Pierwsze objawy pojawiły się już w czasie karmienia. Diagnoza była jednoznaczna
Wiele mam dzieci ze spektrum autyzmu wiedziało od początku, że ich dziecko jest "inne". Ale nie dopuszczało tej myśli do siebie albo czekało na cud, który odmieni ich maleństwo. Kuba po urodzeniu prawie nie spał, tylko płakał, a Julka - ssała pierś tylko po to, by zaspokoić głód. Nie potrzebowała bliskości nawet jako noworodek.
Intuicja matki jest niezwykła. Czasem kobieta jako pierwsza wie, ze z jej dzieckiem jest coś nie tak, chociaż ani otoczenie, ani lekarze nie potrafią tego potwierdzić. Tak było w przypadku mam dzieci ze spektrum autyzmu, których historie wysłuchali dziennikarze PAP.
Spis treści
Wiedziałam, ale nie pociągnęłam tematu
— Sam poród pewnie miał już wpływ na to, że Kuba był bardzo nerwowy od samego początku. Nie spał, ale płakał, krzyczał - mówi mama dziś 16-letniego chłopaka.
Jej intuicję potwierdziła diagnoza, którą usłyszała dużo później. Stało się to po tym, gdy Kuba nie radził sobie w przedszkolu. Emocjonalnie, bo intelektualnie wyprzedzał rówieśników o jakieś 3 lata. Był rozwinięty umysłowo i poznawczo, ale nie potrafił dogadywać się ani z kolegami, ani z dorosłymi.
— Już wtedy wiedziałam, że mamy do czynienia z zespołem Aspergera, ale nie pociągnęłam tematu. Obserwowałam syna. Wyszłam z założenia, że diagnoza niczego nie zmieni, a nadam synowi etykietę. Dopiero gdy poszedł do szkoły, dotarło do mnie, że diagnoza się przyda. Ułatwi mu po prostu życie. Dla niego było wszystkiego za dużo. Za dużo dzieci, bodźców, hałasu. Podobne przyciąga podobne, więc cały czas zdarzały się draki z chłopcem, który miał neurologiczno-psychologiczne problemy. Pojawiły się pierwsze nakazy, bo Kuba chciał namalować domek na niebiesko, a musiał być czerwony i dostał minusa. Wtedy zdecydowałam, że pora pójść do psychologa po diagnozę – opisuje mama Kuby.
Czytaj również: Jedno dziecko ma autyzm, to kolejne też będzie mieć? Oto, co twierdzą eksperci
Czy autyzm u dziewczynek objawia się inaczej? To dlatego rodzice zwlekają z diagnozą
Nie potrzebowała kontaktu ze mną
Podobne doświadczenia miała mama 14-letniej Julii. - Moja córka, gdy karmiłam ją jeszcze piersią, jadła tylko po to, by zaspokoić głód, raczej nie po to, by być blisko i mieć kontakt ze mną - wspomina kobieta. - Wszystkie wnuki jeździły z dziadkami na wakacje, a Julka była "niezostawialna", bo bycie z nią było trudne. Wtedy już było widać, że nie da się jej przekonać groźbą, perswazją czy nakazem: "masz zrobić". Odbierała to jako coś nielogicznego.
Spektrum autyzmu - ta diagnoza przyszła niedawno, w czasie pandemii, gdy dziewczyna "rozjechała się" emocjonalnie, jak mówią jej rodzice. Gdy zaprowadzili Julię do specjalisty i opowiedzieli o innych objawach sprzed lat (problemach ze złością, niechęcią do robienia tego, co ktoś każe), ten przyznał, że to opis dziecka z zespołem Aspergera.
- Były takie dwa momenty we wczesnym dzieciństwie, gdy przez głowę przemknęła mi myśl, że moje dziecko ma inaczej – przyznaje mama dziewczynki.
Autyzm diagnozuje się późno
Wielu specjalistów z całego świata przyznaje, że późna diagnoza i rozpoznanie autyzmu i zaburzeń z jego spektrum to poważny problem, który może mieć negatywny wpływ na późniejszy rozwój dziecka, opóźniać trening umiejętności społecznych. Niestety przyznają również, że zaburzenia te bardzo trudno rozpoznać, dlatego najczęściej diagnozy stawiane są dopiero w wieku przedszkolnym lub szkolnym.
Dlaczego? Ponieważ objawy zaburzeń spektrum autyzmu łatwo pomylić z ADHD czy zaburzeniami sensorycznymi. Szacuje się, że 30 do 40 procent dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma również ADHD, a problemy z przetwarzaniem sensorycznym są tak powszechne u dzieci z autyzmem, że są uważane za jego objaw.
Problemem nie jest więc to, że dzieci te są niediagnozowane, tylko że są diagnozowane nieprawidłowo. Autyzm pozostaje niewykryty aż do momentu, gdy dziecko rozpoczyna edukację.
Diagnozowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu jest również utrudnione, ponieważ nie ma prostych badań, które wykryłyby problem - autyzmu nie rozpoznasz w badaniach krwi czy USG. Dlatego tak ważna jest obserwacja dziecka od jego narodzin - dzięki temu można czasem wykryć autyzm u dwulatków a nawet już u dzieci 18-miesięcznych.
— Nie dostałam wsparcia w zasadzie od nikogo. Rodzina uważała, że nie ma tematu, że ciągle syna diagnozuję, a nie ma przecież żadnego problemu. Byłego męża zupełnie z naszej relacji wyrzuciło. Uciekł w pracę. Faktycznie byłam sama – mówi mama Kuby. - Próbowałam sobie z tym poradzić, tak jak umiałam - wspomina kobieta.
Źródło: PAP Zdrowie
Listen on Spreaker.
