2-latek przeszedł dwie infekcje. Potem przestał się bawić, przytulać. "Jakby ktoś go podmienił"
Kubuś był 2,5-letnim, zdrowym i pełnym sił chłopczykiem. Do czasu, gdy przeszedł dwie trzydniowe infekcje górnych dróg oddechowych z rzędu. Miał wysoką gorączkę, jednak nic nie wskazywało, że jego stan jest tak ciężki. Nagle zachowanie chłopca całkiem się zmieniło. Po tym, jak na pozór wrócił do zdrowia, zaczął się zachowywać jak nie to samo dziecko.
Po przejściu infekcji, które dla rodziców małych dzieci są niczym chleb powszedni, 2-letni wówczas Kubuś spod Płocka całkowicie zmienił swoje zachowanie. Nikt nie mógł przypuszczać, że zwykła choroba, będzie dla rodziny początkiem tylu zmian.
Z dnia na dzień chłopczyk przestał się bawić, stał się niekontaktowy i drażliwy. Dotąd lubił się przytulać, a po chorobie zupełnie przestał. W pewnym momencie zrobił się też nerwowy i płaczliwy. Do tego pojawiły się u niego stany lękowe, problemy ze snem, tiki nerwowe i zaburzenia mowy. To te ostatnie objawy skłoniły rodziców do myślenia, że zachowanie syna nie jest normalnym gorszym nastrojem czy objawem buntu. Diagnoza była przerażająca.
Dowiedz się: "Dziecko się wychoruje, niech pani da spokój". Ta rodzina żyje normalnie dopiero od diagnozy, którą wywalczyła
Przeczytaj: Choroby przewlekłe są coraz czestsze. Czy winne jest zanieczyszczone powietrze?
Długa droga do diagnozy
Znalezienie przyczyn zmian w zachowaniu małego Kuby nie było proste.
- Wykonaliśmy bardzo wiele drogich, specjalistycznych badań zarówno w Polsce, jak i za granicą. Przejechaliśmy tysiące kilometrów między lekarzami i laboratoriami, tocząc bój o zdrowie naszego synka - mówią rodzice chłopca.
Upór rodziców po długim czasie przyniósł rezultaty. W końcu trafili do neurologa, który wysunął podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Badania potwierdziły wstępną diagnozę.
- Kubuś wskutek przebytych infekcji zachorował na zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego. Toczące się w jego organizmie infekcje powodują, że układ odpornościowy jest bardzo osłabiony i każda nawet najmniejsza infekcja sprawia, że patogeny atakują układ nerwowy - tłumaczą państwo Wincenciakowie, rodzice chłopca, który dziś ma już 4 lata.
Leczenie jest możliwe, ale NFZ zawiódł
Zatrzymanie procesu zapalnego i cofnięcie zmian w organizmie chłopca jest możliwe, jednak wymaga podawania immunoglobulin. Wkrótce po rozpoczęciu terapii u Kubusia i względnym spokoju rodziny, pojawił się kolejny problem - braki w leku dostępnym na NFZ.
- Cieszyliśmy się bardzo, że synek otrzymał leczenie. Jednak nasza radość nie trwała długo… Wkrótce otrzymaliśmy informację, że Kubuś nie dostanie kolejnej dawki leku z uwagi na brak immunoglobulin! - opowiadają zrozpaczeni rodzice.
Terapia jest droga, bo prywatne leczenie immunolobulinami to koszt 75 tys. złotych. A rodziców goni czas. Chłopiec musi dostać kolejną dawkę za 1,5 tygodnia.
- Chyba nic tak nie boli rodzica, jak świadomość tego, że nawet jeśli możesz pomóc swojemu dziecku, to po prostu nie masz jak, bo nie masz na to wystarczających środków... - tłumaczy małżeństwo na oficjalnej stronie zbiórki dla chłopca Siepomaga.pl.
Dowiedz się: "Dziecko się wychoruje, niech pani da spokój". Ta rodzina żyje normalnie dopiero od diagnozy, którą wywalczyła
