Justyna Walczuk założyła fundację, której celem jest pomoc dla dzieci dotkniętych tą samą chorobą, co jej córeczka. Zespół naukowców będzie opracowywał metodę leczenia, która przerwie cierpienie dzieci.
Marysia bardzo chce chodzić, bawić się, przytulać i śmiać
Marysia z powodu niskiego napięcia mięśniowego nie potrafi siedzieć samodzielnie. O staniu czy chodzeniu na razie nie ma mowy...
Siedzi posadzona, ale nie potrafi usiąść samodzielnie, nie podniesie się sama z maty. Jej problemem jest wyjątkowo niskie napięcie mięśniowe. Ona bardzo chce chodzić, stać, przemieszczać się... Ale na razie nie utrzyma się sama na nogach nawet przez sekundę
- mówi mama.
Po rezonansie głowy okazało się, że dziecko ma zanik istoty białej. Badanie EEG wykazało zmiany padaczkowe. Echo serca - dwie wady serca. Badania okulistyczne - dwie wady wzroku. Ale Marysia się nie poddaje. Ani jej bliscy:
Choroba postępuje. Ale Marysia nadal patrzy z ufnością oczami w kolorze błękitnego nieba. Nadal cudnie się uśmiecha. Chce się bawić, przytulać i śmiać najgłośniej. I czuje się bardzo kochana. Przez rodziców, rodzeństwo, ale też wszystkich naszych darczyńców, tych, którzy nam pomagają. Dziękujemy z całego serca za to wsparcie. Wasza pomoc daje moc!
W przypadku rzadkich chorób dzieci rodzice rzadko mogą liczyć na pomoc NFZ
Rodzice dzieci, które cierpią na rzadkie choroby - często nie mogą liczyć na pomoc NFZ. Na szczęście, dzięki możliwości zakładania zbiórek - nie są sami. Jako społeczeństwo nie raz pokazaliśmy już, jak bardzo chcemy i potrafimy pomagać. Justyna Walczuk wierzy, że dzięki wsparciu ludzi, uda się odmienić życie nie tylko jej córeczki, ale innych dzieci chorych na CFC4:
Mamy założone dwie zbiórki. Łączna kwota, jakiej potrzebujemy to 1 850 000. Razem z Fundacją Podlascy Aniołowie, Fundacją Viking Story i Wielką Charytatywną Kooperacją (WCK) uzbieraliśmy ponad 1,5 mln złotych! To wszystko zasługa tych, którzy nas wspierają, wpłacają pieniądze na zbiórki, udostępniają je. Cała ta chęć pomocy skierowana w naszą stronę sprawia, że mamy siłę, by dalej walczyć o zdrowie naszej małej dziewczynki.
Pieniądze są potrzebne na:
- dostęp do wysokospecjalistycznych laboratoriów,
- prace badawcze z komórkami macierzystymi,
- prowadzenie testów przesiewowych.
Badania będą prowadzić profesorowie genetyki, doktorzy biotechnologii, farmakolodzy oraz inni eksperci - wszystko po to, by ustalić wpływ leków na na mutację genu MAP2K2 (w skrócie MEK2), wywołującego chorobę CFC typu 4.Prócz tego, mama Marysi nie kryje, że pieniądze zbierane są też na:
- koszty wyjazdów i pobytu dziecka w ośrodkach, gdzie odbywają się konsultacje (w Polsce i na świecie),
- pokrycie kosztów turnusów rehabilitacyjnych dziewczynki.
Stąd pomysł, by założyć dwie zbiórki: na pomoc dla Marysi i na pomoc dla dzieci chorych na CFC4. By osiągnąć cel, brakuje 300 tys. zł.
