Miał żyć 9 miesięcy, ma 8 lat. "Jak pokochać dziecko, które ma zaraz umrzeć?"
Początkowo lekarze nie byli pewni, dlaczego chłopiec urodził się tak mały. Gdy po raz pierwszy padła nazwa jego wady: MOPD1, mama Jonathana wstukała nazwę do wyszukiwarki. Nie wyobrażała sobie życia z niepełnosprawnym dzieckiem. "Syn nauczył nas cieszyć się każdym dniem, jakby był jego ostatnim", mówi dziś po 8 latach od porodu.
Jonathan urodził się z rzadką wadą genetyczną, objawiająca się niskim wzrostem, sztywnością mięśni, niską odpornością i wieloma innymi dolegliwościami. Był 7. przypadkiem z taką wadą w Niemczech. Początkowo lekarze nie byli pewni, dlaczego chłopiec jest tak mały.
Gdy po raz pierwszy padła nazwa MOPD1, czyli pierwotna niskorosłość mikrocefaliczna, mama Jonathana wstukała nazwę do wyszukiwarki. „Maksymalna długość życia 9 miesięcy” oraz „Poważne upośledzenie umysłowe i fizyczne” - czytała. Zastanawiała się, jak ma pokochać dziecko, które za chwilę umrze. Gdyby nie mąż, oddałaby syna do adopcji. Dziś uważa, że byłby to tragiczny w jej życiu błąd.
Chciała go oddać do adopcji
Ciąża Simone nie była łatwa - krwawienia, problemy z łożyskiem. Badania USG wielokrotnie wskazywały, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. Wreszcie nastąpił przedwczesny poród, w wyniku którego na świat przyszedł chłopiec. Ważył 490 gramów i miał 29 centymetrów długości, za mało jak na wcześniaka urodzonego w 28. tygodniu ciąży. Badania wykazały wiele nieprawidłowości w budowie mózgu Jonathana, co pozwoliło lekarzom na wstępną diagnozę: rzadka wada wrodzona MOPD1.
Simone od razu wpisała nazwę do wyszukiwarki. Miała mieć niepełnosprawne dziecko, które za kilka miesięcy powinno umrzeć. Płakała przez 3 dni zastanawiając się, czy nie oddać synka do adopcji. Bała się, że nie poradzi sobie z tym wyzwaniem. Zastanawiała się, jak ma pokochać dziecko, które za chwilę odejdzie? Jej mąż powiedział: „Nie obchodzi mnie, co Jonathan w przyszłości będzie w stanie robić. Jeśli to będzie tylko uderzanie młotkiem w klocki... to po prostu usiądę obok i będę robić to razem z nim".
Zgodził się na podpisanie dokumentów, ale zapowiedział, że to ona musi zawieźć je do urzędu. "Zrobisz to, albo… pojedziesz do kliniki i zaopiekujesz się Jonathanem, powiedział do mnie - wspomina Simone na swoim profilu społecznościowym. - Następnego dnia wróciłam do szpitala. Od tego dnia… ani przez sekundę nie wątpiłam, że Jonathan jest częścią naszego życia".
Czytaj również: Wady wrodzone płodu - przyczyny najczęstszych wad rozwojowych
Od którego momentu ratuje się wcześniaka?
Ma 8 lat i niecały metr wzrostu
Lekarze dawali Jonathanowi dziewięć miesięcy życia. Niedawno chłopiec obchodził 8. urodziny. Jest niepełnosprawny, ma problemy z poruszaniem się, ma słaby układ odpornościowy, dlatego każda infekcja trwa u niego znacznie dłużej. Trzeba go karmić, przewijać i podawać 19 leków dziennie. Jonathan ma ponad 80 centymetrów wzrostu, waży siedem kilogramów, a obwód głowy to 35 centymetrów. Wąska mała głowa to cecha tej wady genetycznej.
Ogromnym wyzwaniem był okres pandemii - Jonathan ze względu na słaby układ immunologiczny, musiał być izolowany od świata zewnętrznego. We wrześniu 2019 r. przeszedł zapalenie mózgu, które dodatkowo obniżyło jego odporność.
Simone założyła organizację non-profit, której celem jest opieka nad rodzinami dotkniętymi MOPD typu 1 i wszystkimi innymi postaciami pierwotnego karłowatości mikrocefalicznej. Szuka rodziców, którzy mają chore dziecko, ale nie wiedzą jeszcze o diagnozie – jej zdaniem istnieje bardzo mało informacji na temat tej wady genetycznej. Za pomocą kont na Facebooku i Instagramie chcemy dać im trochę nadziei i odwagi. „Nigdy się nie poddawajcie! Walczcie dalej, to wszystko jest tego warte!” pisze Simone.
