Dla takich dzieci jak 4-letni Staś do tej pory nie było ratunku. „Pojawiła się jednak nadzieja”
Diagnoza spadła na rodziców Stasia jak grom z jasnego nieba. Lekarze początkowo podejrzewali u chłopca zapalenie mięśnia sercowego, jednak dokładniejsze badania przyniosły druzgocącą diagnozę – dystrofię mięśniową Duchenn'a. To do niedawna nieuleczalna choroba, którą od roku można leczyć. Koszty leczenia są jednak kolosalne.
Staś Zieliński jest pogodnych chłopcem, który lubi chodzić do przedszkola i bawić się z rówieśnikami. W lipcu 2023 roku chłopiec źle się poczuł. Z podejrzeniem zapalenia mięśnia sercowego trafił do szpitala w Radomiu. Jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM odkryły dramatyczną prawdę o jego stanie zdrowia. Staś jest śmiertelnie chory. To dystrofia mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, na którą ciepią głównie chłopcy. Czy jest jakakolwiek szansa na uratowanie życia chłopca?
Okazuje się, że tak. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek - terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp dystrofii mięśniowej Duchenne’a. To jedyne dostępne leczenie i chłopiec się do niego zakwalifikował. „Na początku maja dotarły do nas, rodziców bardzo dobre wiadomości. Staś został oficjalnie zakwalifikowany na przyjęcie pierwszej na świecie terapii genowej na DMD Ann&Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago” – piszą jego rodzice w opisie zbiórki na portalu siepomaga.pl. Teraz trzeba "tylko" uzbierać całą ogromną kwotę - 15 milionów złotych!
Śmiertelna choroba odbierająca sprawność
Do tej pory nie było ratunku dla chłopców z dystrofią mięśniową Duchenn'a. Dzieci dotknięte tę chorobą traciły sprawność na oczach swoich rodziców, a na koniec odchodziły w męczarniach.
„Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodatku w pełni świadomej” – czytamy w opisie zbiórki.
Wszystkie dotychczasowe metody leczenia i rehabilitacji jedynie spowalniały ten proces niszczenia, do jakiego dochodzi w organizmie chorego. Nie mniej jednak w 8. roku życia większość cierpiących chłopców trafiało na wózek inwalidzki i rozpoczynało walkę nie tylko z DMD, ale także ze wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Terapia genowa, która jest od niespełna roku dostępna na świecie to jedyna szansa dla chorych, by uniknąć strasznej śmierci.
Walka z czasem trwa
Możliwość podania leku możliwa jest jednak wyłącznie dla dzieci między 4. a 5. rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat). Na zebranie więc tej astronomicznej kwoty rodzicom Stasia zostało niecałe 2 lata. Do tej pory z kwoty 15 milionów udało się zebrać blisko 2 miliony.
„Jako rodzice, mający świadomość, że istnieje lek, nie możemy inaczej postąpić jak dalej prowadzić zbiórkę i prosić o jej wsparcie każdego z Was. Od Państwa pomocy zależy życie naszego dziecka, ukochanego Stasia dla którego zrobimy wszystko” – proszą rodzice chłopca.
W pomoc dla niego zaangażował się cały sztab ludzi. Działania na rzecz chłopca można wspierać nie tylko finansowo, ale poprzez liczne aukcje, udział w festynach i wiele innych inicjatyw. Linki do nich można znaleźć na stronie zbiórki https://www.siepomaga.pl/stas-zielinski.
