Z Giewontu na Hel. Tata chorej Zosi będzie maszerował 50 dni, aby zebrać pieniądze na leczenie córeczki

1300 km mają zamiar przejść dwaj panowie: Tomasz Szcześniewski, tata 16-miesięcznej Zosi, która cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i Karol Zdrojewski, przyjaciel rodziny i pomysłodawca akcji. Ich wędrówka nagłaśniana przez media ma trwać 50 dni, a każdy przystanek na trasie to szansa na zebranie pieniędzy na leczenie dziewczynki.

Zosia urodziła się w 36. tygodniu ciąży i wydawało się, że jest zdrową dziewczynką. Pierwsze sygnały choroby pojawiły się, gdy miała pół roku. Dziś 16-miesieczna Zosia jest zdiagnozowana - wiadomo, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA - nie siedzi , nie raczkuje, a jej rączki drżą przy najmniejszym wysiłku.

Potrzebne pieniądze na terapię genową

"Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej...

Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki - czytamy w opisie zbiórki na leczenie dziecka. Zbiórka jest potrzebna, ponieważ terapia genowa, która może zatrzymać postęp SMA kosztuje 9,5 mln złotych. Rodzice tyle nie mają, dlatego postanowili prosić o pomoc w nietypowy sposób.

Czytaj również: Badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA

Ta choroba atakuje tylko chłopców - dystrofia mięśniowa Duchenne'a

Pieszo z Giewontu na Hel

19 sierpnia Tomasz Szcześniki, tata dziewczynki wyruszył w trasę z Zakopanego na Hel. W wędrówce, która ma trwać 50 dni towarzyszy mu przyjaciel i pomysłodawca akcji "Pieszo Po Zdrowie. Od Zakopanego aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA" Karol Zdrojewski.

Panowie zamierzają zrobić ok. 1300 km, ale jak podkreślają, nie liczą drogi w kilometrach, ale w pieniądzach, które zbierają na przystankach na trasie. 

- Robimy po 20 km dziennie, bo nie chodzi nam o to, by przejść tę trasę, ale żeby zahaczyć o każde miasteczko. Zatrzymujemy się, mówimy o Zosi, robimy kwestę i zbieramy pieniądze na jej leczenie - mówi w jednym z programów telewizyjnych Karol Zdrojewski.

Zbiórka w czasie wędrówki na Hel połączona jest ze zbiórką internetową. W ciągu 3 pierwszych na koncie pojawiło się aż 250 tys zł. To dobrze wróżący początek - cieszą się chłopaki.

Też możesz wesprzeć akcję

Tomka i Karola wspiera telewizja polska, radio Eska oraz gwiazdy, które dowiedziały się o ich planach. Jako pierwszy już na starcie w Zakopane akcję wsparł Staszek Karpiel Bułecka, inni celebryci mają dołączyć do akcji na trasie. Link do zbiórki znajdziecie TUTAJ, możecie też spotkać się z Tomkiem i Karolem na trasie ich wędrówki (plan trasy znajdziecie poniżej)

Małgorzata Wójcik