O zbiórce dla Bartusia Bańskiego pisaliśmy już przed kilkoma miesiącami, jednak fakt, że zbiórka stanęła w miejscu sprawia, że obok jego historii nie można przejść obojętnie. Czterolatek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Koszt rehabilitacji i terapii genowej, która jest szansą na zatrzymanie postępu choroby, jest ogromny. Nie bez przyczyny mówi się o niej jako o najdroższym leku świata.
By ratować zdrowie Bartusia, trzeba zebrać miliony
Pewnego dnia rodzice Bartusia trafili na opis zbiórki dla chłopca chorującego na DMD. Od razu zauważyli, że opis objawów jest podobny, dlatego postanowili to sprawdzić. Po pierwszych badaniach okazało się, że wyniki sugerują właśnie takie problemy zdrowotne. Rodzice chłopca łudzili się jednak, że w przypadku ich synka diagnoza okaże się błędna. Niestety, kolejne badania ją potwierdziły.
Od tamtej pory życie rodziny zmieniło się diametralnie. Rodzice chłopca usłyszeli, że szansą dla niego jest terapia genowa w USA, ktorej koszt to prawie 17 milionów złotych. Założyli zbiórkę pieniędzy, jednak choć pieniędzy przybywa, wciąż brakuje tak wiele. Do tej pory udało się uzbierać nieco ponad milion złotych, to mniej niż 6% całej potrzebnej kwoty.
Zbiórka idzie coraz trudniej, ale nie możemy się poddać. Czas gra przeciwko nam, a my nie mamy innego wyboru – musimy walczyć dalej. Dla Bartusia, dla jego przyszłości. Prosimy, pomóżcie nagłośnić naszą zbiórkę
- piszą rodzice Bartusia.
Chłopiec buntuje się przeciwko ćwiczeniom, chciałby bawić się jak inne dzieci
Czterolatek jest już zmęczony rehabilitacją, coraz częściej zadaje pytania o to, po co te ćwiczenia. Rodzice starają się tłumaczyć mu, że są potrzebne, bo jego nóżki są chore, jednak Bartuś coraz częściej sę buntuje.
Coraz częściej mierzymy się nie tylko z diagnozą, ale też z ogromnym zmęczeniem – fizycznym i emocjonalnym. Widać, jak Bartusia bardzo to wszystko przerasta. Boimy się, co będzie dalej
- piszą rodzice w opisie zbiórki.
Niestety stres mamy czterolatka sprawił, że także ona trafiła do szpitala. Ciągłe życie na pełnych obrotach i pełne podporządkowanie temu, by zebrać potrzebne fundusze sprawiły, że już dwukrotnie lądowała na szpitalnym oddziale ratunkowym.
Piękna inicjatywa dla Bartusia. Ty też możesz dołączyć
Pani Paulina, Mama Bartusia, jest stylistką paznokci. Prowadzi własny salon i mimo trudnej sytuacji nadal pracuje. By pomóc rodzinie zebrać pieniądze na leczenie chłopca, powstała piękna inicjatywa „Dziewczyny z pazurkami”, której pomysłodawczynią jest jedna z wolontariuszek Dominika Krutysza-Kmiecik.
W mediach społecznościowych zapoczątkowano akcję o nazwie „5 dla Bartusia z DMD”. Co zrobić, by pomóc chłopcu? Zasady są proste, udział mogą wziąć nie tylko salony kosmetyczne, lecz także ich klientki. Im więcej osób, które wezmą w niej udział, tym większy zasięg, bo każda z wpłacających nominuje do zabawy kolejne.
Zbiórkę na leczenie chłopca można wesprzeć rownież biorąc udział w licytacjach na grupie na Facebooku z licytacjami lub wpłacając pieniądze bezpośrednio na konto zbiórki w serwisie Siepomaga.
