To ostatnia szansa dla małej Nadii. Dziewczynka chora na SMA poruszyła serca milionów ludzi
Zostało ostatnie 0,5 kg, by rozpocząć terapię genową, która może uratować zdrowie i życie małej Nadii. U dziewczynki podczas badań przesiewowych zdiagnozowano SMA, niestety dziecko nie może liczyć na leczenie refundowane, całą kwotę trzeba zebrać.
Zbiórki na leczenie dzieci, u których zdiagnozowano chorobę genetyczną rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to zwykle te z najwyższą kwotą do uzbierania. Terapie genowe z wykorzystaniem "najdroższych leków świata" opiewają nawet na 10 milionów złotych, co pozostaje poza zasięgiem większości rodzin.
Opiekunowie małych pacjentów, których nie zakwalifikowano do terapii refundowanej przez NFZ, proszą o każdą wpłatę, która może przybliżyć ich do celu. Zwykle czasu jest mało, bo skuteczność terapii zależy od wagi dziecka. Małej Nadii zostało więc mniej niż 0,5 kg, by móc taką terapię genową rozpocząć.
Spis treści
Zostało mniej niż 0,5 kg
Mała Nadia Gebauer urodziła się 8 lipca 2022 roku. Na oddziałach noworodkowych w całej Polsce wykonywano już testy przesiewowe w kierunku SMA. Nic nie wskazywało na to, że rodzinę dotknie dramatyczna diagnoza dziecka.
Starsze siostrzyczki Nadii nie mogły doczekać się, kiedy dziewczynka ze szpitala przyjedzie do domu. Rodzinna radość szybko została zburzona. Gdy dziewczynka miała 10 dni, jej mama odebrała telefon od lekarza, który poinformował ją o wynikach badań. Niestety u Nadii zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni to diagnoza, której nie chce usłyszeć żaden rodzic.
Dziewczynka już 4 dni po diagnozie otrzymała pierwszą dawkę leku. Był to wówczas jedyny refundowany w leczeniu SMA w Polsce preparat. Gdy rodzice dowiedzieli się o innej terapii - genowej terapii tzw. najdroższym lekiem świata, którą podaje się tylko raz w życiu i która może całkowicie zahamować rozwój choroby, lekarz polecił im, by zrobili wszystko co w ich mocy, aby zebrać potrzebną sumę.
"Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja!" - pisze mama Nadii w opisie zbiórki. Niestety czas na zebranie pieniędzy szybko się kurczy, a potrzeba jeszcze ponad 3 milionów złotych.
Czytaj też: Porzucone przez rodziców, w szpitalu są od miesięcy. Tosia na nową rodzinę czeka już 192 dni
Liczy się każda wpłata
Rodzice małej Nadii robią, co mogą, by zebrać pieniądze. Zbiórka na terapię genową dla dziewczynki chorej na SMA poruszyła wielu internautów, którzy wpłacają pieniądze i udostępniają zbiórkę w internecie. W serwisie pisaliśmy o małej Nadii chorej na SMA w lutym. Wówczas brakowało jeszcze niemal 60% kwoty.
Na szczęście od tamtej pory sporo się zmieniło, bo do zebrania pozostało około 40%, jednak to wciąż ponad 3 miliony złotych - kwota nieosiągalna dla rodziny. Tym bardziej że czas szybko się kurczy, brakuje mniej niż pół kilograma, by w ogóle rozpocząć terapię genową.
Ponownie dołączamy się więc do prośby o wsparcie zbiórki. Każda pojedyncza wpłata przybliża dziewczynkę do celu a jej rodzicom i rodzeństwu pozwala wierzyć, że im się uda, że Nadia będzie w pełni zdrowa.
Jeśli chcesz wesprzeć zbiórkę, link podajemy TUTAJ.
