Małgosia Dzamalowa choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Beztroska towarzyszyła jej i rodzicom nieco ponad pół roku. Wtedy przyszła diagnoza. Rodzina przeprowadziła się do Polski, tu dziewczynka miała szansę na leczenie, na lek, który opóźniał rozwój choroby. Ma osiem lat, od czterech zbiera na terapię genową. Nie udało się zebrać nawet połowy potrzebnej kwoty, a kolejne szanse (m.in. w związku z rosnącą wagą dziewczynki) znikają.
Małgosia jest jedyną dziewczynką, która nie zebrała jeszcze środków na terapię genową. Jest najdłużej zbierającą dziewczynką. Zostaliśmy sami
- czytamy w opisie zbiórki na stronie Fundacji Siepomaga.
Małgosia choruje na SMA. Zostało niewiele czasu, aby uratować jej życie
O czym marzą rodzice Małgosi? O tym, aby ich córeczka była zdrowa, aby dostała lek, na który ich nie stać. Do uzbierania są miliony, brakuje prawie 6 mln. Przez cztery lata nie udało się zebrać nawet połowy potrzebnej kwoty. „Nie wiemy, co robimy źle?” - pytają zrozpaczeni rodzice.
Ich córeczka gaśnie, choroba nie chce poczekać.
Niewiele już zostało z mojej Małgosi. Moja córeczka nie mówi, nie rusza się, nigdy też nie chodziła... Wszystkie te dramaty działy się na moich oczach i w moich ramionach. Patrzyłem bezradnie, nie mogąc nic zrobić, nie mogąc jej pomóc. To moja największa tragedia
- napisał w jednej z aktualizacji zbiórki na stronie Fundacji Siepomaga tata dziewczynki.
SMA postępuje, Małgosia rośnie. Rodzice zdrowych dzieci cieszą się, że te przybierają na wadze, rodzice Margaritki - jak nazywają córeczkę - pewnie woleliby, aby kolejne kilogramy się nie pojawiały. To kolejny znak, że nie zostało wiele czasu na ratunek.
„Został ostatni kilogram nadziei” - napisali rodzice dziewczynki pod koniec kwietnia, informując, że ich córeczka waży prawie 20 kg. Aby podanie terapii genowej było możliwe, nie może ważyć więcej niż 21 kg.
Jak wesprzeć Małgosię?
Można wpłacać bezpośrednio na zbiórkę w Fundacji Siepomaga, organizowane są też różne licytacje przeznaczone na wsparcie dziewczynki. Znajdziesz je w mediach społecznościowych, np. na facebookowym profilu „Małgosia kontra SMA”. Wielką moc mają także udostępnienia - im więcej osób dowie się o zbiórce, tym większa szansa na uzbieranie potrzebnej kwoty.
Mojej córeczce kończy się czas... A ja sam nie dam rady jej ocalić...
- napisał pan Aleksander, tata Małgosi.
SMA - rzadka choroba o ciężkim przebiegu
Rdzeniowy zanik mięśni, SMA (ang. spinal muscular atrophy) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. Może pojawić się u osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się bardzo wcześnie, już u niemowląt. Mówi się wtedy o SMA typu 1.
W Polsce terapia genowa jest refundowana od 2022 r., dotyczy jednak wyłącznie najmłodszych - mogą z niej skorzystać wyłącznie dzieci do szóstego miesiąca życia. W podobnym czasie wprowadzono również badania przesiewowe dla noworodków w kierunku SMA.
