Październik jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi, ale nie tylko. To również Miesiąc Świadomości Zespołu Retta. To rzadkie, genetyczne zaburzenie rozwojowe, które objawia się utratą nabytych wcześniej umiejętności. Dzieci rozwijają się normalnie, a w pewnym momencie (między szóstym a 18 miesiącem życia) następuje regres - przestają mówić, nie potrafią chwycić przedmiotu. Choroba to nie tylko „zapomnienie” o tym, co się już potrafiło, ale i m.in. problemy z oddychaniem czy napady padaczkowe.
Na zespół Retta chorują głównie dziewczynki. Wśród nich jest dwuletnia Pola, której rodzice zbierają na leczenie, które może zahamować postęp choroby.
Dzieciństwo Poli miało wyglądać zupełnie inaczej. Jest codzienną walką z chorobą
Narodziny Poli były spełnieniem marzeń jej rodziców. To ich pierwsze i jedyne dziecko, oczko w głowie całej rodziny. Ich życie miało być całkiem zwyczajne. I takie było, do pewnego momentu. Pola rozwijała się jak zdrowe dziecko, zdobywała kolejne umiejętności. Trafiła na rehabilitację z powodu asymetrii i obniżonego napięcia mięśniowego, ale to coś, z czym zmaga się wiele dzieci.
Pola zaczęła siadać czy czworakować później niż jej rówieśnicy, ale wciąż nie było to zbyt późno, wszystko mieściło się w normach. Jednak zamiast kolejnych umiejętności, pojawiło się coś innego - regres.
Dziś nasza córeczka nie chodzi, nie stoi samodzielnie, nie mówi, nie wskazuje palcem, nie komunikuje swoich potrzeb. Każdy jej płacz to dla nas zagadka – czy jest głodna, zmęczona czy może choroba znów zabiera jej kolejne umiejętności?
- napisali rodzice Poli w opisie zbiórki na stronie Fundacji Siepomaga.
O tym, że ich córeczka choruje na zespół Retta dowiedzieli się niedawno, diagnozę usłyszeli 13 sierpnia 2025 r. „Żaden rodzic nie jest gotowy na takie słowa... Natomiast jedno wiedzieliśmy na pewno - zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by uratować naszą córeczkę!” - czytamy na stronie zbiórki.
Choroba jest bezlitosna, ale jej postęp można zatrzymać. Potrzebna jest olbrzymia kwota
Nie ma leku, który cofnąłby zniszczenia, które zespół Retta zdążył już wyrządzić. Ale można sprawić, że choroba nie będzie dalej postępować, nie odbierze kolejnych umiejętności.
Rodzice Poli założyli zbiórkę, aby zebrać pieniądze na lek, który hamuje postęp choroby. „Nie wyleczy jej całkowicie, ale da Poli cenny czas i możliwość, by zatrzymać utratę zdobytych umiejętności i przygotować się do terapii genowej, która w Stanach Zjednoczonych jest już w zaawansowanym stadium badań klinicznych” - podkreślają rodzice dziewczynki.
Rok leczenia to ponad dwa miliony złotych. To olbrzymia kwota, ale lek to wielka szansa dla Poli. Dzięki niemu może nie stracić kolejnych umiejętności, choroba nie odbierze jej wszystkiego. A w tunelu jest jeszcze jedno światełko - wspomniana wcześniej terapia genowa. Zdrowe i normalne życie ich córeczki - to jedynie marzenie, jakie mają rodzice Poli.
To nierówna walka, ale wierzymy, że wspólnie możemy zatrzymać chorobę i dać Polusi szczęśliwe dzieciństwo
- podkreślają w opisie zbiórki na Siepomaga.
Dziewczynkę można wesprzeć na wiele sposobów. To nie tylko wpłaty czy udział w różnych licytacjach. Olbrzymią moc mają również udostępnienia.
