Nasz syn ma celiakię

2011-04-07 13:19
Nasz syn ma celiakię
Autor: photos.com

Oskar miał wtedy niecałe 3 lata. Silne bóle brzucha połączone z wymiotami powtarzały się przez wiele miesięcy. Lekarze mówili: niestrawność. Dziecko cierpiało, nikt nie mógł mu pomóc. W celiakii droga do diagnozy nie jest łatwa. Kolejne ataki bólu trwały coraz dłużej – wspomina Luiza Smejda, mama Oskara. – Za każdym razem słyszałam to samo: niestrawność. Nikt nie brał pod uwagę moich obserwacji. Lekarze nie zauważali charakterystycznych objawów choroby – wydętego brzuszka, chudych rąk i nóg i tzw. przezroczystej skóry.

To, że Oskar nie przybierał na wadze, tłumaczono jego ruchliwością. „Biega, rośnie, to dużo spala” – słyszałam. Pewnego dnia mojego synka dopadł wirus żołądkowy. Lekarz zadecydował, że dziecko musi trafić do szpitala, aby nie było komplikacji. Mieliśmy dużo szczęścia, że w tym dniu dyżur pełnił szpital przy ul. Działdowskiej – wspomina.

Dziecko trafiło na oddział gastroenterologii, gdzie lekarze zajmują się nieswoistymi zapaleniami jelit. Podstawowe badania wyszły dobrze. Dobry był wynik poziomu żelaza (przy chorobie trzewnej występuje jego niedobór). Ale biorąc pod uwagę zebrany wywiad o dolegliwościach dziecka w ciągu ostatnich miesięcy, lekarze wykryli, że to celiakia.

Diagnoza: celiakia

Zrobili badanie przeciwciał w kierunku celiakii. U Oskara wykryto bardzo wysoki poziom przeciwciał przeciwko endomysium IgA EmA – miano 1:1280. Miesiąc później wykonano gastroskopię, która potwierdziła diagnozę: celiakia, czyli choroba trzewna.

Dobrze wiedzieć

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
adres do korespondencji: skrytka pocztowa 22,
02-796 Warszawa,
tel. 888 205 528 lub 509 305 875
www.celiakia.pl, info@celiakia.pl

Trening czyni mistrza

W końcu potrawy stały się bardzo smaczne. Nieustanna pogoń za produktami bezglutenowymi skłoniła Luizę, aby wraz z koleżanką otworzyć pierwszy w Warszawie sklep z żywnością bezglutenową. W ofercie sklepu jest obecnie ponad 400 produktów, które są bezpieczne dla osób chorych na celiakię i na diecie bezglutenowej. Można tu kupić trzy rodzaje świeżego pieczywa.

Są też wędliny (np. szynka, parówki, salami, kabanosy, kiełbasa żywiecka, boczek, salceson), kilkanaście rodzajów czekolady, cukierków czekoladowych i miętowych, ciastek maślanych i migdałowych, z figami, płatki owsiane pozbawione glutenu, kasze jaglane i gryczane, pasty do chleba, sosy, mąki różnego rodzaju (do naleśników, biszkoptowe, na chleb).

– Chcemy pokazać, że żywność bezglutenowa to szeroka gama produktów, z których można wyczarować pyszne potrawy. Rolada migdałowa oblana białą czekoladą i przyozdobiona bezami, tort czekoladowy przekładany masą kajmakową. Myślę, że będą chętni. Niestety, żywność bezglutenowa w Polsce nie jest tania.

W krajach Europy Zachodniej rynek bezglutenowy jest bardzo rozwinięty, u nas jest to tylko kwestia czasu. Myślę, że za chwilę i my będziemy mogli zamówić pizzę bezglutenową czy zjeść kanapkę bezglutenową na mieście, a spożywcze sklepy z żywnością pozbawioną glutenu będą w każdym mieście i małym miasteczku.

Chciałabym, aby w moim sklepie było dużo więcej produktów, ale sprawdzanie ich czystości bezglutenowej na tyle, na ile to możliwe, jest bardzo czasochłonne i drogie – mówi Luiza.

– Ludzie nie są świadomi, że wytwarzanie produktów z założenia bezglutenowych wymaga szczególnych warunków. Jeśli na tej samej linii produkcyjnej wcześniej produkowano kaszę manną, czyli kaszę z pszenicy – kasza gryczana będzie nią zanieczyszczona i szkodliwa dla osób na diecie bezglutenowej.

Piekarnie, które chcą produkować pieczywo bezglutenowe, muszą zrezygnować z pieczenia pieczywa zawierającego gluten. To wszystko sprawia, że produkty są drogie.

Do przedszkola z własnym prowiantem

Oskar, jak większość jego rówieśników, chodzi do przedszkola. Ale zawsze wychodzi z domu zaopatrzony w swój prowiant.

W zależności od tego, jak długo będzie w przedszkolu, zabiera ze sobą drugie śniadanie i jedno- lub dwudaniowy obiad. Dzięki temu, że wiele dzieci przychodzi do placówki ze swoim jedzeniem, malec nie czuje się gorszy. Zresztą sam pilnuje swojej diety. Często powtarza, że nie je glutenu. Potrafi też wytłumaczyć, dlaczego tak jest.

Ostatnie święta Bożego Narodzenia Luiza przygotowała dla rodziny z produktów bezglutenowych. Goście jedli z wielkim apetytem, a gdy dowiedzieli się, że jest to jedzenie bez glutenu, nie mogli uwierzyć. Co więcej, nikt nie nabawił się niestrawności, która często może dokuczać po obfitym posiłku.

– Stosujemy z mężem tę dietę na co dzień i lepiej się czujemy. Wydaje się nam nawet, że jesteśmy bardziej odporni na szalejące wirusy – mówi Luiza.

– Dopiero teraz zrozumiałam powiedzenie, że jesteśmy tym, co jemy. Dlatego zachęcam wszystkich do myślenia o tym, co kładą na talerz – mówi Luiza i dodaje: Odżywianie bezglutenowe w Polsce wymaga poświęcenia, czasu na wyszukiwanie produktów i przygotowanie posiłków, monitorowania stanu osoby chorej.

Może byłoby łatwiej, gdyby więcej na ten temat mówiono, a starania o równe szanse dla chorujących wsparły znane, chore na celiakię osoby. Jestem przekonana, że spowodowałoby to większe zainteresowanie problemami chorych oraz lepszą wiedzę o tym schorzeniu.

Co to za choroba?

To choroba trzewna, czyli żołądkowo-jelitowa. Organizm nie toleruje glutenu – białek pochodzących z pszenicy (gliadyna), żyta (sekalina), jęczmienia (hordeina) i owsa (awenina). Białka te – przez innych przyswajane – u chorego na celiakię wywołują wiele niepożądanych reakcji, które prowadzą do nieżytu żołądka i zaniku kosmków jelitowych.

Gluten występuje w pieczywie i ciastach. Jest również dodawany do wędlin, mielonego i paczkowanego mięsa, przetworów rybnych, mlecznych (jogurty, sery, śmietana), czekolady, cukierków, lodów, sosów, ketchupu, majonezu, mieszanek przypraw, napojów, nawet do suszonych owoców.

W Polsce na 15 tys. urodzeń przypada jedno dziecko z celiakią. Jest wiele teorii na temat przyczyn tej poważnej choroby. Teoria toksyczna zakłada istnienie zaburzeń enzymatycznych, które uniemożliwiają prawidłowe trawienie glutenu. Ten zaś w formie nierozłożonej działa toksycznie na komórki jelitowe. Teoria schorzenia z autoagresji zbudowana jest na obecności w surowicy specyficznych przeciwciał, np. IgA EmA, IgA ARA, które uszkadzają śluzówkę jelit.

Niektórzy uczeni mówią o genetycznej predyspozycji do celiakii. Chorobę wykrywa się między 1,5 a 8. rokiem życia. Jej przebieg, objawy i stopień uszkodzenia błony śluzowej jelita cienkiego są podstawą do zakwalifikowania celiakii do jednej z form:

  • Aktywna – klasyczna choroba trzewna, nazywana też kwitnącą, występuje z przewagą objawów spoza przewodu pokarmowego. Chory traci apetyt, jest niedożywiony, cierpi na biegunki i zmiany nastroju, ma powiększony obwód brzucha. Konsekwencją zaburzeń wchłaniania i trawienia jest niedokrwistość z niedoboru żelaza, niedobory białka, kwasu foliowego i innych witamin czy alergia na pokarmy. Objawem przewlekłego niedożywienia jest niski wzrost, skrzywienia kręgosłupa, krzywica, niedokrwistość, zanikowy nieżyt żołądka, zmiany skórne, opóźnienie pokwitania, zaburzenia emocjonalne (np. drażliwość, trudności w skupieniu uwagi, apatia).
  • Postać niema powoduje dyskretne objawy. Zmiany zanikowe błony śluzowej jelita cienkiego można wykryć tylko w badaniach laboratoryjnych. Dieta bezglutenowa prowadzi do regeneracji śluzówki jelita. Niepokój powinny wzbudzić powtarzające się bóle brzucha, brak przyrostu wagi i wzrostu, wzdęcia, luźne stolce.
  • Postać ukryta to stan, w którym choroba istnieje, ale nie potwierdzają jej ani badania, ani zmiany w obrębie śluzówki jelita.
miesięcznik "Zdrowie"
Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.
Podziel się opinią
Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE

NOWY NUMER

POBIERZ PORADNIK! Darmowy poradnik, z którego dowiesz się, jak zmienia się ciało kobiety w ciąży, jak rozwija się płód, kiedy wykonać ważne badania, jak przygotować się do porodu. Pobieram >

Pobieram
poradnik ciaza