Xeroderma Pigmentosum, inaczej skóra pergaminowa, to bardzo rzadka genetyczna choroba spowodowana defektem DNA. Objawia się skrajną wrażliwością na promieniowanie UV i szczególną podatnością na uszkodzenia skóry spowodowane słońcem (oparzenia, pęcherze i piegi). Najcięższe podrażnienia występują na skórze, powiekach, powierzchni oczu, języku i na wargach.
Karine de Souza to jedna z niewielu na świecie osób cierpiących na tę dolegliwość. Olbrzymie zmiany wywołane chorobą zniekształciły jej twarz, oszpecając i powodując ogromne kompleksy. Kobieta przeszła 130 operacji, w czasie których między innymi usunięto jej zaatakowaną czerniakiem dolną wargę i część nosa. Jej wygląd sprawił, że Karine nazywana była potworem, i sama nigdy nie wierzyła, że będzie mogła wieść normalne życie, mieć męża i rodzinę. Na szczęście stało się inaczej.
Nie wychodzi z domu, żyje w ciemnościach
Karine została zdiagnozowana w wieku 3 lat. Jej stan pogarsza się z roku na rok pod wpływem kontaktu ze światłem słonecznym. Skóra 29-latki cała pokryta jest ciemnymi piegami i zmianami pigmentowymi. Najgorzej wygląda jej twarz - zmiany dotknęły oczu kobiety, pojawił się też czerniak, który wymagał usunięcia. U osób z tą chorobą ryzyko zachorowania na raka skóry jest 10 000 razy większe, a na raka gałki ocznej - 2 000 razy większe niż u przeciętnej osoby. Dlatego Karine prawie nie wychodzi z domu, zasłania okna w pokojach, a ciało co 2 godziny smaruje kremem z filtrem 100 spf.
„Wiele osób się na mnie gapi, a niektórzy z nich odsuwają się. Nazywali mnie monstrum, zombie...” - mówiła w wywiadzie dla magazynu Truly.
Czytaj również: Przyszedł na świat z "olbrzymim włochatym pieprzykiem". Tak wygląda po dwóch operacjach
Przebarwienia i inne plamy na skórze - czy da się ich pozbyć po ciąży?
Myślała, że nikt jej nie pokocha
Karine była przekonana, że jej wygląd skaże ją na samotność. Nie sądziła, że ktoś się w niej zakocha, tymczasem kilka lata temu poznała w internecie mężczyznę. Po miesiącach korespondowania w mediach społecznościowych, poznali się osobiście. W 2020 roku, po 2 latach znajomości, Edmilson oświadczył się jej, a w styczniu tego roku urodziło im się pierwsze dziecko - mała Zaya. Teraz kobieta ma „wszystko, o czym zawsze marzyła i czego pragnęła” - napisała pod zdjęciem na swoim Instagramie.
Chociaż skóra pergaminowa to choroba genetyczna, to jednak ich córeczka urodziła się zdrowa. Para często publikuje jej zdjęcia, a ludzie składają im gratulacje. Nie brakuje hejterów, ale Karine umie dystansować się do ich krytycznych uwag. W końcu słyszy je wokół siebie niemal od urodzenia.