Wymiotował krwią, a diagnoza była straszna. Jedynym ratunkiem był przeszczep

2023-10-06 11:20

Miał 3 miesiące, gdy jego rodzice dowiedzieli się, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która może odebrać im dziecko. Trafił na listę osób do przeszczepu, ale ponieważ choroba nie dawała objawów, został z niej wykreślony. Wtedy okazało się, że bez nowej wątroby umrze. Dziś 11-latek jest twarzą akcji promujących oddawanie narządów.

Wymiotował krwią, a diagnoza była straszna. Jedynym ratunkiem był przeszczep

i

Autor: screen/fb @Archer's Alpha Angels Wymiotował krwią, a diagnoza była straszna. Jedynym ratunkiem był przeszczep

Mały Archer urodził sie w 2012 roku i nic nie wskazywało na to, że jest chory. Kłopoty pojawiły się w kilkanaście dni po narodzinach, nie przybierał na wadze, zdiagnozowano u niego zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i układu moczowego. Dziwne objawy skłoniły lekarzy do wykonania badań genetycznych, które wykazały, że chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Dla rodziców ta informacja była jak grom z jasnego nieba: ich synek mógł umrzeć i musiał być wpisany na listę osób czekających na przeszczep. 

Spis treści

  1. Diagnoza: rzadka choroba genetyczna
  2. Wykreślili go z listy do przeszczepu
  3. Żyje dzięki transplantacji
Pierwszy pacjent po udanej transplantologi serca i płuc Marek Breguła wspomina profesora Mariana Zembale

Diagnoza: rzadka choroba genetyczna

Archer cierpiał na bardzo rzadką chorobę genetyczną, polegającą na niedoborze alfa 1 antytrypsyny. AAT to białko wytwarzane w wątrobie i uwalniane do krwi, które dociera do płuc i chroni je przed uszkodzeniem. Niedobór białka znacząco upośledzał pracę jego wątroby i płuc, dlatego lekarze ostrzegali, że być może konieczny będzie przeszczep. 90% pacjentów z tą chorobą unika transplantacji, ale Archer miał najrzadszą formę niedoborów. 

Mimo to choroba nie dawała się dziecku we znaki. Do trzeciego roku życia Archer rósł i rozwijał się jak każde dziecko: bawił się, biegał i grał w piłkę. Ale w końcu zaczął mieć problemy ze zdrowiem: brakowało mu energii, brzuch był wzdęty, pojawiło się zapalenie dróg żółciowych i infekcje płuc. Chłopiec trafił do szpitala, ale leczenie nie dawało rezultatów. Kiedy Archer miał 6 lat zaczął wymiotować krwią. Jego mama umierała z przerażenia, gdy czekała w szpitalu na wyniki badań. Okazało się, że miał żylaki przełyku, wywołane zablokowaniem przepływu  krwi do wątroby.

Czytaj również: Warszawscy lekarze uratowali życie 2-letniego dziecka. Przełomowa operacja

Ten chłopiec to "medyczny cud"! Lekarze ocalili mu życie dzięki pierwszej takiej operacji na świecie

Wykreślili go z listy do przeszczepu

W tym czasie było już jasne, że dziecka nie ominie przeszczep wątroby, niestety, jakiś czas wcześniej wypadło ono z listy oczekujących na transplantację: jego stan zdrowia w pewnym momencie był na tyle dobry, że nie kwalifikował się do takiego zabiegu. Teraz jednak było dużo gorzej: był stale żółty i nie oddawał moczu, a jego brzuch miał 96 cm obwodu. Na dodatek do wszystkich problemów doszła sepsa, z której ledwo go uratowano. 

"Przez 3 lata patrzyłam, jak moje dziecko umiera na moich oczach. Za każdym razem, gdy dzwonił telefon, myślałam: czy to jest ten telefon z informacją o dawcy?" - wspomina mama chłopca w wywiadzie dla kidspot.com.au.

Żyje dzięki transplantacji

W 2019 roku telefon wreszcie zadzwonił. Była wątroba do przeszczepu, ale przeznaczono ją dla innego, bardziej chorego małego pacjenta. Archer był rezerwowym biorcą i miał być przygotowany do ewentualnego zabiegu. „Mam nadzieję, że z tamtym dzieckiem wszystko będzie w porządku" - powiedziała mama Archera lekarzowi, choć była załamana informacją o tym, że jej syn jest tylko tym "zapasowym". I wtedy stał się cud: Archer był lepiej dopasowany genetycznie do wątroby, którą miał szpital, dlatego to on został wybrany do zabiegu. Ku radości wszystkich okazało się, że tamto dziecko przeszło udany zabieg transplantacji dosłownie tydzień po Archerze. 

Operacja trwała 9 godzin. Przeszczep się przyjął i Archer zaczął normalnie żyć: odzyskał apetyt i siły. Być może ​​w przyszłości będzie potrzebował przeszczepu płuc, ale na razie czuje się doskonale. Jeszcze przed operacją został twarzą akcji zachęcającej do oddawania organów. Nie był wtedy szczęśliwy, bo nie chciał, aby wszyscy wokół wiedzieli, że jest chory. Ale jego rodzice wytłumaczyli mu, że robi to też dla innych dzieci, które potrzebują nowych narządów. To zmieniło jego nastawienie do plakatów. Do dziś jest zawsze obecny na maratonach, piknikach i akcjach charytatywnych promujących transplantologię. 

źródło: kidspot.com.au