Czternastoletni dziś Tymek Kalata był jednym z najstarszych dzieci w Polsce zakwalifikowanych do terapii genowej i zbierających środki na ten cel w serwisie Siepomaga.
Jego rodzice diagnozę synka poznali bardzo wcześnie. Chłopiec miał zaledwie 6 miesięcy, gdy trafił do szpitala z powodu zapalenia pęcherza. Badania genetyczne ujawniły straszną prawdę: dziecko ma dystrofię mięśniową Duchenne'a. To choroba, która krok po kroku odbiera sprawność i przekreśla szansę na długie życie. Scenariusz może być inny, bo - w zależności od typu mutacji - dziecko może zostać zakwalifikowane do terapii genowej.
Tak było w przypadku Tymka, pojawiła się dla niego szansa na skuteczne leczenie, które - podane odpowiednio wcześnie - może zatrzymać postęp choroby. Chwilowa euforia szybko sprowadziła jednak mamę Tymka „na ziemię”. Bo jak uzbierać ponad 16 milionów złotych?
Początki zbiórki na leczenie Tymka Kalaty. „Byłam przerażona”
O zbiórce na leczenie Tymka Kalaty po raz pierwszy pisaliśmy w lutym tego roku. Zbiórka wystartowała w październiku 2024, bo dopiero wtedy rodzice chłopca usłyszeli, że ich syn otrzymał kwalifikację na terapię genową w Bostonie.
Nie było czasu do stracenia: choroba postępowała, odbierając nastolatkowi sprawność. Miał dużo mniej czasu niż wiele młodszych, chorujących na DMD dzieci.
To Tymek poprosił swoją mamę o to, by utworzyła zbiórkę. Pani Renata chyba bardziej niż tego, że kwota jest ogromna i zebranie pieniędzy będzie trudne bała się reakcji synka, gdy dowie się, że się nie udało...
Rok temu Tymek poprosił mnie, żebym założyła dla niego zbiórkę. Byłam przerażona... Nie tylko tą kwotą – najbardziej tym, że on tak bardzo się rozczaruje
- pisze mama Tymka w aktualizacji zbiórki, której pasek przed kilkoma dniami się zazielenił. To oznacza, że cała kwota została zebrana.
Wiedziała, że to właściwie jedyna szansa, by jej dziecko mogło rozpocząć skuteczne leczenie. Wówczas nie wiedziała, że przed nimi trudny, a przy tym obfitujący we wspaniałe wydarzenia rok.
Każda wpłacona złotówka przybliżała ich do celu
W zbiórkę dla Tymka zaangażowały się setki, a właściwie tysiące osób. Rodzinę wspierali Słąwomir, Sandra Kubicka, Krzysztof „Diablo” Włodarczyk i Zofia Klepacka, odbywały się liczne wydarzenia lokalne, chłopiec z mamą pojawił się w „Sprawie dla reportera”.
Choć pieniędzy przybywało, pani Renata wiedziała, że przed nimi długa droga do celu. Tym celem była oczywiście terapia genowa, bo to dla Tymka szansa na to, że będzie mógł planować przyszłość jak inni chłopcy w jego wieku.
Mama Tymka nie chciała kwiatów na Dzień Matki. Marzyła o czymś dużo, dużo cenniejszym: spokoju o zdrowie chłopca. Troszcząca się od kilkunastu lat o to, by jak najdłużej pozostał sprawny, całą swoją uwagę skupiła właśnie na dziecku. Tymczasem pod koniec maja na koncie zbiórki było „raptem” 5 milionów. Choć to ogromna kwota, Tymek potrzebował dużo więcej. A zegar tykał.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a postępuje z dnia na dzień. Jeszcze niedawno chodził sam, dziś nie poradzi sobie bez mojej pomocy. Nie ma już siły sam się podnieść, obrócić na bok, wstać. Pomagam mu w każdej najmniejszej czynności
- pisała mama Tymka.
Wielką pasją Tymka jest gra w szachy. Chłopiec ma młodszego brata Błażeja, który także nauczył się grać, by móc spędzać z nim jak najwięcej czasu.
10-latek widział, jak poważna jest choroba Tymka, która uniemożliwiła chłopcu wiele wspólnych aktywności. Kiedyś wygłupiali się razem, biegali, grali w piłkę. Wkrótce Tymek marzył już tylko o tym, by wstać z wózka.
Choć wiedział, że trwa zbiórka na skuteczny lek, nie miał pojęcia o tym, że choroba atakuje nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się. Widział, jak jego ciało słabnie, ale nie rozumiał, że wkrótce także płuca i serce mogą odmówić posłuszeństwa.
Udało się. Tymek będzie mógł rozpocząć leczenie
Na szczęście o tym, jak choroba w pełni przejmuje kontrolę nad jego życiem Tymek się nie przekona. 15 września to data, której rodzina chłopca z pewnością nie zapomni. To jak dodatkowe urodziny albo dzień dziecka. Mama Tymka ma powody do świętowania: udało się zebrać całą kwotę potrzebną na leczenie.
Nie znajduję słów, które mogłyby wyrazić moją wdzięczność. Jesteście niesamowici, jesteście wspaniali. Mam nadzieję, że dobro, które nam okazaliście, wróci do Was ze zdwojoną siłą
- napisała wzruszona i przeszczęśliwa mama Tymka.
Tuż przed końcem zbiórki zdecydowano o zmianie leczenia. Bostoński kosztorys obowiązywał do końca września, szanse na to, że uda się zebrać ponad 16 mln były coraz mniejsze. Terapia w Dubaju to koszt niecałych 15 mln zł.
15 września post o 14-letnim Tymku opublikował poseł Łukasz Litewka. To już chyba tradycja, że gdy apel o pomoc pojawia się na tablicy facebookowej polityka (choć chyba należałoby napisać raczej: społecznika) nie ma innej opcji niż ta, że obserwując licznik zbiórki będziemy zastanawiać się, czy przypadkiem coś się nie zepsuło... Bo jak wytłumaczyć fakt, że pieniędzy przybywa w tempie kilkuset tysięcy złotych w kilka minut?
To nie była żadna awaria ani sen, choć jeszcze rok temu wydawało się, że zebranie tak olbrzymiej kwoty graniczy z cudem. A jednak cuda się zdarzają, gdy znajdą się ludzie gotowi nieść pomoc innym, zupełnie bezinteresownie.
Teraz Tymek Kalata będzie musiał jeszcze pozytywnie przejść kwalifikację do terapii w Dubaju. Wytrwale ćwiczy z rehabilitantką, by wzmocnić ciało i wyprostować lordozę. Zbiórka nadal trwa, z uwagi na trwające akcje i nierozliczone wydarzenia. Trzymamy kciuki za to, by rodzina jak najszybciej otrzymała kolejną dobrą wiadomość: hasło, że mogą pakować walizkę do ZEA.
