Zespół Retta jest rzadkim, genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem neurorozwojowym, diagnozowanym niemal wyłącznie u dziewczynek. Do pewnego momentu rozwijają się prawidłowo, objawy dają o sobie znać między szóstym a 18. miesiącem życia. Pojawiają się symptomy takie jak utrata mowy czy zdolności poruszania się, napady padaczkowe.
Na zespół Retta choruje trzyletnia Laura. „Nasze jedyne dziecko cierpi na bezlitosną chorobę, która w końcu odbierze jej wszystko, czego zdołała się do tej pory nauczyć” - napisali rodzice dziewczynki w opisie zbiórki. Założyli ją, aby uzbierać na leczenie córeczki.
Laura miała potrzebować więcej czasu na zdobycie nowych umiejętności. Okazało się, że to rzadka choroba
Rodzice Laury diagnozę usłyszeli w grudniu 2023 r. Zdecydowali się na przeprowadzenie badań genetycznych po tym, jak rehabilitacja nie przynosiła żadnych efektów. Ich córeczka nie raczkowała, nie podnosiła się do siadu, chociaż była w wieku, gdy powinna to robić. Ćwiczenia miały jej pomoc, dziewczynka miała po prostu potrzebować więcej czasu, aby opanować nowe umiejętności. Tak się nie stało. Laura nie zdobywa kolejnych kamieni milowych. Zamiast tego choroba brutalnie odbiera jej to, czego już się nauczyła.
Nasze dziecko jest uwięzione w swoim ciele, które nie pozwala jej normalnie żyć. Laura nie potrafi siedzieć, chodzić i mówić
- czytamy w jednej z aktualizacji zbiórki na Siepomaga.
Rodzice Laury nie chcą bezczynnie patrzeć, jak choroba odbiera im ich córeczkę. Każdy dzień to rehabilitacja, ona jednak nie powstrzyma przeciwnika. Może w tym pomóc nierefundowana terapia, które kosztuje zawrotną sumę - do uzbierania jest ponad 10 milionów złotych. Leczenie za granicą jest nieosiągalne dla rodziców Laury, ale dzięki ludziom dobrej woli są coraz bliżej celu. Pomagają również policjanci.
Lubuscy policjanci pobiegli dla chorej na zespół Retta Laury
Laura jest córką zielonogórskiego policjanta, a jego koledzy udowodnili, jak duża siła płynie ze wspólnego działania. 5 grudnia blisko 200 osób - lubuskich stróżów prawa i pracowników policji - wzięło udział w charytatywnym biegu. Przed startem zawodnicy wrzucali do skarbonek pieniądze, które zasilą konto zbiórki. Przygotowano również kolejne przedmioty na bożonarodzeniowe aukcje charytatywne, z których dochód będzie przeznaczony na leczenie Laury. „Dzisiejsze wydarzenie pokazało, że nawet symboliczny wysiłek - kilka kilometrów biegu czy spaceru - może mieć ogromną moc, kiedy stoi za nim wspólnota i solidarność” - napisano w komunikacie opublikowanym na stronie lubuskiej policji.
Już niewiele zostało do zamknięcia zbiórki
Laura jest moim całym światem, nie wyobrażam sobie życie bez mojej ukochanej córki. To nasze jedyne, upragnione dziecko. Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie, nasz świat się zawalił... Zespół Retta zrujnował nasze plany o zdrowej, szczęśliwej rodzinie
- napisał tata dziewczynki z okazji tegorocznego Dnia Ojca.
W ubiegłym roku - zbiórka trwa od czerwca 2024 - napisał, że jako policjant niczego się nie boi, każdego dnia walczy ze złem. „Z chorobą Laurki nie potrafię walczyć. Patrzę na moją córeczkę i nie mogę zrozumieć, dlaczego właśnie ona?” - pyta.
Leczenie za granicą może zatrzymać rozwój choroby. Buteleczka leku kosztuje 10 tys. dolarów, wystarcza na tydzień. A zaczętej terapii nie można przerwać. Zbiórka ma niemal 94 proc., do uzbierania zostało ponad 650 tys. zł. Już niewiele, a jednak wciąż tak dużo.
Pojawiło się kolejne światełko w tunelu - trwają badania nad terapią genową. Rodzice Laury konsultują się z lekarzami, szukają najlepszego rozwiązania dla ich córeczki. Ale wciąż przeszkoda jest jedna: pieniądze.
