Skrajne wcześniactwo: skutki i powikłania. Rozmowa z rodzicami wcześniaków o codziennych zmaganiach

O tym, jakie skutki i powikłania niesie skrajne wcześniactwo opowiadają Agnieszka i Arek, rodzice trojaczków, urodzonych w 25. tygodniu ciąży. Zmagają się z codzienną walką o zdrowie i samodzielność swoich dzieci, a przy tym zarażają optymizmem i promieniują szczęściem. Ich historia przepełniona jest niepewnością, lękiem i szczerą radością.

Rodzice trojaczków. To brzmi dumnie!
Agnieszka Czerkies*: Mamy powód do dumy! Jesteśmy rodzicami trójki wspaniałych dzieci. Ania, Alicja i Aleksander tworzą Drużynę A.

Lekarz w czasie badania USG pokazuje trzy bijące serduszka. Szok i niedowierzanie, czy może ogromna radość?
Te uczucia z pewnością się mieszały, choć na początku szaleliśmy ze szczęścia. Obawy przyszły później. Zadawaliśmy sobie pytania, jak sobie poradzimy i czy damy radę zapanować nad trójką dzieci. Później wszystko toczyło się tak szybko. Mieliśmy świadomość, że ciąża trojacza jest ciążą wysokiego ryzyka. Wiedzieliśmy, że poród będzie przedwczesny (w okolicach 30.-32 .tygodnia ciąży). Systematycznie wykonywane badania wskazywały, że z dziećmi jest wszystko dobrze i rozwijają się prawidłowo. Problemy zaczęły się, gdy byłam w 23. tygodniu ciąży. Ze skurczami przedwczesnymi trafiłam wówczas do szpitala, gdzie udało się opóźnić poród o trzy tygodnie. Dzieci przyszły na świat na przełomie 25. i 26. tygodnia ciąży.  

Czytaj także: Moje dziecko jest wcześniakiem. Co to dla mnie oznacza?

Drużyna A to zatem skrajne wcześniaki.
Urodziły się w stanie krytycznym, ich życie było bezpośrednio zagrożone. Ważyły po około 800 gramów, nie oddychały samodzielnie, zostały zaintubowane. Nie widziałam dzieci po narodzinach, nie pokazano mi ich nawet na sekundę. Anię krótko po porodzie przewieziono do innego szpitala, zobaczyłam ją dopiero tydzień później. Alicję i Olka mogłam zobaczyć po dwóch dniach od ich przyjścia na świat. Była to tylko chwila, ponieważ wkrótce oni również dołączyli do swojej siostry. Miałam tylko ich zdjęcia, które mąż zrobił telefonem komórkowym.

Czy otrzymała Pani na oddziale fachową pomoc i wsparcie?
O ile po porodzie (cięcie cesarskie) fizycznie czułam się dobrze, o tyle psychicznie byłam zdruzgotana. Bałam się o dzieci, obwiniałam o przedwczesny poród. W szpitalu nie otrzymałam jednak pomocy psychologa. Sama opieka na patologii ciąży nie budziła moich zastrzeżeń, choć lekarze byli szczerzy – musiałam być przygotowana na to, że mogę urodzić w każdej chwili. Dzisiaj jednak nachodzą mnie wątpliwości i kiełkują pytania, czy naprawdę nie dało się zrobić nic więcej, by uratować nasze dzieci?

Ile czasu dzieci spędziły w szpitalu?
W Zabrzu były przez 5 miesięcy, balansując nieustannie na granicy życia i śmierci. Jako matka nigdy tego widoku nie zapomnę. Nasze dzieci nie były większe od dłoni, były podłączone do mnóstwa kabli. Każdego dnia walczyły o życie. My, jako rodzice, przeżywaliśmy koszmar. Bardzo trudne przeżycie to niepewność, gdy przekracza się próg OIOM-u. W drodze do szpitala modliliśmy się, żeby żaden z inkubatorów nie był pusty. Z czasem strach ustępował, zwłaszcza że stan dzieci się poprawiał. Mogły już oddychać samodzielnie, choć Oluś zmagał się z bezdechami, które skutecznie podnosiły nam poziom adrenaliny we krwi. Trudno jest patrzeć na reanimację własnego dziecka i to czasem kilka razy w ciągu dnia.

Czytaj także: Fundacja Wcześniak. Z jakiej pomocy mogą korzystać rodzice?

Jak dzisiaj czują się dzieci?
Ala i Ania mają mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Walczymy o ich samodzielność i zdrowie na każdym kroku. To jednak nie wszystko. Ania prawie nie widzi i funkcjonuje jak dziecko niewidome (diagnoza: retinopatia wcześniacza V stopnia), Alicja widzi prawdopodobnie tylko na jedno oko. Oluś długo zmagał się z bezdechem. Choroby naszych dzieci są wynikiem wcześniactwa, stąd wylewy krwi do mózgu, niedotlenienie, padaczka, nadciśnienie, refluks pęcherzowo-moczowodowy, opóźnienie w rozwoju. Każdy dzień wymaga rehabilitacji i to właśnie wokół niej toczy się nasze życie.

Jak zatem wygląda codzienna opieka nad trojaczkami?
Jak to mówią: potrójne szczęście, ale i potrójne obowiązki! Są to nasze pierwsze dzieci, więc trudno jest nam porównać opiekę nad nimi do opieki nad jednym dzieckiem. Wydaje się nam jednak, że nie ma tu zbyt dużej różnicy. Wszystko jest kwestią dobrej organizacji. Opieka nad naszą trójką ogólnie jest inna, bo córeczki są niepełnosprawne. Plan dnia układamy według zajęć z rehabilitantami. W naszym przypadku bardzo ważna jest systematyczność i powtarzalność. Nie możemy sobie pozwolić na spontaniczność. Dla przykładu: karmimy dzieci co 3-4 godziny, a nie na żądanie. I robimy tak od samego początku, dzieci są tak nauczone. Gdybyśmy karmili je w chwili, gdy same zawołają, pewnie nie robilibyśmy nic innego przez cały dzień, bo jak znam życie, każde z dzieci chciałoby jeść o innej porze.  

Dzieci mają już 1,5 roczku. To wiek, w którym opiekując się dzieckiem, trzeba mieć oczy dookoła głowy.
A przy trójce potrzebne są jeszcze radary w uszach (śmiech). Mąż pracuje, ja często zostaję z dziećmi sama na cały dzień. Gdy jest pora zabawy, skupiam się tylko i wyłącznie na dzieciach. Muszę pilnować, by Olek nie ciągnął Alicji za włosy, by Ania się nie przewróciła i nie nabiła sobie guza. Czasem brakuje trzeciej ręki. Szczególnie wtedy, gdy dzieci razem płaczą, co przecież się zdarza. Wszystko jest jednak do opanowania. Doskonałym przykładem jest tu wieczorna kąpiel. Gdy jesteśmy oboje z Arkiem, odbywa się to taśmowo. Arek kąpie i ubiera dzieci po kolei, ja je karmię. Godzina, i cała trójka leży już grzecznie w swoich łóżeczkach. Gdy jestem sama, wygląda to podobnie – najpierw cała trójka po kolei ląduje w wannie, a później następuje karmienie. Czy jest nam ciężko? Czasem tak, ale pewnie jak każdym młodym rodzicom. Najważniejsze jednak jest to, że się kochamy i tworzymy zgraną drużynę. Drużynę A.

Gdy rozmawiamy, czuję płynący z Pani wnętrza optymizm. A przecież Wasze doświadczenia nie są łatwe.
Mamy momenty zwątpienia. Boimy się. Nasze dzieci są niepełnosprawne. To ogromny ciężar do udźwignięcia. Czasem sobie myślę, dlaczego nie mogłam być w ciąży z jednym dzieckiem. Prawdopodobnie urodziłabym o czasie, miałabym zdrowe dziecko, mogłabym wrócić do pracy. A później patrzę na tę naszą trójkę i pytam samą siebie: „to kogo byś wybrała?” Anię – naszą delikatną księżniczkę? Alicję – naszego śmieszka? A może Olka – czarusia? Odpowiedź jest prosta – wybieram całą trójkę! Widocznie tak miało być. Byliśmy sobie pisani.

*Agnieszka Czerkies – mama trojaczków: Ani, Alicji i Aleksandra, autorka bloga www.milosc-do-potegi-trzeciej.pl