Podzielili się historią swoich chorych dzieci, spadł na nich hejt. "Płacę na te warzywka"

2023-01-20 11:00

Dwoje ich dzieci ma wrodzone wady rozwojowe. Średnia długość życia z tymi schorzeniami wynosi jedynie 10 lat. Charlotte Smith i Tom Harding chcieli uświadomić innych rodziców. Nie spodziewali się tego, co ludzie będą pisać w komentarzach pod nagraniami.

Chore dzieci
Autor: Screen/ Twitter/ @usa jaun news Podzielili się rzadkimi wadami wrodzonymi swoich dzieci. Spadła na nich lawina okrutnych komentarzy

Czteroletnia Ava-Grace i dwuletni Henry z Yorkshire cierpią na dwie bardzo rzadkie wrodzone wady rozwojowe. Schorzenia są na tyle poważne, że średnia przewidywana długość życia wynosi jedynie 10 lat. 29-letnia Charlotte Smith i jej 26-letni partner Tom Harding, po usłyszeniu diagnozy byli zdruzgotani. Świadomość, że ich dzieci mogą żyć tak krótko była dla nich traumatyczna.

Para postanowiła opowiedzieć innym rodzicom o wadach wrodzonych ich pociech. Pokazać, jak wygląda życie ich niepełnosprawnych dzieci.

Pełna nienawiści lawina nieprzychylnych komentarzy, była dla nich największym zaskoczeniem.

Charlotte opowiedziała swoją historię portalowi thesun.co.uk

Zobacz także: Poronienie, wady wrodzone, przedwczesny poród. Sprawdź, kiedy ich ryzyko spada

Poradnik Zdrowie: wady genetyczne płodu a badania prenatalne

Wady wrodzone

Ava-Grave i Henry cierpią na wady wrodzone zwane gładkomózgowiem (lissencephaly) i małogłowiem (microcephaly).

Gładkomózgowie polega na tym, że powierzchnia kory mózgowej nie ma wystarczającej liczby zwojów i rowków — jest gładka. Należy pamiętać, że to właśnie zwoje i bruzdy odpowiadają za pracę ludzkiego mózgu i zapewniają mu prawidłowe funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego.

Pierwsze objawy gładkomózgowia wcale nie są widoczne od razu po urodzeniu. Obserwuje się je w okolicach 2. miesiąca życia. Wówczas pojawiają się drgawki, niedociśnienie mięśni, upośledzenie umysłowe, opóźnienie wzrostu, problemy neurologiczne i motoryczne. Dziecko ma problemy z połykaniem.

Mikrocefalia, czyli małogłowie, charakteryzuje się mniejszą głową, co jest spowodowane z niedorozwiniętym mózgiem.

Nie mogą utrzymać głowy w górze i w ogóle się nie poruszają

— przyznała kobieta.

Charlotte i Tom kochają swoje dzieci. Choć ich stan jest bardzo ciężki, strach, że je stracą, jest przytłaczający.

Pogarszający się stan

Stan dzieci wciąż się pogarsza. Nie raz wydawało się, że to już koniec.

Ava-Grace doznała ciężkiej infekcji klatki piersiowej, która zagrażała jej życiu. Trafiła do szpitala z sepsą.

Pamiętam, że myślałem, że ją straciliśmy, ponieważ poczucie bezradności było miażdżące

– przyznała mama Avy.

Poczuła jednak ogromną ulgę, gdy po tygodniu jej mała dziewczynka się przebudziła.

Henry cierpiał na spowolnioną prace serca. Charlotte wspomina, że lekarze nie byli pewni, czy zdołają przywrócić mu jego tętno. Na szczęście udało się je ustabilizować.

„Nasze życie społeczne nie istnieje”

Charlotte wyznaje, że z uwagi na stan dzieci, wraz ze swoim partnerem nie była w stanie wrócić do pracy. Pełnią całodobową opiekę.

- Nasze życie społeczne nie istnieje, głównie dlatego, że zawsze musimy być w pobliżu na wypadek, gdyby musieli szybko udać się do szpitala - nasze codzienne życie skupia się wyłącznie na dzieciach - mówi kobieta.

Pomoc finansową otrzymują z zasiłku na życie dla niepełnosprawnych oraz z organizacji charytatywnych. Otrzymują również wsparcie pracowników służby zdrowia.

Para cieszy się każdym dniem ze swoimi dziećmi.

Większość rodziców świętuje, gdy ich dzieci chodzą lub mówią. My możemy świętować mniejsze rzeczy, takie jak uśmiech lub chichot podczas zabawy.

Okrutne komentarze

Chcąc uświadomić innych rodziców o wadach wrodzonych, na które cierpią ich dzieci, Charlotte i Tom założyli konto na TikToku. Pod opublikowanymi filmami pojawiła się jednak lawina okrutnych komentarzy.

Charlotte przyznała, że ludzie wypominali, że ich dzieci żyją na pożyczonym czasie i powinny zostać uśpione. Wypominali im również, że żyjąc na zasiłku dla niepełnosprawnych, to ludzie pracujący płacą za ich utrzymanie.

– Ludzie zostawiali takie ostre komentarze, jak: "Nie mogę się doczekać, aby zapłacić za te warzywa do końca mojego życia" – przyznała mama dzieci.

Charlotte i jej partner nie rozumieją, dlaczego ludzie robią takie rzeczy. Starają się jednak nimi nie przejmować, a te najbardziej bolesne po prostu kasują.

Źródło: thesun.co.uk

Czytaj także: Moje dziecko jest śmiertelnie chore. Nie umiem sobie z tym poradzić [RADY PSYCHOONKOLOGA]

Gdy dziecko rodzi się chore - gdzie szukać pomocy?

Czy artykuł był przydatny?
Przykro nam, że artykuł nie spełnił twoich oczekiwań.
Nasi Partnerzy polecają

Materiał Partnerski

Materiał sponsorowany

NOWY NUMER

POBIERZ PORADNIK! Darmowy poradnik, z którego dowiesz się, jak zmienia się ciało kobiety w ciąży, jak rozwija się płód, kiedy wykonać ważne badania, jak przygotować się do porodu. Pobieram >

Pobieram
poradnik ciaza