„Najtrudniejsze było znalezienie siły do walki”. Te mamy każdego dnia walczą o zdrowie swoich dzieci

Sandra ma za sobą trudny rok spędzony z córeczką w klinice Przylądek Nadziei, Ponadregionalnym Centrum Onkologii i Hematologii Dziecięcej. W tym czasie przeżyły razem trudne chwile: szok wywołany diagnozą, chemię, wypadające włosy, kilka kryzysów, ale też sukcesów. Dla takich wojowniczek jak ona, Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" zainicjowała kampanię społeczną "Mama ma siłę!", której serwis mjakmama.pl jest patronem medialnym.

Spis treści

1. Opiekują się dzieckiem i mamą
2. Kampania „Mama ma siłę!”
3. Zdalne zarządzanie rodziną
4. "Dam popalić tej białaczce"

- To ona dała mi siłę – mówi Sandra, mama 8-letniej Lenki walczącej z białaczką. - Gdyby córka się poddała, to i ja bym się poddała.

Sandra pamięta każdy dzień z okresu, kiedy usiłowała się dowiedzieć, dlaczego Lena źle się czuje. Gdy opowiada o tym, jak dowiedziała się o chorobie dziecka, podaje szczegóły, takie jak dni tygodnia, w których odbyły się wizyty i ilość płytek krwi, która wyszła w pierwszym badaniu, wtedy jeszcze nie wskazującym jasno na białaczkę limfoblastyczną.

- Domyślałam się, że wyniki są złe, ale nie sądziłam, że aż tak – wspomina Sandra. - Weszłam do gabinetu, pani doktor siedziała naprzeciwko nas i nawet nie zbadała Leny, tylko powiedziała: „Zapalenie szpiku. Idziecie do szpitala”. To do mnie nie dotarło, nie zrozumiałam, dlaczego do szpitala. Przecież Lenkę tylko bolała noga.

Pani doktor kazała się spakować, zrobić zakupy, bo to pandemia, więc nie wypuszczają ze szpitala nawet do sklepu. Dopiero w samochodzie otworzyłam książeczkę zdrowia i przeczytałam jej notatkę: „Podejrzenie nowotworu złośliwego”. Wtedy dopiero zrozumiałam, po co tam jedziemy.

Czytaj również: Żyją dzięki krwi pępowinowej - poznaj niezwykłe historie trójki dzieci

"Dla dziecka rak, to nie wyrok". Wywiad z profesorem onkologii o nowotworach dziecięcych

Opiekują się dzieckiem i mamą

Sandra i Lena trafiły do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. To największy w Polsce ośrodek przeszczepowy oraz jeden z najnowocześniejszych szpitali onkologicznych w Polsce, przy którym od lat działa Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

- Misją Fundacji jest wspieranie dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodzin na każdym etapie leczenia. Tworzymy unikatowy w skali kraju Zespół Wsparcia Psychospołecznego złożony z psychologów, pedagogów, terapeutów, neurologopedy, onkodietetyka oraz osoby zajmującej się pomocą socjalną, dedykowany małym pacjentom i ich bliskim.

Opiekujemy się w szpitalu dziećmi, mamami, a czasem całymi rodzinami – mówi Daniela Winnicka, kierownik terapii pedagogicznej w Zespole Wsparcia Psychospołecznego Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową".

W Przylądku Nadziei leczone są zarówno niemowlęta, jak i 18-latkowie, którzy spędzają w szpitalu od kilku do kilkunastu miesięcy. Najwięcej jest dzieci w wieku przedszkolnym i to one wymagają dużej uwagi pedagogów i psychologów.

- Dziecko, które nagle trafia do szpitala, zostaje odseparowane od rodziny, rówieśników. Są mu potrzebne zajęcia terapeutyczne wspomagające rozwój, ale i aktywizacja, między innymi przez zabawę – opowiada pedagożka. - Zajęcia, które prowadzimy z dziećmi, dają opiekunom czas, który mogą poświęcić na odpoczynek, moment wytchnienia. Kondycja mamy-opiekuna jest bardzo ważna w procesie leczenia dziecka.

Kampania „Mama ma siłę!”

26 maja z inicjatywy Fundacji startuje kampania „Mama ma siłę!”. Terapeuci podkreślają, że to właśnie one  najczęściej towarzyszą dziecku w chorobie onkologicznej. W tym wszystkim zapominają o sobie.

- Często widuję na szpitalnym korytarzu mamy w dresie, bez makijażu. Nie mają czasu, żeby zadbać o siebie, czasem uważają, że im nie wypada, bo jak tu się malować, gdy twoje dziecko walczy o życie – mówi Daniela Winnicka. - My chcemy dać im chwile wytchnienia, żeby pomyślały o sobie, zregenerowały siły.

Kampania "Mama ma siłę!" jest elementem programu wellbeingowego, który Fundacja stworzyła w Przylądku Nadziei z myślą o OnkoMamach. Program ten zapewnia im zajęcia relaksacyjne, jogę oraz masaże.

- Chcemy aktywować nasze mamy, sprawić, żeby spędzały czas w inspirujący sposób. Dobrze nadaje się do tego arteterapia - zajęcia z rękodzieła, plastyczne czy muzyczne – tłumaczy Daniela Winnicka.

Zdalne zarządzanie rodziną

Przez chorobę onkologiczną dziecka rodzina jest rozdzielona. Gdy mamy siedzą przy łóżku chorego dziecka w szpitalu, w tym czasie w domu ich starszak przeżywa swój pierwszy dzień w szkole, młodsze dziecko stawia swój pierwszy krok, a one nie mogą bezpośrednio uczestniczyć w tych ważnych wydarzeniach.

- Bardzo często widzę na korytarzu kobiety z telefonami przy uchu, które zarządzają zdalnie domem. Budzą swoje dzieci do szkoły albo mówią im, w co mają się ubrać. Wspierają się mężem, partnerem w rozwiązywaniu codziennych domowych problemów – mówi Daniela Winnicka.

"Dam popalić tej białaczce"

Skąd mamy czerpią siły, gdy wyzwań i zmartwień jest tak wiele?

- Najtrudniejsze dla mnie było znalezienie siły do walki z chorobą córki – mówi Sandra. - Niedługo po przyjeździe do szpitala, gdy Lenie zrobiono kolejne badania, wezwano mnie do gabinetu. Byli tam lekarze i psycholog. Lena chciała ze mną pójść, ale została z panią z Fundacji.

Powiedzieli mi, że Lena ma białaczkę. Zaczęłam płakać, nie pamiętam wiele z tego, co do mnie mówili. Dopiero psycholog mi to wyjaśniła, poradziła też, żebym nie wracała od razu do córeczki, żeby nie pokazywać jej moich łez.

Gdy wypłakałam się na korytarzu, weszłam do pokoju, a Lenka powitała mnie słowami: "Mamo, ja wiem, że mam białaczkę, że mi wypadną włosy. Ale wiesz, ja dam popalić tej białaczce". Uśmiechnęłam się. Jak ona da radę, to i ja nie dam?

Małgorzata Wójcik