"Czasami się go boję". Mama chłopca, który w ogóle nie odczuwa bólu, opisuje ich walkę o normalne życie

2022-08-23 14:06

Ronie Bird to dziś trzyletni chłopiec. Gdy miał zaledwie rok, zdiagnozowano u niego zespół Smith-Magenis. Ta rzadka choroba odpowiada za to, że chłopiec nie może odczuwać bólu. W związku z tym, często robi krzywdę sam sobie i innym. „Jako mama nie powinnam bać się swojego dziecka, ale on jest taki silny” - opowiada jego mama, 26-letnia Kirsty.

dziecko, które nie odczuwa bólu
Autor: Facebook screenshot/ @kirstylauren.cannon.9 Dziecko tej mamy nie odczuwa bólu. Ta choroba sprawia, że sama się go boi.

Matka przyznaje, że czasami „boi się” swojego trzyletniego syna, który „drapie ją po twarzy, gryzie ją i uderza głową”, ponieważ cierpi na rzadką chorobę, która oznacza, że ​​nie może odczuwać bólu.

To psychiczna tortura patrzeć, jak Ronnie każdego dnia robi sobie krzywdę. Zawsze jest taki smutny. Uderza głową w ściany i nawet się nie wzdryga. Moje włosy są po prostu wyrwane w kawałkach, ponieważ zacznie je wyrywać. Nie czuje bólu, więc nie kojarzy tych rzeczy z krzywdzeniem nas. - opowiada Kirsty Bird w wywiadzie dla Daily Mail. 

Przeczytaj też: Twoje dziecko bije ciebie i swoje rodzeństwo? Te zabawy mogą pomóc rozwiązać problem

Poradnik Zdrowie: wady genetyczne płodu a badania prenatalne

Na czym polega zespół Smith-Magenis, czyli SMS?

Zespół Smitha-Magenisa (SMS), to rzadkie zaburzenie dotykające jedną na 25 000 osób.

Oprócz braku możliwości odczuwania bólu, SMS powoduje też łagodne do umiarkowanych trudności w uczeniu się, charakterystyczne rysy twarzy, zaburzenia snu i problemy behawioralne. Te ostatnie są szczególnie trudne w procesie wychowawczym. Należą do nich nieuwaga, nadaktywność, częste wybuchy złości, wahania nastrojów, impulsywność, agresja, autoagresja (bicie się, gryzienie palców lub warg) oraz nieposłuszeństwo.

Dowiedz się: Co zrobić, gdy dziecko jest agresywne i bije ciebie lub inne dzieci?

Jak opowiadają rodzice Ronniego, poza tym, że chłopiec nie odczuwa bólu ani nie ma świadomości bólu, występuje u niego ryzyko rozwoju epilepsji i napadów padaczkowych.

Chłopiec wymaga nieustającej opieki

Ronnie nadal jest małym chłopcem i nie zdaje sobie sprawy z tego, że może komuś zrobić krzywdę. Jest też niezwykle silny. Na co dzień zajmowała się nim babcia, jednak również jego tata, Daniel Bird, były pracownik ubezpieczeniowy, musiał zrezygnować z pracy, by pomóc przy chorym synu, który w wyniku choroby jest zagrożeniem sam dla siebie i dla innych. 

Małżonkowie korzystają z zasiłku opiekuńczego, uniwersalnego kredytu i zasiłku dla osób niepełnosprawnych, by w tej trudnej sytuacji, która, jak mają nadzieję, jest przejściowa, jakoś wiązać koniec z końcem.

Sprawdź: Jak reagować, gdy kolega z przedszkola bije twoje dziecko?

Całe ich mieszkanie jest skrzętnie zabezpieczone poduszkami i materacami. Z relacji rodziców, najgorsze są noce, bo to wtedy ataki histerii chłopca są najsilniejsze. Dlatego para zbiera pieniądze, aby kupić mu specjalane łóżko z wyściółką za 7000 funtów.

Póki co, ich życie, to bezustanny strach.

Boję sie, że pewnego dnia wejdę i zobaczę wszędzie krew, albo że skręci sobie kark. Żyję w strachu każdego dnia. - opowiada Kirsty

Zapowiedź lepszych czasów

Jak opowiada Kirsty, jej synek niedługo rozpocznie naukę w szkole specjalnej.

"Nie możemy się doczekać. Jest tam basen, a on uwielbia przebywać w wodzie. Uspokaja się tylko wtedy, gdy jest w wodzie."

Ronnie uwielbia też oglądać Psi Patrol i podskakiwać na trampolinie.

"On kocha swoją trampolinę. To był najlepszy prezent, jaki ktokolwiek mogliśmy dla niego kupić. Kiedy się śmieje i jest szczęśliwy, to najpiękniejsze chwile. Kiedy nic mu nie jest najmilszym chłopcem na świecie." - opowiada mama Ronniego.