5-latka przez chorobę odczuwa nieustający głód. "Muszę zamykać przed nią kuchnię na klucz"
Holly Williams jest 25-letnią Brytyjką. Harlow to jej pierwsze i póki co jedyne dziecko. Dziewczynka miała 6 miesięcy, kiedy zdiagnozowano u niej zespół Pradera-Williego. Jest to zaburzenie genetyczne spowodowane wadą występującą na chromosomie 15., powodujące m.in. chroniczny głód.
Zespół Pradera-Willego to zagadkowa choroba, którą opisano naukowo dopiero w latach 50. XX w.. Co ciekawe stałe odczuwanie głodu wiążące się z niemal obsesyjnym poszukiwaniem pożywienia, pojawia się u dzieci dopiero w okolicach 3. roku życia. Wcześniej dzieci z tą wadą genetyczną wprost przeciwnie - rodzą się z niską masą urodzeniową i słabo przybierają na wadze.
Mama 5-latki postanowiła opowiedzieć o chorobie córki w mediach, by poszerzyć wiedzę społeczeństwa o tym stanie.
Dowiedz się: Dziecko ma napady OBŻARSTWA? Zwiększony apetyt może być objawem ZESPOŁU PRADERA-WILLIEGO
Dowiedz się: Hipogonadyzm - przyczyny, objawy i leczenie hipogonadyzmu
Jak opisuje Holly, początkowe objawy Harlow nie wskazywały, że dziewczynka osiągnie tak dużą wagę już we wczesnym dzieciństwie.
Była szczupła, ale miała trudności z osiągnięciem pewnych kamieni milowych jako niemowlę i małe dziecko. Na przykład nie mogła podnieść głowy, dopóki nie skończyła około 8 miesięcy, a także nie nauczyła się chodzić, dopóki nie skończyła 2,5 roku.
Była naprawdę wiotka, nie miała siły, nie płakała i nie umiała prawidłowo jeść z butelki
– wyjaśniła jej mama w rozmowie z mediami.
Jak czytamy na stronie internetowej Stowarzyszenie Zespołu Pradera-Williego, osoby żyjące z PWS mają „metabolizm, który zużywa drastycznie mniej kalorii niż normalnie, co może prowadzić do nadmiernego jedzenia i zagrażającej życiu otyłości”.
Dopilnowanie, by dziecko z tą chorobą nie jadło za dużo, niekiedy graniczy z cudem.
- Córka zjada pełny posiłek i od razu mówi, że znowu jest głodna. To naprawdę trudne, bo ciągle chce jeść, a ja muszę pilnować, żeby tego nie robiła. Trudno to ogarnąć i muszę spróbować jej to wytłumaczyć, że tak naprawdę wcale nie powinna więcej jeść - opowiada 25-latka.
Walka z nieustającym głodem córki, jest tym cięższa, że dziewczynka jest jeszcze mała i nie wszystko rozumie.
W przyszłości będę musiała podjąć dalsze środki, a gdy Harlow dorośnie, najprawdopodobniej będę musiał kupić zamki do kuchni
– powiedział Williams.
Opieka nad chorą 5-latką nie jest łatwa. Harlow obecnie uczęszcza do państwowej szkoły, pomimo różnych problemów, jakie powoduje jej stan. Cierpi również na problemy z poruszaniem się, bezdech senny i napady złości. Jej mama jednak nie poddaje się i codziennie walczy o to, by Harlow miała normalne życie.
Kocham moją córkę bardziej niż kogokolwiek na świecie
- pisze kobieta na swoim Facebookowym profilu.
