Gdy dziecko rodzi się chore - gdzie szukać pomocy?

Zdrowie to największa wartość. Wiedzą to rodzice, których dziecko ma wadę genetyczną, nowotwór czy jedną z tzw. chorób rzadkich. Mimo postępu medycyny wciąż rodzą się chore dzieci. Gdzie szukać pomocy, gdy urodzi się nam chore dziecko?

Szacuje się, że każdego roku w Polsce ok. 1,5 proc. noworodków rodzi się z wadami wrodzonymi. Są to wady wrodzone serca, cewy nerwowej, a także wady wrodzone o podłożu genetycznym, takie jak zespół Downa.

Każdego roku nowotwór złośliwy wykrywa się u ok. 1500 małych Polaków, a białaczkę – u ok. 25 tys. maluchów, najczęściej między 3. a 5. rokiem życia. Choroby rzadkie, których lista obejmuje kilka tysięcy jednostek chorobowych, występują w naszym kraju u prawie 3 mln osób.

Czytaj: Wady wrodzone u dzieci. Sprawdź, jaka jest przyczyna najczęstszych wad wrodzonych?

Dzieci i nowotwory - mówi profesor Andrzej Prokurat, prezes Polskiej Akcji Onkologii Dziecięcej

Spis treści

1. Zła diagnoza
2. Gdzie szukać pomocy?
3. Zawsze jest nadzieja

Zła diagnoza

Dla każdego rodzica taka diagnoza jest szokiem. Wielu z nich na początku nie potrafi się z nią pogodzić. Ale w większości przypadków scenariusz jest taki sam: następuje mobilizacja sił i rozpoczyna się bitwa z chorobą. „Będę walczyć tak długo, jak się da” – to zdanie słyszy się często w rozmowach rodziców chorych dzieci.

A siły są potrzebne, bo diagnoza często oznacza rewolucję w życiu całej rodziny. Czasem konieczna jest rezygnacja z pracy jednego z rodziców, aby zapewnić maluchowi całodobową opiekę. Niekiedy niezbędne jest korzystanie z pomocy dziadków, opiekunek, rehabilitantów. Za wszystkim stoją pieniądze, których zazwyczaj brakuje.

Wiele leków, terapii czy operacji jest refundowanych przez NFZ, ale nie wszystkie. Zasiłki opiekuńcze pokrywają zaledwie część ogromnych potrzeb. Dlatego bardzo często rodziny maluchów są zmuszone do szukania pomocy finansowej na własną rękę. Organizują zbiórki, koncerty czy kiermasze, na których zbierają fundusze na leczenie dziecka.

Popularne i bardzo pomocne jest zbieranie 1 proc. podatku (pieniądze przekazane w czasie wypełniania PIT-u pozwalają opłacić rehabilitację czy zakup wózka elektrycznego) oraz zgłaszanie się na portale charytatywne i do organizacji pożytku publicznego.

Gdzie szukać pomocy?

To, co nieznane, jest zawsze bardziej przerażające, dlatego rodzice chorych dzieci szybko stają się ekspertami w zakresie problemu, z którym się mierzą. Informacje o nowatorskich metodach leczenia znajdują w internecie na polskich i zagranicznych stronach.

Pomocy i wsparcia można szukać na portalach medycznych i parentingowych (np. Poradnikzdrowie.pl, Mjakmama.pl). Wielu rodziców tworzy grupy wsparcia, dzięki którym wymieniają się praktycznymi radami, pomagającymi im w codziennej opiece i leczeniu swoich pociech.

Bardzo istotnym wsparciem merytorycznym są fundacje, które skupiają bliskich chorych dzieci, takie jak Parent Project Muscular Dystrophy, stworzona przez rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a, „Bardziej Kochani” – Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa czy „Na Ratunek” – fundacja niosąca pomoc dzieciom z chorobą nowotworową.

Organizacje te współpracują z ośrodkami medycznymi na całym świecie, pomagają w nawiązywaniu kontaktów ze szpitalami, w których stosowane są terapie. Organizują też zbiórki pieniędzy, szkolą członków rodzin w odpowiedniej opiece i walczą w ministerstwie o refundacje nowych terapii i leków, które sprawdzają się już za granicą.

Zawsze jest nadzieja

Jak podają statystyki, obecnie już 85 proc. dzieci z nowotworami udaje się całkowicie wyleczyć. Podobnie jest z wadami serca czy rozszczepami kręgosłupa. Oczywiście, są choroby, które nie dają rodzicom takich szans – wiele chorób rzadkich, czyli schorzeń, które występują u jednej na 2000 osób lub rzadziej, jest na razie nieuleczalnych.

Na razie – ponieważ medycyna cały czas posuwa się naprzód i często w końcu pojawia się cudowny środek. Tak było kilka lat temu, gdy na rynku pojawił się preparat, który umożliwia normalny rozwój dzieci chorych na najcięższą postać SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Obecnie lek ten jest w Polsce refundowany.

Małgorzata Wójcik