Hospicja perinatalne i hospicja dla dzieci - co to jest i czym się różnią?

Hospicja perinatalne i hospicja dla dzieci - co to jest i czym się różnią
Autor: Getty images Hospicja dla dzieci to placówki dla najmłodszych pacjentów

Hospicja kojarzone są z nieuleczalnie chorymi ludźmi w podeszłym wieku, tymczasem istnieją ośrodki dla zdecydowanie młodszych pacjentów: to hospicja dla dzieci czy hospicja perinatalne. Czym zajmują się takie placówki, jakiego rodzaju wsparcia udzielają i w przypadku jakich schorzeń możliwe jest skorzystanie z hospicjów dla dzieci?

Hospicja dla dzieci i hospicja perinatalne to placówki, które spotkać można w każdym kraju, także w Polsce. Czym się zajmują hospicja dla dzieci, a czym hospicja perinatalne? Jaka jest różnica między tymi placówkami i jaki zakres opieki oferują hospicja dla dzieci i hospicja perinatalne?

Spis treści

  1. Hospicjum - miejsce dla nieuleczalnie chorych?
  2. Zakres pomocy hospicjów dla dzieci
  3. Kiedy dziecko potrzebuje hospicjum?
  4. Hospicja perinatalne – zakres pomocy
  5. Wymagania - jak zostać objętym opieką hospicyjną?

Hospicjum - miejsce dla nieuleczalnie chorych?

Hospicjum to słowo budzące u wielu osób lęk. Placówki tego rodzaju przez niektórych ludzi uznawane są za miejsca, w których ciężko chore osoby jedynie umierają. Powszechnie – niestety – hospicja kojarzone są ze smutkiem, rodzinnymi tragediami i innymi negatywnymi aspektami.

W praktyce jednak taki obraz hospicjów jest zdecydowanie krzywdzący: w miejscach tych pacjenci uzyskują opiekę, dzięki której komfort ich życia – nawet jeżeli ma ono trwać przez wyjątkowo krótki czas – ulega poprawie.

Najczęściej opieką hospicyjną objęte są starsze, bardzo schorowane osoby czy pacjenci, u których rozwinęła się zaawansowana choroba nowotworowa, w przypadku której rokowania nie są pomyślne. Dla wielu osób zaskakujące jest to, że istnieją również i hospicja dla dzieci, jeszcze większe zaś zdziwienie budzi to, że funkcjonują placówki dla dzieci, które jeszcze nawet nie przyszły na świat, którymi są hospicja perinatalne.

Czytaj: Ta choroba atakuje tylko chłopców - dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Badania prenatalne w ciąży: czym są i na czym polegają badania genetyczne płodu?

Zakres pomocy hospicjów dla dzieci

Hospicja dziecięce działają zasadniczo w dwóch formach – wyróżnia się hospicja dla dzieci stacjonarne, ale i hospicja domowe. W obu przypadkach zespół hospicyjny ma podobny skład – w jego skład wchodzą lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, ale i duchowni czy psychologowie.

Celem dziecięcej opieki hospicyjnej jest zapewnienie małemu pacjentowi wielospecjalistycznej, holistycznej opieki, dzięki której cierpienie dziecka ma zostać zminimalizowane, a jego komfort życia możliwie jak najbardziej poprawiony.

Hospicjum dla dzieci pomagać ma jednak nie tylko najmłodszym, ale i ich rodzinom – rodzice ciężko chorych małych pacjentów na bieżąco otrzymują chociażby wsparcie psychologiczne, które ma przygotować ich do ewentualnego pożegnania pociechy. Pomoc psychologa hospicja zapewniają również i po stracie dziecka, co pomaga rodzicom w przeżywaniu żałoby.

W hospicjach dla dzieci pomagają nie tylko specjaliści, ale często również i osoby, które same w przeszłości z nich korzystały. Nierzadko rodzice sami tworzą grupy wsparcia, wymieniają się doświadczeniami, wspierają tych, których pociechy jeszcze nie odeszły.

Kiedy dziecko potrzebuje hospicjum?

Opieką hospicyjną objęte są przede wszystkim te dzieci, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę, która prowadzić może do zdecydowanie przedwczesnej śmierci. Podkreślić tutaj należy słowo „może”, ponieważ z pomocy hospicjum mogą skorzystać pacjenci, u których rokowania są zdecydowanie niepomyślne, ale i te pociechy, które cierpią na nieuleczalną chorobę, w przypadku której istnieją szanse osiągnięcia przez dziecko nawet i dorosłości.

Ogólnie jako możliwe przyczyny konieczności objęcia dziecka opieką hospicyjną wymienić można:

  • choroby, które można wyleczyć, ale w przypadku których istnieje duże ryzyko zgonu (takie jak np. nowotwory, zaawansowana niewydolność nerek czy poważne infekcje wieloukładowe),
  • schorzenia wymagające okresowo intensywnej terapii, której celem jest przedłużenie życia pacjenta i gdzie istnieje znaczne ryzyko przedwczesnej śmierci (np. AIDS, mukowiscydoza),
  • schorzenia o charakterze postępującym, które są nieuleczalne (np. choroby neurodegeneracyjne oraz choroby metaboliczne),
  • choroby nieodwracalne i niepostępujące, które związane są z dużym ryzykiem wystąpienia jakichś powikłań (np. mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenia struktur ośrodkowego układu nerwowego).

Hospicja perinatalne – zakres pomocy

Tak jak wielu osobom ciężko jest wyobrazić sobie dziecięce hospicjum, tak jeszcze cięższe może być wyobrażenie sobie placówek, które zajmują się jeszcze nienarodzonymi dziećmi. Mowa tutaj o hospicjach perinatalnych, które udzielają pomocy rodzicom spodziewających się dziecka, które może umrzeć jeszcze przed porodem, w jego trakcie lub krótko po nim.

Najczęściej objęcie opieką przez hospicjum perinatalne proponowane jest w przypadku stwierdzenia u płodu wad letalnych. Pomoc tego rodzaju bywa udzielana np. matkom dzieci z zespołem Edwardsa czy zespołem Pataua. Podobnie jak w przypadku hospicjów dla dzieci, tak i w hospicjach perinatalnych rodziny mogą liczyć na holistyczną opiekę.

Zapewniona może im być opieka ze strony ginekologów, położników, genetyków, jak i psychologów czy duchownych. Istotne jest w tym przypadku przygotowanie ciężarnej na poród, ale i udzielenie jej i ojcu dziecka wsparcia psychologicznego, a także pomoc w przygotowaniu do zdecydowanie przedwczesnego pożegnania się z dzieckiem.

Wymagania - jak zostać objętym opieką hospicyjną?

Zasadniczo jedynym warunkiem do tego, aby móc skorzystać z pomocy hospicjum dla dzieci czy hospicjum perinatalnego, jest posiadanie odpowiedniego skierowania. Wystawić je może zarówno lekarz rodzinny, jak i dowolny inny lekarz pracujący w publicznym sektorze ochrony zdrowia, czyli zarówno ginekolog, jak i pediatra.

Opieka hospicyjna świadczona jest w ramach NFZ, w związku z czym rodzice nie muszą ponosić żadnych kosztów. Warto tutaj jedynie nadmienić, że koszty działania hospicjów nierzadko przekraczają publiczne finansowanie, w związku z czym placówki te bardzo często wspierane są przez różne fundacje.

Czytaj również: Jak pomóc rodzicom po STRACIE NIENARODZONEGO DZIECKA? [WYWIAD]

Poród martwego dziecka – jak poradzić sobie z traumą?

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci i przemijaniu?

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

DLA CIEBIE ZA DARMO! Szykujesz się do porodu? Chcesz wiedzieć co cię czeka, jak sobie radzić? Co może Ci pomóc? Koniecznie pobierz nasz specjalny poradnik, stworzony przez ekspertów!

Czytaj więcej
Porodówka - przewodnik dla rodzącej mamy, okładka
KOMENTARZE