- Bartuś (5 lat) i Jaś (18 miesięcy) chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
- Zbiórka trwa od 25.09.2025 i ma zakończyć się 25.03.2026.
- Cel: terapia genowa w USA + koszty leczenia, pobytu i rehabilitacji.
- Udało się przekroczyć pierwszy milion, ale nadal brakuje ponad 29 800 000 zł.
Dwóch małych braci — Bartuś (5 lat) i Jaś (18 miesięcy) — walczy z tą samą, śmiertelną chorobą. Rodzice proszą o wsparcie, bo jedyną szansą na zatrzymanie postępu dystrofii mięśniowej Duchenne’a ma być terapia genowa w USA. Cena? Kwota, która dla jednej rodziny jest absolutnie nieosiągalna.
To nie jest historia „gdzieś z internetu”. O Bartusiu i Jasiu pisałyśmy już na M jak Mama, bo dramat dwóch chłopców poruszył tysiące osób. Dziś rodzice dzielą się kolejnymi aktualizacjami i nie ukrywają: czas działa przeciwko nim. Choroba obydwu synków spadła na panią Sylwię i pana Daniela jak grom z jasnego nieba. Nikt w rodzinie nie cierpiał na podobne choroby:
O chorobie synów dowiedzieliśmy się jednak z powodu problemów zdrowotnych Jasia. Nasz młodszy synek trafił dwukrotnie do szpitala, raz z powodu zapalenia płuc, raz z powodu poważnej wysypki. Wtedy zaczęły się różne badania, a lekarzy zaniepokoiły wyniki wątrobowe
- wspominają rodzice.
Choroba, która odbiera siłę — dzień po dniu
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to choroba genetyczna, która stopniowo niszczy mięśnie. U Bartusia i Jasia diagnoza oznacza jedno: bez leczenia ich sprawność będzie znikać kawałek po kawałku. To straszne, zwłaszcza, że Jaś dopiero wkracza w zieciństwo i stawia pierwsze kroki, a Bartuś jest aktywnym przedszkolakiem, dla którego zabawa i ruch są synonimem beztroskiego dzieciństwa. Teraz choroba może im to odebrać...
Rodzina chłopców pochodzi z Kuraszkowa (woj. dolnośląskie), a zbiórka na Siepomaga została uruchomiona 25 września 2025 r. i ma póki co trwać do 25 marca 2026 r.
„Udało się zebrać milion” — ale to wciąż kropla w morzu
W jednej z najnowszych aktualizacji rodzice napisali o czymś, co dało im oddech: przekroczyli milion złotych na zbiórce. Podkreślili jednak, że to dopiero pierwszy krok, bo do zebrania wciąż pozostaje ogromna część potrzebnej kwoty.
Kwota, którą zebrano to niewiele ponad 3 procent potrzebnych pieniędzy.
Na co dokładnie są pieniądze?
Cel zbiórki opisano wprost: podanie terapii genowej w USA oraz koszty towarzyszące — m.in. przelot, pobyt, leczenie, rehabilitacja i turnusy. Koszta są ogromne, a dla rodziców Bartka i Jasia, jak dla większości ludzi na tym świecie - to nieosiągalna kwota, bez pomocy innych osób.
Przepłakaliśmy wiele dni, nie wiedząc, co będzie dalej i co mamy robić. Gdy dodatkowo dowiedzieliśmy się, ile kosztuje terapia genowa – jedyna szansa na zatrzymanie choroby - zaniemówiliśmy… Ale wiemy, że musimy się do tego wszystkiego przyzwyczaić i zacząć walczyć. Mamy dookoła siebie wspaniałych ludzi, którzy pozwalają wierzyć, że uda się zebrać te 30 milionów!
- czytamy na siepomaga.pl.
Jeśli chcesz wesprzeć Bartusia i Jasia, najbezpieczniej robić to bezpośrednio przez oficjalną zbiórkę na Siepomaga (to tam widnieje organizator i wszystkie aktualizacje). Na stronie są też inne formy wsparcia, m.in. SMS oraz możliwość przekazania 1,5% podatku.
Warto pamiętać o jednej zasadzie: przy tak dużych i głośnych zbiórkach łatwo o fałszywe linki i podszywki. Najlepiej zawsze wchodzić przez oficjalną stronę zbiórki i dopiero tam klikać w formy pomocy.
