O Adasiu pisałyśmy już w ubiegłym roku, gdy rozpoczęła się jego zbiórka na najdroższy lek świata. Niestety, wciąż do uzbierania jest wiele milionów, a upływający czas działa na niekorzyść nastolatka. Terapia genowa może spowolnić rozwój choroby, ale z jej podaniem nie można zwlekać. A dystrofia mięśniowa Duchenne'a właściwie każdego dnia odbiera 12-latkowi jakąś cząstkę sprawności.
Adam Iwanejko choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest świadomy, czym jest DMD i jaka może być jego przyszłość
„Choroba nie cofa się, nie czeka, nie daje drugich szans” - tak o dystrofii mięśniowej Duchenne'a piszą rodzice Adasia. „Wyrok” - jak mówią o DMD - usłyszeli, gdy ich synek miał dwa lata. Wtedy jedynym sposobem na spowolnienie choroby była rehabilitacja. Dziś jest dostępna terapia genowa. Jednak ta szansa kosztuje miliony, a dokładniej: niemal 16 milionów złotych. Kwota, która jest poza zasięgiem. „To suma, która przeraża. Ale jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać” - czytamy w opisie zbiórki na siepomaga.pl.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a powoli odbiera sprawność, mięśnie stają się coraz słabsze, nie regenerują się. Ciało jest coraz słabsze, chłopcy - bo to oni głównie chorują na DMD - nie tylko mają trudności z poruszaniem się, ale i z oddychaniem. Bo choroba atakuje wszystkie mięśnie, również te odpowiedzialne za oddychanie, nie odpuszcza również mięśniowi sercowemu. To śmiertelna choroba, która kawałek po kawałku odbiera zdrowie. „Ta choroba nie brzmi jak koszmar - ona jest koszmarem” - podkreślają rodzice chłopca.
Choroba niszczy organizm Adasia od lat, każdego dnia budzi się coraz słabszy. Nastolatek wie, że jest śmiertelnie chory.
12-letni chłopiec ma pełną świadomość co go czeka z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Widzi, jak ukradkiem wieczorami ocieram łzy, gdy myślę, że nikt nie patrzy... Widzi, że mimo ogromnego wsparcia kwota jest wciąż poza zasięgiem
- napisała mama Adasia w opisie zbiórki.
Nastolatek chciałby żyć jak jego rówieśnicy. To jest możliwe, ale na drodze stoi potężne „jeśli”. Wszystko zależy od tego, czy uda się na czas podać terapię genową.
12-latek nie siedzi bezczynnie. Ale choroba jest nieustępliwa
Dookoła zbiórki prowadzonych jest mnóstwo działań, to różnego rodzaju kiermasze czy charytatywne wydarzenia. Angażują się nie tylko bliscy 12-latka czy lokalna społeczność, ale i całkiem obcy ludzie. Adaś też nie siedzi bezczynnie. Od miesięcy szyje i pakuje poduszki, zakleja paczki, dołącza karteczki z podziękowaniami. „Robi to mimo postępującego osłabienia rąk i nóg, mimo bólu i ogromnego zmęczenia. Każdy ruch kosztuje go coraz więcej wysiłku, a jednak nie przestaje. Bo wie, że stawką jest jego przyszłość” - napisali rodzice chłopca w mailu przesłanym do naszej redakcji.
Codziennie zagląda na zbiórkę, patrzy na pasek postępu. Udało się uzbierać niemal trzy miliony złotych. Chociaż to olbrzymia kwota, wciąż to „dopiero” tyle. A DMD nie czeka, atakuje każdego dnia.
