Moje dziecko jest śmiertelnie chore. Nie umiem sobie z tym poradzić [RADY PSYCHOONKOLOGA]

2022-01-21 14:11
Moje dziecko jest śmiertelnie chore.
Autor: Getty images Jak poradzić sobie ze śmiertelną chorobą dziecka?

Gdy najbliżsi dowiadują się o chorobie nowotworowej dziecka, burzy się ich dotychczasowy świat. - To, w jaki sposób dziecko będzie mogło poradzić sobie ze swoimi emocjami, nowymi wymaganiami i wyzwaniami, jakie stawia przed nim ten „nowy świat”, zależy w znacznej mierze od tego, czy – i w jaki sposób – jego rodzice i opiekunowie ułatwią mu zrozumienie choroby i procesu leczenia – mówi Teresa Wysocka-Bobryk, psychoonkolog.

O tym, z jakimi problemami musi się zmagać rodzina po zdiagnozowaniu u dziecka ciężkiej choroby, jakie błędy popełniają najczęściej rodzice chorego dziecka, oraz co może pomóc rodzicom, by mogli sprostać wyzwaniu, jakim jest choroba dziecka opowiada Teresa Wysocka-Bobryk - psychoonkolog, psychoterapeutka, wykładowca i trener Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Przeczytaj: Profilaktyka dziecięca o którą powinnaś zadbać - morfologia, USG brzucha i co jeszcze?

Jakie są objawy nowotworów w obrębie jamy brzusznej?

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Czy można zgodzić się z tym stwierdzeniem?

Od momentu rozpoznania u dziecka choroby, rodzina staje przed dwoma grupami złożonych i bardzo obciążających (fizycznie, energetycznie, emocjonalnie, organizacyjnie, czasowo i materialnie) problemów: jak radzić sobie ze stresem dziecka i jego najbliższych, oraz – jak przeorganizować system rodzinny, aby był on w stanie wystarczająco dobrze wypełniać nowe zadania, związane z opieką nad chorym dzieckiem, ale również – na tyle, na ile rodzina może temu podołać – nie zaniedbywać potrzeb jej pozostałych członków: rodziców, dziadków, a szczególnie – zdrowego rodzeństwa chorującego dziecka.

Przeczytaj: Najczęstsze choroby genetyczne u dzieci - czy słyszałaś o nich?

Jak zatem rodzina powinna zacząć funkcjonować?

Aby przywrócić i utrzymać równowagę życia rodzinnego, poważnie naruszoną przez dramatyczną diagnozę i jej konsekwencje, system rodzinny zmuszony jest do „balansowania” pomiędzy utrzymywaniem stabilności a wprowadzaniem koniecznych zmian adaptacyjnych. Często pogodzenie zadań opiekuńczych wobec chorego dziecka, które - zwłaszcza na początku leczenia i w sytuacjach kryzysowych - koncentruje na sobie całą uwagę i czas rodziców, z dbałością o bieżące i rozwojowe potrzeby pozostałych członków rodziny (dotyczy to zwłaszcza głównego opiekuna chorego dziecka oraz jego rodzeństwa) może być bardzo trudne. Jednak ważne jest, aby rodzina potrafiła nadać chorobie dziecka właściwe miejsce. Najbardziej niekorzystnym rozwiązaniem tego problemu jest „owinięcie się” rodziny wokół choroby, co oznacza, że całe nieomal praktyczne i emocjonalne życie członków rodziny wyznaczone jest przez chorobę.

Czy utrzymanie równowagi życia rodzinnego, w przypadku gdy zachoruje dziecko, jest w ogóle możliwe?

Badania Filipa Buczyńskiego z 1999 roku wykazały, że tylko ok. 20 proc. rodzin dzieci chorujących na białaczkę potrafiło wystarczająco dobrze godzić opiekę nad chorym dzieckiem z pełnieniem pozostałych funkcji rodzinnych. W pozostałych rodzinach brzemię choroby skutkowało znacznym przeciążeniem psychofizycznym opiekunów i zaburzeniem wzajemnych relacji oraz zaniedbaniem potrzeb innych członków rodziny, a zwłaszcza rodzeństwa chorującego dziecka. W ok. 20 proc. rodzin doszło do rozłamu spójności w postaci trwałych konfliktów i braku współpracy lub odcięcia się niektórych osób od choroby, a nawet – od rodziny. Wyniki te pokazują, że choroba dziecka poprzez doświadczenie bezradności i niemożności zapewnienia dziecku ochrony zmusza rodziców do nowego określenia funkcji rodzicielskich.

Przeczytaj: Siniaki na ciele dziecka okazały się objawem groźnej choroby

Co może być pomocne rodzicom, aby mogli sprostać wyzwaniu choroby dziecka?

Po usłyszeniu diagnozy i przeżyciu naturalnego w tym okresie szoku i odrętwienia emocjonalnego uświadamiają oni sobie, że czeka ich ciężka i długotrwała praca towarzyszenia swojemu dziecku w chorobie. To będzie wymagało od nich ustalenia nowego planu zajęć rodzinnych i takiego rozłożenia sił, aby ich na długo wystarczyło. Dlatego ważne jest, aby rodzice możliwie wcześnie przyjęli realistyczną postawę wobec swojej roli – aby pozwolili sobie na bycie wystarczająco dobrym opiekunem i rodzicem, zarówno wobec chorego, jak i zdrowych dzieci. Oznacza to świadomą rezygnację z chęci bycia rodzicem idealnym, która polega na stawianiu sobie - i często lekarzom - wygórowanych i nierealistycznych wymagań, aby w każdej trudnej sytuacji znaleźć właściwe i skuteczne rozwiązanie. Nie jest możliwe, aby zaspokoić wszystkie potrzeby i oczekiwania chorego dziecka, w pełni ochronić je przed bólem i lękiem, zawsze panować nad swoimi bolesnymi uczuciami. To jest niemożliwe, ponieważ... jesteśmy ludźmi, a więc mamy prawo do odczuwania zmęczenia, słabości, lęku, czasem – popełniania błędów. Bycie rodzicem wystarczająco dobrym nie oznacza oczywiście zaniechania troski i starań – oznacza ustawienie poprzeczki wymagań i oczekiwań, jakie sobie stawiamy, na takim poziomie, aby przytłoczenie obowiązkami i ciągła frustracja, że nie nadążamy ze wszystkim, nie „zjadły” nam sił potrzebnych do tego, co ostatecznie najważniejsze - do wspierania emocjonalnego naszych dzieci.

Polecamy: Jak rozpoznać cukrzycę u dziecka? Poznaj niepokojące objawy!

Jakie błędy rodzice najczęściej popełniają?

Nadmiernie angażują się wobec dziecka, co oznacza skupianie się głównie na tym, co rodzic postrzega jako jego słabość, lęk, bezradność, bycie pokrzywdzonym (przez personel szpitala, los, Boga). Wynika to najczęściej z silnego lęku oraz poczucia krzywdy i winy, jakie przeżywa rodzic. Nie rozpoznaje tego, że to on przenosi (rzutuje) swoje lęki na dziecko. Rodzice, w niewłaściwy sposób kierujący się tendencją do ochraniania dziecka, ograniczają jego kontakty z rówieśnikami i potrzebę zdobywania nowych doświadczeń rozwojowych, izolując je od otoczenia nawet w okresie remisji choroby. Wielu rodziców stara się spędzać z przebywającym w szpitalu dzieckiem jak najwięcej czasu, co jest uzasadnione w stosunku do małych dzieci lub w szczególnych sytuacjach, jednak dzieci starsze, a szczególnie nastolatki, mogą „dusić się” od nadmiaru rodzicielskiej troski. Rodzic stara się, aby dziecko „miało wszystko”, ulega mu i nie stawia żadnych wymagań, ale kieruje się przy tym własnym wyobrażeniem tego, co jest dziecku potrzebne, nie rozpoznając we właściwy sposób potrzeb dziecka. W tej sytuacji staje się ono nadmiernie zależne od rodzica, lękliwe lub wycofane, nie mobilizuje się. Taka postawa prowadzi do nadmiernej opiekuńczości wobec dziecka, co w konsekwencji powoduje osłabienie jego mechanizmów odpornościowych - biologicznych i psychologicznych. Inną niekorzystną postawą jest stawianie dziecku nadmiernych wymagań, nieliczenie się z jego realnymi możliwościami lub/i aktualnym stanem, zarzucanie dziecku złej woli lub lenistwa, brak „dzielności”. W tej sytuacji dzieci czują się winne i nierozumiane, mogą mieć poczucie porażki lub odrzucenia przez rodziców.

Polecamy: Chorujący maluch – jak zapanować nad dokumentacją medyczną?

W przypadku choroby bardzo istotna jest też komunikacja na linii lekarz-pacjent (co w przypadku dziecka obejmuje również jego rodziców). Jak w tym przypadku zbudować dobrą relację?

Budowanie dobrej relacji pomiędzy personelem i rodzicami jest niezwykle ważnym zadaniem dla obu stron, ponieważ jakość tej relacji w dużym stopniu wpływa na efektywne spełnianie opieki medycznej i rodzicielskiej wobec dziecka. Relacje te powinny cechować: wzajemna postawa szacunku, otwartości, życzliwości i szczerości oraz dobra komunikacja. Skuteczne porozumiewanie się i korzystne wzajemne postawy w trójkącie personel – rodzice – dziecko ułatwia rodzicom podejmowanie decyzji (m.in. dotyczących wyrażenia przez nich zgody na wykonanie potrzebnych badań i działań terapeutycznych) w oparciu o racjonalne, zrozumiałe dla nich przesłanki. W ramach bezpiecznej relacji z personelem rodzice mają możliwość rozpoznania i lepszego rozumienia procesu terapeutycznego i sytuacji dziecka – tego, przez co ono przechodzi i co może mu pomóc. Mogą nie tylko „uzyskiwać informacje”, ale też mogą i powinni zadawać pytania (często informacje i pytania muszą być wielokrotnie powtarzane), mogą wyrażać swoje obawy i wątpliwości, dzielić się swoimi trudnymi uczuciami, korzystając w ten sposób z empatycznego wsparcia ze strony personelu. Dobrze nastawieni i w zdecydowanej większości bardzo zmotywowani do udzielania pomocy rodzinom lekarze i pielęgniarki, a także (często niedoceniane przez rodziców) inne osoby z personelu medycznego mogą stanowić realne i prawdziwie pomocne oparcie dla rodziców i ich dzieci. Jest tylko bardzo istotny warunek – aby rodzice im na to pozwolili. Bywa bowiem, że rodzice, powodowani wstydem lub obawą przed zirytowaniem lekarza, nie ujawniają tego, że nie rozumieją przekazywanych im informacji. Nierzadko lęk, rozczarowanie i gniew, a także zwykle obecne „w tle” poczucie winy i bezradności rodziców (tyleż zrozumiałe z ludzkiego punktu widzenia, co obciążające wzajemne relacje) skutkują brakiem zaufania do personelu, a stąd już tylko krok do wzajemnego kontrolowania się, krytykowania i oskarżania. Wówczas rodzice mogą ignorować lub nawet bojkotować podawane im wyjaśnienia i zalecenia, a tym samym pozbawiać siebie i dziecko tak potrzebnego im wiarygodnego wsparcia. Bywa też oczywiście i tak, że to pracownicy służba zdrowia uruchamiają „spiralę agresywności”, co wynika z ich własnego poczucia winy i bezradności terapeutycznej. W takich układach bardzo trudno o rzetelną i merytoryczną współpracę.

Przeczytaj także: Białko w moczu u dzieci - przyczyny i objawy

Choroby wieku dziecięcego. Czy rozpoznasz je po objawach?

Pytanie 1 z 10
Powiększenie oraz obrzęk ślinianki przyusznej, wysoka gorączka, złe samopoczucie, ból podczas jedzenia i picia to jedne z najczęstszych objawów:
Zdjęcie
Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.

NOWY NUMER

POBIERZ PORADNIK! Darmowy poradnik, z którego dowiesz się, jak zmienia się ciało kobiety w ciąży, jak rozwija się płód, kiedy wykonać ważne badania, jak przygotować się do porodu. Pobieram >

Pobieram
poradnik ciaza