrozumieją, na czym polega nasz problem.

miesięcznik "M jak mama"