15 listopada 2023 roku nad ranem zmarł Bartek Dul chory na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1. Całą Polskę poruszyła historia jego i jego młodszej siostry Weroniki. U rodzeństwa zdiagnozowano chorobę, której leczenie wymagało ogromnych nakładów finansowych. Dzieci nie zakwalifikowały się do programu ratującego życie, gdzie w ramach terapii 30 dzieci w Polsce podawano nusinersen. Mama, która nie mogła liczyć na wsparcie ojca dzieci robiła wszystko, by zebrać pieniądze na najdroższy lek świata.
Spis treści
- Zachorował gdy miał 7 miesięcy
- Na SMA choruje także siostra Bartka
- "Mamo, ale ja nie umrę. Prawda?"
- Rdzeniowy zanik mięśni - czym jest SMA?
Uruchomiona w internecie zbiórka zjednoczyła tysiące Polaków, którzy wpłacali mniejsze i większe sumy. Każda z tych wpłat pozwoliła na polepszenie stanu Bartka i jego siostry, rodzeństwo zostało poddane terapii komórkami macierzystymi, która spowolniła rozwój choroby. Niestety 19-letni Bartek odszedł. Jego pogrzeb odbędzie się w sobotę 18 listopada w Białej Nyskiej.
Zachorował gdy miał 7 miesięcy
Pierwsze objawy rdzeniowego zaniku mięśni pojawiły się u chłopca, gdy miał 7 miesięcy. Bartek zaczął tracić siły, początkowo siedział, później zaczął się przewracać, nie mógł podnosić rączek do góry. Diagnozowanie trwało rok, dopiero wtedy mama chłopca usłyszała, że jej synek choruje na SMA typu 1 czyli najgorszą postać tej choroby. Objawy dostrzeżone w niemowlęctwie świadczą o tym, że choroba ma bardzo szybki przebieg, doprowadza do zaniku mięśni, także tych odpowiedzialnych za oddychanie.
Od lekarzy w Katowicach mama chłopca usłyszała, że przeżyje on najwyżej 2,5 roku. Zrobiła wszystko, by ten scenariusz się nie sprawdził. Wiedziała, że będzie o niego walczyć z całych sił.
"Ratowanie życia jest cenniejsze niż pieniądze" - mówiła Ewa Dul, cytowana w 2018 roku przez Nową Trybunę Opolską.
Na SMA choruje także siostra Bartka
Niedługo później na panią Ewę spadł kolejny cios. Jej córeczka Weronika, młodsza siostra Bartka także zachorowała. Pierwsze objawy wystąpiły, gdy dziewczynka miała 3 latka.
Wysiłki czynione przez mamę chłopca oraz wielkie zaangażowanie innych darczyńców sprawiło, że udało się zebrać zawrotną sumę potrzebną na wdrożenie terapii, która spowalnia postęp choroby. W 2018 roku rodzeństwo rozpoczęło terapię drogim lekiem.
Czytaj też: Dwulatek wrócił ze żłobka z gorączką. Tak dawał o sobie znać rak wątroby
"Mamo, ale ja nie umrę. Prawda?"
Bartłomiej Dul marzył o tym, by być zdrowym. Wierzył, że kiedy uda się zebrać fundusze potrzebne na leczenie, będzie mógł żyć tak, jak inne dzieci w jego wieku. Jeszcze przed rozpoczęciem leczenia nusinersenem, jako 13-latek mówił, że jego komiksowym idolem jest Spider-Man.
"Z wielką mocą wiąże się wielka odpowiedzialność. Jak ma się moc, to po co być złym? Chciałbym mieć taką sieć jak on i nadludzką siłę. Gdybym je miał, tobym ratował ludzi, ale w sobotę i niedzielę bym odpoczywał" - mówił Bartek Dul cytowany w 2018 roku przez Nową Trybunę Opolską.
Niestety 15 listopada rodzina przekazała, że Bartek odszedł. Informację tę podano na facebookowej grupie "Weronika i Bartek - piękne umysły uwięzione w ciałach". Pod postem wciąż przybywa komentarzy od osób składających kondolencje tą wirtualną drogą. Z powodu jego odejścia cierpią nie tylko bliscy Bartka. Cała Polska trzymała kciuki za chłopca, który dzielnie walczył z chorobą i starał się myśleć pozytywnie mimo okrutnej diagnozy, z którą przyszło mu żyć.
Pomocy wciąż potrzebuje jego siostra. Dziś Weronika ma 15 lat i dzięki terapii farmakologicznej oraz regularnym masażom stara się cieszyć życiem i rozwijać swoje pasje. Dziewczynka pięknie maluje, a jej talent doceniają internauci.
Czytaj też: Obserwuj ciemiączko swojego dziecka. Ratowniczka medyczna pokazuje, co powinno zaniepokoić
Rdzeniowy zanik mięśni - czym jest SMA?
Rdzeniowy zanik mięśni to nieuleczalna choroba genetyczna. Jest bardzo rzadka, szacuje się, że rocznie rozpoznaje się w Polsce chorobę u 50 dzieci. Obecnie żyje z nią około 1000 Polaków.
Choroba może objawić się w różnym wieku, jednak 70% przypadków daje objawy we wczesnym dzieciństwie i w niemowlęctwie.
Z powodu wady genetycznej neurony w rdzeniu kręgowym stopniowo obumierają. Brak impulsów nerwowych sprawia, że niepobudzane mięśnie słabną i zanikają. Prowadzi to do ich częściowego lub całkowitego paraliżu. Szczególnie niebezpieczne jest to w przypadku mięśni oddechowych.
W Polsce od 2023 roku w całej Polsce wykonuje się już badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA. W niektórych województwach takie badania były wykonywane także w 2022 roku. Od 2019 roku dostępne jest nowoczesne leczenie, dzięki czemu SMA przestało być tak śmiertelnym zagrożeniem. Jednak w przypadku osób, które nie zostały nim objęte, wciąż potrzebna jest pomoc, która pochłania ogromne nakłady finansowe, dlatego stale organizowane są zbiórki pieniędzy.
Czytaj też: „Miała tylko ospę wietrzną, a nagle lekarze zabrali ją na poważną operację". 4-latka ledwie uszła z życiem
