Dziewczynka z Nowego Targu potrzebuje pilnego leczenia, które może powstrzymać rozwój SMA, rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety terapia genowa to ogromny koszt, na który nie stać jej rodziców. Kwota, jaką trzeba zebrać opiewa na 10 milionów złotych. Czasu jest mało, bo leczeniu można poddać dziecko, którego waga nie przekracza 13,5 kg, tymczasem Kamilka Gil waży 11,5 kg.
Spis treści
Biskup wykona prace w ogrodzie. Minimum 1000 zł za godzinę
Zaangażowany w pomoc biskup Damian Muskus utworzył odrębną skarbonkę, do której można wpłacać pieniądze. Na rzecz zbiórki przeznaczył również filiżankę ze swoim herbem biskupim i pierścień. To jednak nie wystarczy, by zebrać środki na leczenie dziecka. Brakuje jeszcze 2,5 miliona złotych.
Duchowny postanowił więc... zatrudnić się do pracy w roli ogrodnika. Jak pisze w ogłoszeniu w mediach społecznościowych, chętnie przytnie żywopłot, wykona inne prace pielęgnacyjne.
"Żeby przyśpieszyć zamknięcie tej zbiórki raz na zawsze, podjąłem decyzję o poszukiwaniu pracy zarobkowej. Mogę np. wykonać prace pielęgnacyjne w ogrodzie, a konkretnie przycinanie iglaków, koszenie trawników itp. Zatrudnić mnie mogą osoby prywatne, jak i instytucje, w tym kościelne. (Ostatnio widziałem jeszcze kilka nieuporządkowanych ogrodów plebańskich i klasztornych)" - pisze biskup.
W poniższym poście biskupa Damiana Muskusa znajduje się link do skarbonki na Siepomaga. Zasila ona zbiórkę na rzecz Kamilki Gil.
Biskup preferuje oferty od osób i instytucji znajdujących się w promieniu do 100 km od Krakowa, choć w szczególnych przypadkach nie wyklucza dalszej podróży. Ma jednak jeden warunek: za swoją pracę oczekuje co najmniej 1000 zł za godzinę.
Oczywiście pieniądze trafią na konto zbiórki. Duchowny dodał, że pracy podejmie się kiedy tylko pozwoli na to pogoda. Pod postem księdza pojawiły się pozytywne komentarze od osób, które doceniają gest biskupa i także angażują się w zbiórkę pieniędzy na leczenie 3-letniej Kamilki.
Biskup Damian Muskus jest już znany w okolicach z niestandardowych działań i dużego poczucia humoru. Nie tak dawno, by wesprzeć zbiórkę... wszedł na dach. Zapowiedział, że dalsza część nagrania z biskupem na dachu zostanie udostępniona, jeśli wpłaty przekroczą 2,5 tys. zł, zaś transmisja finału zmagań biskupa z anteną to już koszt 5 tysięcy złotych.
Do zamknięcia zbiórki brakuje 2,5 miliona
3-letnia Kamilka ma brata bliźniaka, który jest zupełnie zdrowy. Niestety dziewczynka, kiedy miała 15 miesięcy, zdradzała objawy choroby. Badania potwierdziły diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni SMA. Dziś w kierunku SMA są już wykonywane badania przesiewowe noworodków.
Jak przekonują rodzice dziewczynki, każde kolejne ważenie dziecka wiąże się dla nich z ogromnym stresem. Im szybciej dziecko przybiera na wadze, tym mniej czasu na rozpoczęcie leczenia. Obecnie dziecko często odwiedza szpital, ponieważ ze względu na sezon chorobowy
Zbiórka na rzecz Kamilki potrwa do 4 listopada, takich dzieci jak Kamilka jest więcej. Terapia genowa jest uważana za jedną z najskuteczniejszych metod leczenia, jednak nie można zastosować jej u dziecka, które waży więcej niż 13,5 kg. Leczenie jest wówczas nie tylko nieskuteczne, ale też może prowadzić do poważnych skutków ubocznych. Zbiórki na terapię genową SMA często określane są mianem zbiórek na "najdroższy lek świata".
Czytaj też: Joanna Jędrzejczyk dołącza do teamu Wiktorka. „Zawalczmy o życie tego małego wojownika”
