Dorotka Fenrych-Velez urodziła się z zespołem niedorozwoju lewej części serca. HLHS to poważna wada, która z reguły wymaga natychmiastowej interwencji chirurgicznej. Mama Dorotki dowiedziała się o niej jeszcze w czasie ciąży.
Od lekarzy usłyszała wówczas, że to zmieni całe życie rodziny i najlepiej będzie, jeśli dziewczynka w ogóle się nie narodzi. Dla kobiety, która marzyła o dziecku, był to cios prosto w serce. Wiedziała jedynie, że zrobi wszystko, by ocalić jej życie i zdrowie.
„Czułam, że wyczerpujemy limit szczęścia”
Jeszcze zanim dziewczynka przyszła na świat, lekarze uprzedzali jej mamę o tym, jakie deficyty mogą wystąpić u dziecka. Przewidywali, że dziewczynka nie będzie chodzić, a ubytki neurologiczne sprawią, że będzie wymagać stałego wsparcia.
Szansą na poprawę jej stanu zdrowia miała być operacja przeprowadzona jeszcze w czasie ciąży. Polega ona na wsszczepieniu stentu w małe serduszko. Na przeszkodzie stanęły finanse - koszt operacji w Teksasie został wyceniony na 3 miliony dolarów. To suma niewyobrażalna dla mamy dziewczynki. Jego wykonanie nie gwarantowało powodzenia - tylko 4 na 16 dzieci przeżywa ten zabieg.
Dorotka urodzila się w Londynie, a lekarze byli gotowi na operację noworodka zaraz po porodzie. Ku wielkiej radości jej mamy, dziewczynka nie była w tak złym stanie, jak się spodziewano. To oznaczało, że nie wymaga pilnej operacji, trafiła do specjalistycznego szpitala.
Przez 41 dni dziewczynka żyła z otwartą klatką piersiową
Wreszcie w siódmej dobie życia dziewczynka została zoperowana, choć lekarze zdążyli już podjąć decyzję o zaprzestaniu leczenia. Operacja się powiodła, jednak tuż po niej wystąpiły komplikacje. Serce Dorotki zatrzymało się, była reanimowana przez ponad godzinę.
Operacja miała się odbyć 7 dni po porodzie – mimo że lekarze mówili, że nie będzie mówić, nie będzie chodzić, będzie roślinką, ja w sercu matki czułam, że będzie inaczej, że moja córeczka wszystkich zaskoczy!
- pisze mama Dorotki.
Mama karmiła ją piersią, a dziecko zaczęło przybierać na wadze. Dzięki temu w 4. miesiącu życia lekarze zdecydowali się przeprowadzić kolejną operację. Niestety i tym razem pojawiły się powikłania - tym razem w postaci arytmii serca.
Mama dziewczynki czuła, że „wyczerpują limit szczęścia”. To był już kolejny raz, kiedy dziecko wymknęło się śmierci.
Dziewczynka miała ogromną wolę życia, mimo krążenia pozaustrojowego i otwartej klatki piersiowej, po dwóch miesiącach zaczęła oddychać samodzielnie.
Bez operacji nie ma szans na normalne dzieciństwo
Jedyną szansą na to, by dziewczynka mogła normalnie funkcjonować, jest operacja kardiochirurgiczna w Bostonie. Jej koszt znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny.
Dzięki urychomionej na Siepomaga zbiórce już udało się zebrać większą część potrzebnej kwoty. Wciąż do zebrania pozostało jednak ponad 300 tysięcy złotych.
Jeszcze kilka tygodni temu nie spałam po nocach, drżąc z niepokoju – czy w ogóle uda nam się tam dotrzeć, skąd weźmiemy tak ogromną sumę… A dziś jesteśmy tak niewiarygodnie blisko celu
- pisze mama 3-letniej Dorotki.
