Lekarze zdiagnozowali chorobę Grzesia, gdy chłopiec miał rok. Od 3. miesiąca życia niemowlę drapało się do krwi i wyrywało sobie włosy z główki. Wszystko przez rzadką, genetyczną chorobę: postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową.
Tym razem nie chodzi o zbiórkę. A o nagłośnienie sprawy, co może wpłynąć na odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia i m.in. Rzecznika Praw Dziecka, na które bezskutecznie czeka mama Grzesia i rodzice jeszcze kilkunastu dzieci.
Niemowlę zalewało się krwią, mama musiała ogolić syna na łyso
Mama Grzesia, Barbara Krzaczyńska-Kopernacka do dziś nie może sobie poradzić z tym, co przeżywała na widok cierpień synka:
Dziecko nasze wyrywało sobie włosy z głowy. Musiałam go golić na łyso, wszędzie na ciele były zadrapania...to był po prostu horror. Drapał się do krwi, zalewał się wręcz krwią... jest to dla mnie trauma nie do przepracowania.
Siła świądu, jaką odczuwa się przy chorobie chłopca, jest trudna do wyobrażenia.
Ten świąd jest podobno gorszy od bólu. Ludzie w dorosłym wieku potrafią sobie odbierać życie z tego powodu
- mówi mama chłopca.
Grześ jako jedno z pierwszych dzieci został zakwalifikowany do specjalnego programu badawczego w Centrum Zdrowia Dziecka. Lek, który zaczął przyjmować - zdecydowanie wpłynął na stan chłopca. Grześ już po pierwszej dawce uspokoił się. Wreszcie swędzenie ustąpiło i chłopiec mógł poczuć, jak to jest, gdy nie swędzi...
Po trzech latach program CZD skończył się. Rodzice Grzesia w maju dowiedzieli się, że koszmar... musi wrócić, by ich syn mógł być leczony dalej.
Może być leczony dalej, ale jak znów zacznie drapać się do krwi
Grześ może zostać zakwalifikowany do innego programu, ale... póki co nie spełnia warunków. By tak się stało, stan jego zdrowia musi drastycznie się pogorszyć. Dopiero kiedy swędzenie nasili się na tyle, że chłopiec zacznie rozdrapywać skórę do krwi - będzie mógł liczyć na leczenie.
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie odmawia komentarza w tej sprawie. Ministerstwo Zdrowia odpowiada pisemnie. W lakonicznym komunikacie informuje, że producent leku, który otrzymywał chłopiec nie złożył wniosku o refundację, a drugi lek jest dostępny i refundowany po spełnieniu przez dziecko kryteriów. Wśród nich uporczywy świąd i podwyższone parametry w badaniach
- czytamy na łamach katowickiej TVP. Podwyższone parametry w badaniach to m.in. poziom kwasu żółciowego, który może spowodować marskość wątroby...Grzesiowi została ostatnia fiolka leku. W takiej samej sytuacji jest kilkanaścioro dzieci w Polsce.
Chciałabym zaapelować do osób, które mają wpływ na zmianę decyzji, aby nasze dzieci mogły płynnie przejść z jednego programu lekowego do drugiego, żeby nie krzywdzić ich...
- pani Barbara, która - podobnie jak rodzice innych dzieci cierpiących na tę chorobę co Grześ - wciąż czeka na odpowiedź od Ministerstwa Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Obywatelskich. Póki co - na próżno.
