Życie jej syna zniszczyła zła diagnoza. "Przez 17 lat mówiono mi, że to autyzm"

"Nieprofesjonalne, niekompletne diagnozy wydawane w naszym kraju dzieciom z zaburzeniami rozwoju, a w szczególności dzieciom w spectrum autyzmu, niszczą ich życie" - mówi mama Oskara, który przez lata uważany był za dziecko autystyczne. Prywatnie wykonane i opłacone z własnej kieszeni badania wykonane w większej części za granicą wykazały, że objawy mają źródło zupełnie gdzie indziej.

Oskar ma w tej chwili 17 lat. Dopiero w tym roku, po kilkunastu latach intensywnych działań i konsultacjach ze specjalistami Oskar , otrzymał prawidłową diagnozę medyczną, która pokazała, co tak naprawdę przez ten czas działo się z chłopcem. Zdiagnozowany jako czterolatek w kierunku autyzmu, skierowany został na specjalistyczne terapie. Całkowicie pominięto problem ustalania przyczyny medycznej pojawiających się u dziecka całościowych zaburzeń w rozwoju. Niedobór odporności, brak specjalistycznej i kompleksowej opieki doprowadziły do bardzo poważnych problemów dotyczących jego rozwoju.

To właśnie częste infekcje, zupełnie lekceważone przez lekarzy, stały się główną wskazówką dla jego mamy w poszukiwaniach prawdziwej diagnozy dziecka. 

Spis treści

1. Od dziecka ciągle chorował, prawie nie miał odporności
2. Walka o diagnozę
3. "Dzieci z autyzmem po prostu tak mają" 
4. Oskar czeka na drogi lek

Od dziecka ciągle chorował, prawie nie miał odporności

Oskar urodził się z ciąży zagrożonej z powodu konfliktu serologicznego. Przez cały czas jego mama była pod opieka prof. dr hab. n. med. Mirosława Wielgosia, specjalisty od tego rodzaju problemów. Poród zaplanowano na 36. tydzień ciąży, niestety w ustalonym terminie Warszawie, gdzie przyjmował profesor, na oddziale panowała sepsa, dlatego ciężarną odesłano do Łodzi, ze wskazaniem przeprowadzenia porodu. Lekarze z CZMP w Łodzi, nie znaleźli jednak podstaw do wykonania wcześniejszego cesarskiego cięcia. Dopiero tydzień później rozwiązano ciążę, ale w czasie porodu doszło do powikłań i Oskar już w pierwszej dobie miał przeprowadzoną całkowitą transfuzję wymienną krwi - to częsta procedura przy konflikcie serologicznym, minimalizująca uszkodzenia w krwiobiegu dziecka.

- Oskar urodził się z obciążeniem i niedoborem odporności, który niestety później przez cały czas, przez każdego lekarza był systematycznie lekceważony. Syn bardzo często chorował, do drugiego roku życia praktycznie non-stop był chory. Przyjął ogromną ilość antybiotyków i nikogo to nie dziwiło. Odsyłano nas tylko do kolejnych specjalistów: pulmonologa, alergologa, hematologa, ale bez kompleksowego spojrzenia na stan dziecka - skarży się Karolina, mama Oskara. 

Czytaj również: Boisz się, że to zachowanie malca to objaw autyzmu? Zobacz, kiedy możesz spać spokojnie

Paracetamol zażywany w ciąży może wywołać autyzm i ADHD? Najnowsze badanie

Walka o diagnozę

Po drugim roku życia zauważalne stały się problemy dotyczące prawidłowego rozwoju dziecka. Oskar był stale pobudzony: krzyczał, płakał, biegał po całym domu i uderzał się po głowie. Najgorsze jednak było to, że nastąpił regres - Oskar stracił umiejętności poznawcze, przestał mówić, stracił kontakt z rodzicami. Chował się w kącie, unikał kontaktu ze wszystkimi. Widać było, że dziecko bardzo cierpi, ale zdaniem neurologa, był to skutek przyjmowanych leków.

Diagnozę pedagogiczną, stwierdzającą nieprawidłowy, niesystematyczny rozwój dziecka, dostał dopiero w wieku czterech lat.

- Wszystkie moje spostrzeżenia na temat stanu zdrowia synka były bagatelizowane - mówi Karolina i wspomina, że nikt nie starał się dociec, czemu jej dziecko nie śpi w nocy, ma problemy jelitowe, krzyczy, płacze, nie mówi czy przejawia zachowania agresywne, autoagresywne. - W naszym kraju dzieci z zaburzeniami spektrum autyzmu po uzyskaniu tej pedagogicznej diagnozy poddawane są tylko terapii, a nie leczeniu, no za wyjątkiem podawania zatrważającej ilości leków psychotropowych, które mają niwelować tzw. niepożądane zachowania. To jest po prostu skandal, że dzieci pozostają bez profesjonalnej opieki medycznej. Wszelkie ich zachowania, które są tak naprawdę wołaniem o pomoc i jedynym sposobem komunikacji z nami, są tak naprawdę lekceważone, bo przypisane do tej okropnej diagnozy.

"Dzieci z autyzmem po prostu tak mają" 

Karolina jednak nie była do niej przekonana. Już wtedy bardzo dużo czytała na temat zaburzeń rozwoju i autyzmu. Poświęciła wiele czasu na lekturę publikacji rodziców mających dzieci z podobnymi problemami. Jej zdaniem objawy Oskara nie wynikały z autyzmu, tylko z jakiejś innej choroby powodującej u niego duże cierpienie i wpływającej na funkcjonowanie całego organizmu. Lektura wskazywała na przesiąkliwe jelita. Karolina skontaktowała się z dwoma lekarzami spoza kraju, którzy potwierdzili, że rozszczelnione jelita objawiają się u dzieci ogromnymi nietolerancjami pokarmowymi, alergiami i bardzo słabym układem odpornościowym. A fakt tak potężnego obciążenia organizmu wpływa na to, że dzieci mają objawy przypominające autyzm. Tak działa oś mózgowo-jelitowa.

- Polscy lekarze, z którymi miałam kontakt, rozkładali bezradnie ręce, twierdząc, że dzieci z autyzmem po prostu takie są, że to nie choroba, a zaburzenie, a przecież ja widziałam, że Oskar miał lepsze dni i to wtedy, gdy na własną rękę wprowadzałam mu np. zmianę diety. To wyraźnie wskazywało na to, że o poprawie lub jej braku mogą decydować względy medyczne. Od lekarzy wiecznie słyszałam, że nie potrafię tak naprawdę pogodzić się z diagnozą lub, że naczytałam się głupot w internecie. Specjaliści, z którymi rozmawiałam za granicą radzili natomiast, żeby kontynuować badania w kierunku biomedycznych przyczyn choroby - wyjaśnia Karolina. - Zrobiłam je więc w Niemczech, we Francji, wysyłając tam próbki krwi Oskara i wydając na to około 17 tys. zł. Fakt, że musiałam szukać pomocy na własną rękę sprawił, że Oskar dopiero w tym roku w klinice w Gdańsku został prawidłowo zdiagnozowany. Okazało się, że cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu.

Oskar czeka na drogi lek

Karolina jest zadowolona z diagnozy, ale i rozgoryczona, bo jak sama mówi, przez wiele próbowała udowadniać, że jej dziecko nie jest zaburzone, tylko bardzo chore. - Te dzieci nie są niegrzeczne, one są po prostu bardzo chore! Mają takie spektrum dolegliwości fizycznych, że my ludzie zdrowi nie jesteśmy sobie w stanie nawet wyobrazić - podkreśla mama Oskara.

Teraz już wie, że jej syn nie ma autyzmu, tylko problemy medyczne, które dają objawy przypominające autyzm. Ale jeśli się je wyleczy, to te objawy autystyczne po prostu zanikają i się wycofują. "Oskar jest teraz poddawany różnym terapiom, powoli odzyskuje niektóre umiejętności. Obecnie chłopiec nie mówi, ale wszystko wskazuje na to, że ma ogromne szanse na poprawę funkcjonowania we wszystkich aspektach swojego życia. Po wstępnym leczeniu Oskar przestał łapać infekcje, jest spokojniejszy, nie odczuwa bólu. Immunoglobuliny, lek na który prowadzona jest zbiórka, może odmienić jego życie.

- Jest w tej chwili leczony bardzo drogimi środkami wspomagającymi układ odpornościowy, działającymi neuroprotekcyjnie na jelita i na mózg. Wszystko z moich środków. Na lek z immunoglobuliną jeszcze nas nie stać - to koszt pół miliona złotych. Oskar jest zakwalifikowany do sześciu wlewów, na które po prostu nie mam pieniędzy. Założyłam zbiórkę, ale jest na niej tylko 8 tys. złotych - mówi Karolina. - Lek może zatrzymać proces autoagresji organizmu, "przestawić" układ odpornościowy, żeby nie walczył sam ze sobą, nie niszczył struktur w mózgu, tylko zaczął walczyć z infekcjami. 

Małgorzata Wójcik