Michał Bień ze Słubic ma pięć lat, od prawie dwóch lat jego rodzice prowadzą zbiórkę leczenie chłopca, a dokładniej - na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Do tej pory udało się uzbierać niemal 77 proc. potrzebnej kwoty. Dużo? Oczywiście, w końcu to ponad 11 milionów złotych. Tylko do zamknięcia zbiórki brakuje jeszcze ponad trzech milionów. A czasu jest coraz mniej.
„W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro”
Michał i Marcel są bliźniakami. Gdy chłopcy mieli pół roku rodzice usłyszeli druzgocącą diagnozę. Bracia są wcześniakami, Michałek urodził się ze zniekształconą czaszką, rodzice szukali sposobów, aby ją zrekonstruować. Chłopiec miał mieć tomografię, przed jej wykonaniem trzeba było zrobić badania krwi. I to one pokazały, że coś jest nie tak, że Michaś choruje. Ma dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają - jak dzieci - ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie... A obok zdrowego Marcelka
- czytamy w opisie zbiórki prowadzonej na stronie Fundacji Siepomaga.
Choroba stopniowo odbiera sprawność, mięśnie powoli umierają. Szansą dla Michałka jest terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Nic dziwnego, cena jest naprawdę astronomiczna - to niemal 16 milionów złotych. A „okienko” na podanie leku - biorąc pod uwagę kwotę, którą trzeba uzbierać - jest niewielkie, trzeba to zrobić między czwartym a szóstym rokiem życia.
„Wiem, że walczymy o cud. Co byłaby jednak ze mnie za matka, gdybym nawet nie spróbowała?” - napisała mama chłopców w opisie zbiórki. Udało się zebrać prawie 77 proc. potrzebnej kwoty. Zostało jeszcze trochę - ponad trzy miliony złotych.
„Jak cieszyć się życiem jednego dziecka, gdy drugie powoli odchodzi?”
Rodzice Michałka wiedzą, że kwota, którą udało się uzbierać jest olbrzymia. Jednak to wciąż za mało. Z jednej strony szansa dla ich synka jest coraz bliżej, z drugiej - wciąż jest poza zasięgiem. Wciąż potrzeba milionów, aby domknąć zbiórkę, aby Michaś dostał lek. A czasu jest coraz mniej. Choroba nie czeka, nie daje wytchnienia.
Serca rodziców bliźniaków pękają. Nie tylko dlatego ponieważ jeden z ich synków choruje i każdego dnia muszą mierzyć się z chorobą, ze zniszczeniem, jakie sieje w organizmie Michałka. W myślach wybiegają w przyszłość, która wcale nie jawi się w różowych barwach.
Jest jeszcze Marcelek. Który też potrzebuje rodziców. Uśmiechniętych, spędzających z nim czas. Jak zebrać siły na „normalność”, gdy jedyne, czego się chce to siąść w kącie i płakać?
Chcę ratować życie mojego chorego dziecka, ale jednocześnie pragnę, by jego brat nie stracił swojego dzieciństwa w cieniu choroby
- napisała mama chłopców.
Ma świadomość, że gdy jeden z chłopców będzie po prostu żył, zdobywał kolejne doświadczenia, drugi będzie o to życie walczył.
Nie chcę pisać, że to walka z czasem - bo czas już nam się kończy! Terapia genowa w USA, to nasza jedyna szansa na ocalenie Michasia… Jak cieszyć się życiem jednego dziecka, gdy drugie powoli odchodzi?
- pyta mama chłopców.
Zbiórkę na leczenie Michałka można wesprzeć bezpośrednio, prowadzone są też różne akcje poboczne, jak zbiórki makulatury czy elektrośmieci. O akcjach, które mogą wesprzeć Michałka, możemy przeczytać na facebookowej grupie Jestem Misiek i walczę o cud.
Czym jest dystrofia mięśniowa Duchenne'a?
To rzadka choroba genetyczna, która odpowiada za stopniowy i całkowity zanik mięśni. Dotyczy to nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie się, ale i za serce czy mięśnie oddechowe. Chłopcy - bo to oni chorują, dziewczynki są nosicielkami - średnio w wieku ośmiu lat muszą poruszać się za pomocą wózka inwalidzkiego. Z czasem poruszanie się jest jeszcze trudniejsze, związane z liczbą sprzętów, do którego dziecko musi być podpięte, aby żyć.
Jeśli się do niej kwalifikują, szansą dla chorych jest terapia genowa. Ona nie cofnie zniszczeń, które dokonała choroba, ale zatrzyma te, które miałyby nastąpić.
