- Refundacja leku na hemofilię dla dzieci została rozszerzona.
- Wcześniej w Polsce była dostępna tylko dla najmłodszych, teraz terapia podskórna będzie refundowana dla wszystkich dzieci z hemofilią.
Hemofilia jest jedną ze skaz krwotocznych, to choroba wrodzona. Wyróżnia się różne typy, związane z brakującym czynnikiem krzepnięcia. Najczęstsze to hemofilia typu A (brak czynnika VIII) i hemofilia typu B (brak czynnika IX). Chorują głównie mężczyźni, kobiety mogą być nosicielkami. W zależności od poziomu brakującego czynnika, hemofilia może mieć postać ciężką, umiarkowaną lub łagodną.
Na hemofilię choruje około trzech tysięcy osób w Polsce. Wśród nich są dzieci, które muszą mieć uzupełniany niedobór brakującego czynnika krzepnięcia. Wiąże się to z częstymi zastrzykami, które zdecydowanie wpływają na komfort życia małych pacjentów. Jest jednak mniej dokuczliwe leczenie - nowoczesny preparat jest podawany podskórnie, znacznie rzadziej - nawet raz w miesiącu.
„Jednak świat da się zmienić”
Leczenia emicizumabem - to nazwa substancji czynnej - jest w Polsce refundowane od 1 lipca 2024 r., jednak wyłącznie dla wąskiej grupy osób - nowoczesna terapia miała być refundowana wyłącznie dla najmłodszych, do drugiego roku życia.
W Polsce są mali pacjenci, którzy kilka razy w tygodniu przeżywają ogromny stres i fizyczny ból - bo chorują na hemofilię. Dożylne wkłucia - nie raz w roku, nie raz w miesiącu, ale kilka razy w tygodniu! Trudne do znalezienia, pokłute żyły, nieudane próby, podskórne wylewy, płacz, lęk, przerażenie. Dla dzieci z hemofilią to często codzienność
- o dramacie chorych na hemofilię dzieci pisała Anna Dereszowska. Aktorka przypomniała, że jest nowoczesna terapia, która w Polsce jest refundowana dla wąskiej grupy osób.
Co z 3, 4, 5-latkami, co z nastolatkami, które także zasługują na ulgę, spokój i normalność?
- pytała w swoim wpisie znana mama.
Nie tylko ona apelowała o rozszerzenie refundacji. Do Ministerstwa Zdrowia zwracali się przedstawiciele różnych środowisk. Ich starania przyniosły skutek.
„Jednak świat da się zmienić” - napisała na Instagramie Maja Wiktorowicz, znana w sieci jako @zaczytana.querida. Walczy o przyszłość dzieci z hemofilią, walczy o swojego synka.
Wyobrażałam sobie ten dzień wiele razy, ale jest cudowniejszy niż wszystkie wyobrażenia. Płaczę dzisiaj za każdą Twoją łzę i za łzy wszystkich dzieci i ich rodziców
- napisała na Instagramie, informując, że emicizumab będzie refundowany dla wszystkich dzieci.
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nową listę refundacyjną
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło ostatnią w tym roku listę leków refundowanych. Jak poinformowała Katarzyna Kacperczyk, wiceministra zdrowia, znalazła się tam rekordowa liczba terapii, refundacją objęto 50 nowych leków. Łącznie - w całym 2025 r. - na listę trafiło 151 leków.
Październikowa lista refundacyjna to pięć nowych terapii pediatrycznych. Szczególną uwagę zwraca jedna. Zniesiono ograniczenie wiekowe w dostępne do emicizumabu. Podkreślono, że terapia będzie dostępna dla całej populacji pediatrycznej, a także dla wszystkich pacjentów z umiarkowaną postacią hemofilii A z ciężkim fenotypem krwotocznym.
Do leczenia hemofilii podchodzimy kompleksowo, m.in. w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Mam nadzieję, że rozszerzenie wskazań w terapii wychodzi naprzeciw oczekiwaniom nie tylko organizacji pacjenckich, ale też najmłodszych pacjentów. Będziemy kontynuować pracę nad udoskonalaniem programu lekowego dotyczącego leczenia hemofilii
- zapewniła wiceministra zdrowia.
