Spis treści
Według Światowej Organizacji Zdrowia niepełnosprawne dzieci to osoby, które nie mogą samodzielnie zapewnić sobie normalnego życia na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia fizycznego bądź psychicznego.
Niepełnosprawność ma różne oblicza – to zarówno lekki niedosłuch czy krótsza nóżka u dziecka, jak i poważne choroby genetyczne. Jest kilka rodzajów niepełnosprawności i różne jej stopnie: lekki, umiarkowany i znaczny.
Zawsze jednak rodzice muszą zadbać o takie dziecko szczególnie, bo wymaga ono szczególnej troski i pracy. Oto najważniejsze informacje, co robić po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością i co przysługuje rodzinom w takiej sytuacji.
Czytaj: Terapia poznawczo-behawioralna: założenia, techniki, zastosowanie
Orzeczenie o niepełnosprawności
Jedną z pierwszych spraw do załatwienia jest uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Nie oznacza to wprawdzie automatycznego przyznania konkretnych świadczeń pieniężnych dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców, ale uprawnia do wielu zniżek i ulg, w tym ulgi rehabilitacyjnej.
Orzeczenie o niepełnosprawności stanowi też podstawę do wydania legitymacji osoby niepełnosprawnej, która jest honorowana m.in. w komunikacji miejskiej i transporcie krajowym, przez instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji, ogrody zoologiczne itp. Jest też podstawą do wydania karty parkingowej, która uprawnia do parkowania samochodu rodzica (opiekuna) w wyznaczonych, dogodnych miejscach.
Czytaj:
Hortiterapia: jak terapia w ogrodzie pomaga chorym dzieciom?
Pobyt z dzieckiem w szpitalu: jakie prawa ma rodzic?
Legitymację wydaje powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności. Aby go uzyskać, trzeba we właściwym (ze względu na miejsce zamieszkania) powiatowym zespole złożyć:
- wniosek o wydanie orzeczenia
- zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia dziecka (wydane przez lekarza, pod którego opieką się ono znajduje)
- wszelkie dokumenty medyczne mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności, np. aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu itp.
Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia nie może być wydane wcześniej niż na 30 dni przed dniem złożenia wniosku. Zespół orzekający ma miesiąc na jego rozpatrzenie. Na posiedzenie składu orzekającego rodzic musi przyjechać z dzieckiem.
Orzeczenie jest wydawane kolegialnie, a podjęta decyzja opiera się głównie na kryteriach medycznych.
W orzeczeniu – poza ustaleniem niepełnosprawności i jej stopnia – powinny być zawarte wskazania dotyczące m.in. uczestnictwa w terapii zajęciowej, konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze i pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby, korzystania z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki, konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia i rehabilitacji.
Czytaj:
Autyzm wczesnodziecięcy - przyczyny, objawy, leczenie
Jak rozpoznać zaburzenia w rozwoju dziecka?
Uwaga: gdy rodzice nie zgadzają się z orzeczeniem, przysługuje im odwołanie do wojewódzkiego zespołu w terminie 14 dni od dnia doręczenia orzeczenia. Odwołanie wnosi się za pośrednictwem powiatowego zespołu, który orzeczenie wydał.
Niepełnosprawne: co to znaczy?Według specjalistów są cztery główne rodzaje niepełnosprawności:
- fizyczna – spowodowana uszkodzeniem narządu ruchu lub przewlekłymi chorobami wewnętrznymi; dysfunkcja narządu ruchu może być też skutkiem amputacji kończyn, porażenia mózgowego, chorób o podłożu neurologicznym, takich jak dystrofia mięśniowa, stwardnienie rozsiane itd.
- sensoryczna – spowodowana uszkodzeniem zmysłów, najczęściej dysfunkcją wzroku lub słuchu (osoby niesłyszące, o dużym ubytku słuchu i słabo słyszące,
- intelektualna – spowodowana różnymi zaburzeniami genetycznymi i o innym podłożu, jej charakterystyczne cechy to: zaburzenia uwagi i pamięci, oceny krytycznej, orientacji czasowo-przestrzennej, obniżone funkcje poznawcze (w różnym stopniu); do tej grupy zalicza się m.in. zespół Downa, mózgowe porażenie dziecięce, fenyloketonurię, alkoholowy zespół płodowy (FAS)
- psychiczna – spowodowana zaburzeniami psychicznymi (np. zaburzenia ze spektrum autyzmu, choroba afektywna dwubiegunowa, schizofrenia).
Świadczenia pieniężne na dziecko niepełnosprawne
Rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych mogą starać się o kilka rodzajów państwowej pomocy. Oczywiście, przysługuje im również wszystko to, co w przypadku urodzenia dziecka zdrowego, czyli np. zasiłek macierzyński w okresie przebywania na urlopach macierzyńskim, ojcowskim i rodzicielskim (jeśli dziecko urodziło się w okresie opłacania składek chorobowych), świadczenie Rodzina 500 plus (z wyższym kryterium dochodowym na pierwsze dziecko – 1200 zł miesięcznie na osobę) czy tzw. kosiniakowe. Dlatego tutaj opisujemy tylko te świadczenia, które są skierowane wyłącznie do rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.
Czytaj: Kalkulator urlopu macierzyńskiego - oblicz swój urlop
- Świadczenie „Za życiem”. To jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł z tytułu urodzenia żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu. Przysługuje matce lub ojcu dziecka – bez względu na dochód. Ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu musi potwierdzić w zaświadczeniu lekarz ubezpieczenia zdrowotnego (umowa z NFZ), mający specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii. Warunkiem jest też pozostawanie matki pod opieką medyczną w okresie ciąży nie później niż od 10. tygodnia ciąży do porodu – musi to potwierdzić zaświadczenie wystawione przez lekarza lub położną. Wniosek o ustalenie prawa do tego świadczenia należy złożyć – wraz ze wspomnianymi zaświadczeniami – w ciągu 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka.
Czytaj:
Dziecko niepełnosprawne: jakie świadczenia ci przysługują?
Świadczenia dla samotnej matki: jakie wsparcie może otrzymać kobieta samotnie wychowująca dziecko?
- Świadczenie pielęgnacyjne. Przysługuje osobie niepracującej, ale opiekującej się niepełnosprawnym dzieckiem, pod warunkiem że osoba ta zrezygnowała z dotychczasowego zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania osobistej opieki. Świadczenie to jest przyznawane niezależnie od osiąganych dochodów rodziny, a jego wysokość jest podwyższana wraz ze wzrostem najniższego wynagrodzenia. Obecnie jest to 1477 zł netto miesięcznie.
- Zasiłek pielęgnacyjny. Przysługuje dziecku mającemu orzeczenie o niepełnosprawności – bez względu na uzyskiwane dochody. Wniosek o zasiłek pielęgnacyjny należy złożyć w urzędzie gminy, zwykle w jednostce zajmującej się wypłatą świadczeń rodzinnych. Jego wysokość to obecnie 153 zł miesięcznie.
- Specjalny zasiłek opiekuńczy. Przysługuje rodzicom, którzy rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością sprawowania stałej opieki nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym wskazano na konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczność stałego, codziennego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Wypłata tego zasiłku jest uzależniona od dochodów rodziny – aby go otrzymywać, dochód na osobę nie może przekraczać 764 zł netto miesięcznie. Kwota tego świadczenia wynosi obecnie 620 zł miesięcznie. Aby je otrzymywać, trzeba złożyć odpowiedni wniosek w miejskim lub gminnym ośrodku pomocy społecznej, dołączając dokumenty potwierdzające niepełnosprawność dziecka (i konieczność stałej nad nim opieki) oraz dochody rodziny. Osoba otrzymująca specjalny zasiłek opiekuńczy może ubiegać się o objęcie ubezpieczeniem zdrowotnym siebie oraz członków swojej rodziny.
- Zasiłek rodzinny wraz z dodatkami. Rodzina wychowująca niepełnosprawne dziecko może także liczyć na zasiłek rodzinny – w takiej samej kwocie jak dostają inne rodziny, ale z nieco wyższym kryterium dochodowym: miesięczny dochód na osobę nie może przekraczać kwoty 764 zł netto. Zasiłek wynosi: 95 zł miesięcznie na dziecko, które nie skończyło 5 lat, 124 zł miesięcznie na dziecko, które ma powyżej 5 lat, ale nie ukończyło 18. roku życia, i 135 zł miesięcznie na dziecko, które ukończyło 18 lat, jeśli się uczy (do 24. urodzin). Ponadto do zasiłku przysługuje też specjalny dodatek na kształcenie i rehabilitację niepełnosprawnego dziecka – 80 zł miesięcznie na dziecko w wieku do 5 lat i 100 zł miesięcznie – na dziecko starsze.
- Dofinansowanie z PFRON. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych to instytucja, która może sfinansować (zwykle częściowo) konkretne wydatki związane z niepełnosprawnością. Można się tam ubiegać o dofinansowanie m.in. turnusów rehabilitacyjnych, usuwania barier architektonicznych (podjazdy, windy), zakupów sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego oraz środków pomocniczych (gorsety, protezy, obuwie ortopedyczne, wózki, aparaty słuchowe itp. – dokładna lista jest na stronie NFZ). Wnioski o dofinansowanie należy składać w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie (PCPR) właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Obowiązuje kryterium dochodowe.
- Ulga rehabilitacyjna. Gdy dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, rodzicom przysługuje ulga rehabilitacyjna, którą można odliczyć od dochodu (może to zrobić każde z rodziców osobno). Obejmuje ona wydatki związane z leczeniem i ułatwieniem życia dziecku (protezy, koszty opieki pielęgniarskiej, dostosowania mieszkania, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne) itp. Warunkiem skorzystania z ulgi są dochody osoby niepełnosprawnej – w roku 2018 nie mogą one przekroczyć kwoty 12 357,60 zł. Wydatki, które mogą zostać odliczone w ramach ulgi rehabilitacyjnej, dzielą się na limitowane i nielimitowane. Wśród limitowanych znajdują się koszty opłacenia przewodników dla osób niewidomych albo z zaburzeniem narządu ruchu, zakup leków oraz koszty użytkowania samochodu osobowego. W tych przypadkach kwota odliczenia jest stała i wynosi 2280 zł (na rodzica). Wydatki nielimitowane to te związane z dostosowaniem do potrzeb osoby niepełnosprawnej samochodu lub mieszkania, zakupem niezbędnego sprzętu, a także opłaty za turnusy i domowe zabiegi rehabilitacyjne, koszty transportu na zabiegi lecznicze i rehabilitacyjne. Z ulgi mogą skorzystać osoby rozliczające się według skali podatkowej, czyli na formularzu PIT-36 lub PIT-37.
